Moja mama umarła, gdy byłam mała. Mam tę samą chorobę i własne dzieci!

Moja mama zmarła zanim ukończyła 30 lat. Przyczyną była choroba nerek. Byłam wtedy małą dziewczynką. Nikt wcześniej nie poinformował mnie ani mojego taty, że choroba może być dziedziczna. W wieku 20. lat, podczas rutynowych badań, dowiedziałam się, że jestem poważnie chora!

To dziedziczna choroba genetyczna – wielotorbielowatość nerek (ADPKD). Byłam w szoku. Przecież wcześniej nic niepokojącego się nie działo! Mój wieloletni spokój został zburzony!

Od czasu diagnozy zaczęła się tułaczka po nefrologach, ciągłe badania kreatyniny, monitorowanie ciśnienia. Przez kolejne 20 lat los był łaskawy, a funkcja nerek stabilna. Tak bardzo się cieszyłam! To dawało mi tyle nadziei. Zaczęłam odzyskiwać utracony spokój i urodziłam dwójkę dzieci.

Później wydolność nerek zaczęła jednak spadać. Obecnie muszę przyjmować leki, które mają na celu spowolnienie ich niewydolności.  

Niestety, leki nie pomogą w wystarczającym stopniu. Wiem, że będę musiała mieć dializy. Nie ominie mnie to! 

Co miesiąc jeżdżę do szpitala na kontrolę. Podróż w jedną stronę, to 100 km! Wiąże się to z dodatkowymi kosztami. Wizyty są niezbędne, trzeba monitorować stan mojej wątroby. Istnieje bowiem ryzyko, że przyjmowany przeze mnie lek, może uszkodzić wątrobę, na której niestety też mam torbiele. 

Zdecydowałam się poprosić o wsparcie finansowe. Koszty leczenia już teraz przekraczają moje możliwości finansowe. A przede mną jeszcze długa droga! Proszę, pomóż mi ją spokojnie przejeść. Nie mogę umrzeć tak szybko, jak moja mama. Nie chcę, aby moje dzieci przeżywały to, co kiedyś ja musiałam…! 

Justyna