Kacperek walczy od swojego pierwszego dnia...

Nasz synek nie ma jeszcze roku. Jest malutki i całkowicie bezbronny. Nawet nie rozumie, co się z nim dzieje. My jednak wiemy… I dlatego musimy mu pomóc!

Kacperek urodził się 29.07.2022 r. Nie mogliśmy wziąć go w ramiona, a przecież pierwszy uścisk kochających rodziców jest bardzo ważny! W tym samym dniu był operowany. Ze względu na rozszczep kręgosłupa, lekarze nie mogli czekać. 

Dwa dni później przeszedł kolejną operację, tym razem wstawienia zastawki komorowo – otrzewnowej. Wodogłowie spowodowało, że w jego maleńkiej główce było bardzo dużo płynu. Niestety po zabiegu doszło do powikłań i konieczny był kolejny: wymieniono zastawkę i wykonano wtórne szycie.

Nigdy nie zapomnimy tego długiego oczekiwania na korytarzu w szpitalu. Chowając twarz w dłoniach, czekaliśmy na lekarza, który powie nam co dalej... 

No właśnie… W kolejnych dniach, po wielu badaniach: tomografii i rezonansie główki okazało się, że Kacperek cierpi na Zespół Arnolda-Chiariego. Jest to wada genetyczna, w przebiegu której struktury tyłomózgowia przemieszczają się w głąb kanału kręgowego. Stwierdzono także nieprawidłową budowę kości czaszki oraz poszerzone komory mózgu. 

Oprócz tego wszystkiego występują istotne zmiany w móżdżku… Sprawia to, że jego prawa rączka i lewa nóżka są dużo słabsze… Lekarze zdiagnozowali także agenezję ciała modzelowatego…

Urodził się także z nóżką końsko-szpotawą, która była gipsowana 8 razy. W ostatnim czasie przeszedł także zabieg podcięcia ścięgna Achillesa, po czym jego nóżka znów została zatopiona w gipsie.

Nasz synek ma bardzo utrudniony start. Zamiast spokojnie się rozwijać, odczuwa ból. Zamiast bawić się i poznawać świat, musi spędzać setki godzin na konsultacjach u wielu specjalistów: neurologa, chirurga, ortopedy, neurochirurga, okulisty… Lista jest obłędnie długa. Do tego wszystkiego kilka razy dziennie musi być cewnikowany. Przyjmuje też leki na stałe. Nawet jego pęcherz nie działa tak, jak powinien. 

Szpital to drugi przysłowiowy dom naszego Kacperka, którego czeka jeszcze bardzo wiele badań, konsultacji, operacji i bardzo kosztownych rehabilitacji. Sami nie udźwigniemy ciężaru tych wszystkich wydatków, ale licząc na Waszą pomoc i wsparcie, a także udostępnienie tego posta dalej, wierzymy, że Kacperek będzie mógł lepiej się rozwijać. Z całego serca dziękujemy.

Rodzice wraz z Kacperkiem