Rehabilitacja Kacpra jest ogromną szansą, której, niestety, nikt nie da za darmo

Szansa na sprawność, szansa na mniejszy ból, szansa na wiarę, że będzie lepiej. To wszystko zamyka się w jednym słowie: rehabilitacja. Żmudna, codzienna, czasem bolesna. Bez niej to wszystko, co nazywamy naszą walką o zdrowie Kacpra, nie ma sensu. Kacper jest dzieckiem specjalnej troski, nie chodzi, nie mówi. Opieka rodziców nie wystarczy, żeby osiągnąć, chociaż minimalną sprawność i ją utrzymać…

Każda kobieta czekająca na dziecko, wiedząca, że już niedługo zostanie mamą, snuje plany i marzenia, jak to będzie, kiedy powita już swoje dziecko na świecie. I ja je miałam. Myślałam i zastanawiałam się, jak to będzie, kiedy pierwszy raz położą mi go na brzuchu, kiedy poczuję jego ciepłą skórkę, kiedy zobaczę, jak wygląda. I w końcu przyszedł ten dzień, 13 marca. Nigdy nie chciałam wierzyć w przesądy, ale ten 13 wraz z ogromnym szczęściem spowodowanym narodzinami Kacperka, zesłał też na nas chorobę, o której mieliśmy dowiedzieć się wkrótce...

Ciąża, która przebiegała prawidłowo, poród, powrót do domu, wszystko było tak, jak miało być. Kiedy synek skończył cztery miesiące i my, i nasi bliscy widzieliśmy, że Kacperek był wiotki. Poszliśmy do lekarza, a tam usłyszałam coś, co odebrało mi całą dotychczasową radość z macierzyństwa. Kacperek miał być „roślinką”. Badania genetyczne stwierdziły mikroubytek chromosomu X z delecją na Y. Wraz z tatą Kacperka nie wiedzieliśmy, co to tak naprawdę oznacza. Nigdy wcześniej nie słyszeliśmy podobnej diagnozy, a chcieliśmy jak najszybciej pomóc naszemu dziecku.

Rehabilitacja początkowo nie przynosiła efektów, tak naprawdę, wraz z mężem nie widzieliśmy, by synek robił postępy. Samodzielnie usiadł dopiero w wieku 2 lat, co i tak wprawiło nas w wielką radość. Nie chcę już nawet liczyć, ile razy płakałam, patrząc na to, co zgotował nam los, czując bezradność, bo przecież chcę zrobić wszystko, by pomóc mojemu dziecku, a nie mogę zrobić nic, co wyleczy go całkowicie…

Teraz Kacperek korzysta z prywatnej rehabilitacji, na której całą godzinę synek jest zmuszany do ćwiczeń. Nie mamy o to pretensji do rehabilitantów, jesteśmy im wdzięczni, że w pracę z Kacperkiem wkładają tyle wysiłku. Pionizują go, naciągają mięśnie, sprawiają, że po każdych ćwiczeniach wychodzimy z myślą, że robimy dobrze, że to na razie jedyny sposób, by pomóc naszemu dziecku.

Mózg Kacperka rozwija się na razie jedynie w 1/3, ale wraz z rehabilitacją ruchową poprawia się też jego sprawność intelektualna. Tak bardzo chciałabym wierzyć w to, że synek stanie wreszcie na własnych nóżkach, że da radę funkcjonować w tym trudnym świecie, kiedy mnie przy nim nie będzie. Siłą mojej woli, woli walki, czuję, że mogłabym dla niego zrobić wszystko. Sprawić, że będzie taki jak każdy inny chłopiec, ale na razie mogę jedynie (lub aż) rehabilitować Kacperka i patrzeć, jakie robi postępy.

Rehabilitacja Kacpra jest ogromną szansą, której nikt nie da za darmo. Bez Was to wszystko nie ma sensu, bo osoba niepełnosprawna taka jak Kacper być może już zawsze będzie musiała liczyć na pomoc obcych ludzi…