Kacperek może słyszeć i mówić – cena jest jednak ZAWROTNA... Pomożesz?

Kacper to trzyletni chłopiec, który cierpi na bardzo poważne zaburzenia narządu słuchu. Pierwsze przesiewowe badania słuchu dały niepewny wynik, co zapoczątkowało długotrwałą diagnozę dziecka. Po wielu staraniach udało nam się wykonać badanie ABR – rejestracji słuchowych potencjałów wywołanych pnia mózgu. Wynik dla malucha okazał się być bardzo obciążający: zaburzenia głosu, mowy i choroby słuchu.

Potwierdziło to najgorsze obawy, zarówno nasze, jak i lekarzy – Kacperek bez wszczepienia implantu ślimakowego nie ma szans na prawidłowy rozwój i szczęśliwe dzieciństwo. 

Proces leczenia Kacperka był niezwykle trudny i pełen komplikacji. Pierwszy implant wszczepiono w marcu 2022 roku, jednak kolejne badania wykazały poważne zaburzenia rozwoju ucha oraz podejrzenie aplazji lub hipoplazji nerwu ślimakowego, co utrudniało działanie implantu. Dopiero w maju 2023 roku udało się wszczepić drugi implant ślimakowy. Niestety, w sierpniu 2024 roku konieczna była piąta operacja, podczas której przeprowadzono ponowny drenaż uszu i usunięto migdałki z powodu nawracających stanów zapalnych.

Aktualnie Kacperek jest pod opieką neurologa, audiologa, logopedy, surdologopedy, surdopsychologa oraz fizjoterapeuty. Dotychczasowa intensywne rehabilitacja słuchu nie przynosiła jednak oczekiwanych efektów – słuch Kacpra był bardzo wybiórczy, a mowa nie rozwijała się praktycznie w żadnym stopniu... Byliśmy przekonani, że winnymi tych problemów są wady anatomiczne w obrębie uszu. Podjęliśmy decyzję o wprowadzeniu języka migowego – Kacper pięknie uczył się kolejnych gestów, a ponieważ jest dzieckiem bardzo kontaktowym i łaknącym mowy, komunikacja domowa szła nam bardzo dobrze. 

Niemniej jednak nie poprzestawaliśmy w działaniach mających pomóc mu słyszeć lepiej i cały czas mieliśmy nadzieję, że mowa rozwinie się, gdy Kacper będzie na to gotowy. Od 2023 roku wyjeżdżaliśmy na turnusy rehabilitacyjne i szukaliśmy wszelkich metod dodatkowego wsparcia słuchu jak np. zajęcia gordonowskie,  terapia SI, terapia ręki itp.

Los chciał, że w październiku 2024 na jednym z turnusów spotkaliśmy wspaniałych ludzi, którzy zachęcili nas do zmiany procesora mowy – tak na próbę. Podsunęli nam rozwiązanie, na które sami myślę, że nie wpadlibyśmy tak szybko. Godzinę po założeniu innego modelu procesora Kacper zaczął powtarzać samogłoski i sylaby po terapeucie!

Chcąc upewnić się, że to zasługa zmiany sprzętu znaleźliśmy dodatkowych prywatnych terapeutów, zgłosiliśmy przedszkolnej logopedzie prośbę o wzmożoną obserwację. Po kilku tygodniach oraz nieskutecznej próbie powrotu do poprzedniego modelu procesora mowy my – rodzice oraz wszyscy terapeuci zgodnie stwierdzamy, że Kacper zyskuje wiele korzyści z noszenia nowych procesorów i jednocześnie te same umiejętności nie są obserwowane na starym sprzęcie.

W 3-4 tygodnie Kacper zrobił postęp większy niż ostatnie 2 lata terapii! Chcemy jak najlepiej pomóc naszemu małemu Kacperkowi – zasługuje on na wszystko, co najlepsze, ale wymiana procesorów mowy w ramach NFZ odbywa się co 5 lat. W przypadku naszego malucha wypada on w marcu 2027 i maju 2028. Nie chcemy, aby rozwój Kacpra do tego czasu stał w miejscu i dlatego podjęliśmy decyzję, aby spróbować zakupić procesory na własną rękę.

Kosz jest ogromny, bo to blisko 100 tys. zł, ale cel zdecydowanie jest tego wart! 

Dlatego prosimy Was o pomoc – każda złotówka jest na wagę złota. Z każdą z nich już teraz serdecznie dziękujemy. Aktualnie Kacper używa procesorów „serwisowych”, ale jest to możliwość mocno ograniczona w czasie. Marzymy o tym, aby Kapi był w przyszłości samodzielny i niezależny, a tak podstawowa dla nas wszystkich umiejętność jak mowa i jej rozumienie jest w stanie bardzo przybliżyć go do tej samodzielności. Dziękujemy Wam wszystkim razem i każdemu z osobna, 

Rodzina Kacperka