NF1 – Kacper żyje z tykającą bombą w głowie, plamami na całym ciele i ryzykiem nowotworów❗️Pomóż mu❗️

Kiedy nasz synek Kacper miał zaledwie 5 dni, zobaczyliśmy na jego ciele trzy jasnobrązowe plamy. Wyglądały zupełnie niewinnie, ale z czasem pojawiało się ich coraz więcej. Lekarze powiedzieli wprost, że to może być nerwiakowłókniakowatość typu 1 (NF1) – bardzo rzadka, nieuleczalna choroba genetyczna. To była chwila, w której radość z narodzin została brutalnie przerwana przez strach, którego się nie zna, dopóki nie dotyczy własnego dziecka.

Od tamtej pory żyjemy w świecie diagnoz, kontroli i niepewności. NF1 to bardzo podstępna i nieprzewidywalna choroba. Kacperek ma w głowie guzy, dziś jeszcze nieaktywne, ale mogące w każdej chwili przerodzić się w nowotwór zagrażający życiu. Co trzy miesiące musimy wykonywać kontrolne badania, za każdym razem drżąc ze strachu, czy to nie ten moment. Nasz syn żyje z tykającą bombą, której nie da się rozbroić.

Choroba wpływa nie tylko na ciało Kacpra, ale też na jego codzienne funkcjonowanie. Syn ma ogromne trudności z czytaniem i pisaniem, problemy z koordynacją ruchową i napięciem mięśniowym. Oprócz tego jest bardzo nadpobudliwy, impulsywny i nie potrafi kontrolować swoich emocji. Wszystko wskazuje na to, że Kacper ma autyzm i ADHD, ale nie mamy jeszcze ostatecznej diagnozy. Wiemy jednak, że potrzebuje regularnych terapii: integracji sensorycznej, ręki, rehabilitacji, oraz korepetycji, by jego rozwój przebiegał jak najlepiej. To wszystko jest konieczne, ale przerasta nas finansowo i logistycznie.

Najbardziej jednak łamie nam serca to, jak świat potrafi być okrutny wobec niewinnego dziecka, które w jakiś sposób wyróżnia się na tle innych. Widoczne plamy na twarzy, szyi i ciele Kacperka stały się powodem drwin, wykluczenia i przemocy ze strony rówieśników. Syn był wyśmiewany, krzywdzony i psychicznie niszczony tylko dlatego, że wygląda inaczej. Musiał powtarzać klasę. Wracał do domu z pytaniami, na które żaden rodzic nie jest gotowy. Na szczęście dziś jest już silniejszy i bardziej pewny siebie, a zajęcia karate dają mu poczucie wartości i możliwość rozładowania emocji.

NF1 odciska piętno w wielu obszarach życia naszego syna. Odbiera mu także sprawność fizyczną. Kacper miał dwa razy złamaną rękę, a jego kości nie chcą się zrosnąć od dwóch lat! Żyje z prętem, który ma stabilizować rękę i pozwolić jej się zrosnąć, a gdy wreszcie to nastąpi – czeka go operacja. Każde złamanie oznacza długie leczenie i rehabilitację. Do tego dochodzi ciągły strach przed nowotworami. Musimy kontrolować każdy szczegół, nawet dietę, bo ryzyko raka jest wpisane w tę chorobę. Ten lęk nigdy nie znika.

Staramy się żyć normalnie, nie okazywać Kacprowi strachu i rozpaczy, nie uczyć go poczucia krzywdy. Chcemy, by miał szczęśliwe dzieciństwo, przyjaciół i marzenia. Ale prawda jest taka, że żyjemy w ciągłej niepewności. Każdego dnia towarzyszy nam zmęczenie, bezsilność i ogromny strach o przyszłość naszego dziecka. Tego nie da się opisać słowami. Kochamy naszego syna ponad wszystko i zrobimy wszystko, by dać mu szansę na lepsze życie.

Dlatego prosimy o pomoc. Regularne badania, specjalistyczne konsultacje, terapie, turnusy rehabilitacyjne i wsparcie edukacyjne to jedyna szansa, by Kacper mógł w kiedyś funkcjonować samodzielnie. To nie luksus, tylko konieczność. Każda złotówka ma dla nas ogromne znaczenie. Nie przestaniemy walczyć! Prosimy, bądźcie z nami!

Rodzice