Through live without pain! By fighting for the future!

Żadne dziecko nie powinno tak cierpieć – żadna matka nie powinna patrzeć na takie cierpienie! Kacper ma ciężką, bardzo rzadką chorobę genetyczną… Choroba oznacza wielogodzinne ataki, niszczące ciało i sprawiające, że chłopiec jest w śmiertelnym niebezpieczeństwie! Po wielu latach cierpienia w końcu jest nadzieja na ratunek… Walczymy o życie i prosimy o Twoją pomoc!

Mama Kacpra - Ela: Mój synek ma 14 lat i mierzy się z bardzo ciężką, bardzo rzadką chorobą genetyczną. Na świecie zmaga się z nią tylko 130 dzieci, w Polsce dwoje. Kacper jest jednym z nich.

Deficyt AADC (deficyt dekarboksylazy L- aminokwasów aromatycznych) to choroba, która niszczy życie synka od urodzenia. To przekleństwo zapisane w genach… Mózg synka nie produkuje bardzo ważnych neuroprzekaźników: dopaminy i serotoniny, które regulują wiele funkcji i procesów w organizmie. Kacper nie chodzi, nie siedzi, nie mówi... Jest dzieckiem leżącym. Ma niesprawne ręce, nie potrafi sam jeść.

Kacper nie poznał smaku dzieciństwa. Większość dnia spędza na ćwiczeniach i różnego typu terapiach… Jego życie to ciągłe wizyty w szpitalu, rehabilitacje, konsultacje… Mimo cierpienia jest pogodnym i radosnym chłopcem. Jednak okrutny los nie odpuszcza... Każde najmniejsze przeziębienie to dla niego walka o każdy oddech. Większość dzieci zmagających się z tą chorobą umiera przed ukończeniem 5 lat… Wykańczają je też ataki, podobne do padaczkowych. Pojawiają się co 3-5 dni, trwają nawet 8 godzin… Zobaczenie swojego dziecka w takim stanie to dramat dla rodzica…

Godzinami patrzyłam, jak ciało syna wygina się w nienaturalny sposób… Jak szamocze się jak ryba wyrzucona z wody, wykręcają ręce, nogi… Wzrok robi się rozbiegany, głowa lata na wszystkie strony. Każdy taki atak to śmiertelne niebezpieczeństwo! Kacprowi skręca się język, w każdej chwili może zadławić się śliną… Zabija mnie bezradność. Kacper bardzo cierpi podczas tych ataków, a nie ma na nie żadnego lekarstwa. Atak mija dopiero, jak dziecko po wielu godzinach usypia ze skrajnego wyczerpania…

Choroba, na którą cierpi Kacper, jest bardzo niebezpieczna i rzadka… Leczy się ją w bardzo niewielu miejscach na świecie. Od kilku lat Kacper jest leczony w Londynie. Po latach desperackiego szukania nadziei zakwalifikowaliśmy się do nowatorskiej metody leczenia. W lutym ubiegłego roku Kacper przeszedł terapię genową mózgu w Polsce jako pierwsze dziecko w Europie, a siódme na świecie. Podczas domózgowej infuzji otrzymał prawidłową kopię ludzkiego genu AADC. Ma szansę wrócić do całkowitej sprawności, ale tylko pod warunkiem długich godzin rehabilitacji!

Po roku od terapii Kacper kontroluje ruchy głową, podnosi ręce, z pomocą potrafi usiąść… Ustąpiły ataki, a także spełniło się moje marzenie - doczekałam się pierwszego słowa "mama"! Te efekty to dla nas cud i napęd do dalszej pracy! Jednak to dopiero początek naszej walki... Czeka nas z pewnością jeszcze parę ładnych lat intensywnej i wszechstronnej rehabilitacji. 

Choroba poczyniła już swoje i Kacpra czeka co najmniej kilka operacji, by mógł w pełni być sprawny i normalnie funkcjonować. Kacper ma ogromną skoliozę. 50 stopni to jest już leczenie operacyjne, Kacper ma skoliozę 65 stopni! Ma też uniesiony prawy talerz biodrowy, obustronne zwichnięcie stawów biodrowych, pokrzywione stopy, zwichnięty prawy łokieć, nawykowe zwichnięcie lewego stawu barkowego. Rehabilitacja w takim stanie jest trudna i bardzo bolesna, ale przynosi efekty, ponieważ synek robi ogromne postępy. 

Kacper waży swoje, a mi coraz ciężej go dźwigać – przenosić go z materaca na wózek, potem z powrotem na łóżko czy do kąpieli. Chciałam kupić podnośnik sufitowy, bo bez tego sobie nie poradzę, ale to też spore koszty. Przy tak chorym dziecku są wieczne wydatki: sprzęt medyczny, leczenie, rehabilitacja…

Nie brakuje nam sił, ale brakuje pieniędzy. Chociaż tak ciężko chory, mój syn jest dla mnie wzorem… Mimo nieustającego bólu ciężko prac

uje każdego dnia i nie zamierza się poddać. Proszę, a nawet błagam - wesprzyj nas w tej nierównej walce! Każda Twoja złotówka może sprawić, że zaświeci dla nas słońce…

______

Licytując, kupując i sprzedajesz, wspierasz Kacperka! Weź udział w licytacjach charytatywnych (opens a new tab)

Obejrzyj materiał o Kacprze w "Faktach" TVN (opens a new tab)