Jeszcze niedawno Kacper był zdrowym chłopcem! Dziś choroba genetyczna niszczy mu życie...

Cały czas mam przed oczami widok mojego zupełnie zdrowego synka. Jeszcze niedawno Kacper właśnie taki był – bawił się, biegał, wszędzie było go pełno. Wtedy jeszcze nikt z nas nie wiedział, że u Kacpra rozwija się rzadka choroba genetyczna, która za chwilę nam to wszystko zabierze...

Kacper to już nastolatek. Przez pierwsze 7 lat jego życia, byłam pewna, że mam zdrowe dziecko. Mój synek, jak każdy inny chłopiec w jego wieku – prawidłowo się rozwijał, a wszystkie jego postępy niezwykle cieszyły. Niestety, z czasem zaczęły pojawiać się problemy z koncentracją i nauką oraz agresja. Zaczęliśmy szukać przyczyny takich zmian. Gabinety lekarzy, kolejne badania, wyniki...

Ostateczna diagnoza została postawiona w marcu 2017 roku. Ten miesiąc zostanie zapamiętany do końca życia przez wszystkich, którzy są blisko związani z Kacperkiem. To wtedy okazało się, że Kacper cierpi na rzadką chorobę genetyczną – adrenoleukodystrofię sprzężoną z chromosomem X. W ciągu ostatnich kilku lat postąpiła w błyskawicznym tempie... I co najgorsze, postępuje dalej.

Obecnie Kacperek jest dzieckiem leżącym, nie mówi, nie można też jednoznacznie określić, czy widzi i słyszy. Karmiony jest jedynie przy pomocy PEG-a. Zdrowy chłopiec ze zdjęć to jedynie wspomnienie. Bardzo bolesne wspomnienie...

Wciąż pamiętam te chwile, kiedy synek był zdrowym chłopcem, wzruszam się na myśl, że być może one już nigdy nie wrócą... Kacperek jest w trakcie terapii komórkami macierzystymi. Lekarze uważają, że nie należy jej przerywać, by choroba nie postępowała, jednak na kolejne podanie nie mam już środków...

Proszę, pomóż ratować mi moje dziecko, przed chorobą, która codziennie zabiera coraz więcej...

Patrycja - mama Kacpra