Kacper Reszka, 4 years old

Jesteśmy rodzicami cudownego chłopca, Kacperka. Niestety, nasz synek zmaga się z bardzo rzadką chorobą genetyczną – mutacją w genie EIF3F. Wiąże się ona z bardzo poważnymi konsekwencjami: opóźnieniem rozwoju psychoruchowego i mowy, zaburzeniami widzenia, oczopląsem i zezem zbieżnym, obniżonym napięciem mięśniowym, asymetrią tułowia, zaburzeniami słuchu i integracji sensorycznej. 

Kacper potrzebuje wielospecjalistycznej opieki i terapii. Dodatkowo jako rodzice, nie poddajemy się i nawiązujemy współprace z naukowcami i genetykami z całego świata, aby znaleźć ścieżkę leczenia. Chcemy znaleźć lek dla Kacpra i innych dzieci z tą wadą genetyczną. Aby mógł rozwijać się jak jego rówieśnicy a w życiu dorosłym, aby był samodzielny. Medycyna rozwija się bardzo dynamicznie, jednak wielkie koncerny farmaceutyczne nie skupiają się nad rozwijaniem leczenia dla tak małej garstki osób. Ale nie oznacza to, że nie jest to możliwe. Niestety, wszystko to wiąże się z wysokimi kosztami finansowymi.

Prosimy o wsparcie. Wierzymy, że wspólnymi siłami możemy naprawdę wiele! Z góry dziękujemy za okazaną pomoc!

Rodzice Kacperka