O przyszłość, o samodzielność, o życie! Kacper walczy z dystrofią mięśniową!

Kacper jest coraz większy i coraz mniej sprawny... Chciałabym płakać i krzyczeć, ale nie mam na to czasu. Dystrofia mięśniowa Duchenne'a szybko postępuję, dlatego muszę działać! Muszę walczyć o moje dziecko, każdego dnia i w każdej chwili! Pomożesz mi? 

Z początku zaburzenie nie dawało żadnych objawów. Do 3. roku życia Kacper rozwijał się prawidłowo. Byliśmy pewni, że jest całkowicie zdrowy! Pierwsze niepokojące objawy zauważyliśmy, dopiero kiedy Kacperek poszedł do żłobka – chodził na palcach, miał problemy z koordynacją i zachowaniem równowagi. Często się przewracał i nieustannie płakał.  

Wiedzieliśmy, że jak najszybciej musimy skonsultować się ze specjalistą. Niestety, każda wizyta lekarska kończyła się tymi samymi słowami: „wyrośnie z tego”. My jednak czuliśmy, że nie możemy odpuścić... Odwiedzaliśmy dziesiątki lekarzy, zjeździliśmy Polskę wzdłuż i wszerz. Wszystko po to, aby poznać przyczynę tych dolegliwości... 

Ostatecznie poszukiwanie diagnozy zajęło nam kilka lat! W końcu przyszedł czerwiec, a z nim długo wyczekiwana diagnoza  – dystrofia mięśniowa, zespół Duchenne’a. Z jednej strony poczuliśmy ogromną ulgę, że w końcu wiemy, z czym walczy nasz syn. Z drugiej – napływający lęk i stres, czy uda nam się tę walkę wygrać... 

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a jest rzadką chorobą genetyczną, charakteryzującą się degeneracją mięśni, wynikającą z mutacji w genie DMD. W efekcie dochodzi do zaburzeń w pracy mięśni szkieletowych i często – mięśnia sercowego... 

Mięśnie osób chorych na DMD niszczone są już od początku życia. Jednak pierwsze objawy pojawiają się tak, jak w przypadku Kacperka – przy etapie stawiania pierwszych kroków. Dzieci z tym zaburzeniem są zazwyczaj mniej sprawne, często się przewracają i podpierają rękoma. U Kacperka występuje również zaburzone napięcie mięśniowe, specyficzny chód, problemy z koordynacją oraz równowagą, przykurcz ścięgien i przerost łydek. 

Niestety, choroba jest bardzo niebezpieczna. Może doprowadzić do całkowitej niesprawności ruchowej i konieczności poruszania się na wózku inwalidzkim. W skrajnych przypadkach doprowadza do kardiomiopatii, czyli uszkodzenia mięśnia sercowego, co staje się poważnym zagrożeniem życia... 

Na dzień dzisiejszy nie ma skutecznego lekarstwa, aby całkowicie zwalczyć tę chorobę. Wiemy jednak, że wieloetapowe leczenie i intensywna rehabilitacja dają nadzieję na to, by opóźnić jej rozwój i wydłużyć samodzielność naszego synka... To niestety wiąże się ze sporymi kosztami, które już teraz znacznie przekraczają nasze możliwości finansowe…

Bardzo prosimy o pomoc i wsparcie. Bez odpowiednich środków, Kacper nie będzie miał szansy na kontynuację dalszej, potrzebnej rehabilitacji i leczenia. Każda złotówka może zmienić jego życie na lepsze…

Proszę, pomóż nam.

Karolina – mama Kacperka 

➡️ Z pomocą dla Kacperka 💚 (opens a new tab)