Kajtek w końcu zaczyna mówić! Zawalcz z nami o kolejne postępy!

Kajetan wciąż walczy o sprawność. W ostatnim czasie zrobił niesamowite postępy – pojawiły się pierwsze słowa oraz zwiększył się zakres ruchu! Aby podtrzymać te efekty, musimy działać dalej – kontynuować rehabilitację, wyjazdy na turnusy, zadbać o to, aby Kajtuś na co dzień miał dostęp do sprzętu rehabilitacyjnego. Przed nami lata pracy, ale nie możemy się poddać, gdy zaszliśmy tak daleko!

O zdrowie Kajtusia walczymy już od wielu lat. Kiedy był mały, z dnia na dzień przestał mówić! Słowa zamieniły się w krzyk, którego nie mogliśmy zrozumieć. Byliśmy przerażeni i bardzo się o niego martwiliśmy. Kajtek wiedział, co do niego mówimy, lecz nie potrafił wypowiedzieć nawet pojedynczego słowa, odpowiadał nam jedynie mruknięciem. Bardzo zaniepokoił nas też fakt, że zaczął coraz gorzej słyszeć. Myśleliśmy, że może to jest przyczyną nietypowego zachowania naszego dziecka. 

Przypuszczenia się potwierdziły, u synka zdiagnozowano przerost migdałka gardłowego oraz nieżyt trąbek słuchowych i to dlatego jego słuch jest osłabiony. Niestety ma to również negatywny wpływ na rozwój mowy. Po pewnym czasie okazało się, że słuch nie jest naszym największym zmartwieniem. Kajtek nie reagował na nasze słowa, nie potrafił wykonać prostych poleceń. Nawiązanie kontaktu wzrokowego z synkiem również stało się bardzo trudne, czasem wręcz niemożliwe. Czuliśmy się, jakby ktoś nagle odłączył go od rzeczywistości. 

Dzięki badaniom dowiedzieliśmy się, że nasz synek cierpi na zespół Coffina-Sirisa typu 1. Potrzebuje opieki wielu specjalistów: okulisty, psychiatry, neurologa, stomatologa, neurologopedy, psychologa i zajęć sensorycznych. Tylko stała rehabilitacja może spowolnić rozwój choroby. Ze względu na swoje trudności synek został objęty nauczaniem specjalnym. 

Dziękujemy za całe Wasze dotychczasowe wsparcie – dzięki niemu udało się zapewnić naszemu synkowi opiekę specjalistów oraz dalszą rehabilitację. Jesteśmy Wam niezwykle wdzięczni! Nasza walka o zdrowie synka jednak wciąż trwa, a my nadal potrzebujemy Waszej pomocy…

Wciąż czekamy na operację drożności uszu, która jest konieczna do codziennego funkcjonowania. Miała odbyć się w październiku, niestety – nie dostaliśmy zgody od anestezjolog. Potrzebna jest zgoda pisemna od genetyka, ale terminy na NFZ są na 2029 rok! Umówiliśmy się na prywatną wizytę, jednak i tutaj terminy są odległe. Los rzuca nam kolejne kłody pod nogi, ale nie mamy wyjścia. Musimy czekać i w tym czasie wciąż walczyć o zdrowie i sprawność synka.

Teraz, póki Kajtuś jest mały, jest najlepszy czas na najszybsze i najłatwiejsze wypracowanie nowych umiejętności. Nasz synek zrobił ogromny krok naprzód, nie możemy tego zaprzepaścić! Każda przerwa w rehabilitacji będzie powodowała regres, zanik umiejętności, których zdążył się nauczyć.

Zrobiliście dla nas już wiele, jesteśmy za to niezmiernie wdzięczni! Wciąż jednak potrzebujemy Waszego wsparcia, aby opłacić kolejny turnus rehabilitacyjny, zajęcia, niezbędny sprzęt… Wierzymy, że z pomocą ludzi dobrych serc zapewnimy naszemu synkowi sprawną przyszłość! 

Rodzice Kajtusia

Licytacja dla Kajetanka Kurowskiego (opens a new tab)