Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

We use cookies and similar techniques on this site to enhance your user experience and ensure security, stability and performance of this website. Read more Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Privacy Policy .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Kajtek - odmień los małego motylka

Kajetan Lipowicz
Zbiórka zakończona

Kajtek - odmień los małego motylka

7 977 209,59 zł ( 132.95% )
Wsparły 105874 osoby
Goal:

Przeszczep szpiku i komórek macierzystych (nowa metoda leczenia w USA)

Fundraising organizer: Fundacja Siepomaga
Kajetan Lipowicz, 8 years
Śrem, wielkopolskie
Epidermolysis Bullosa - pęcherzowe oddzielanie się naskórka
Starts at: 10 July 2015
Ends at: 20 July 2015

Previous campaigns:

Kajetan Lipowicz
10 191,00 zł ( 101.91% )
257 supporters
10.12.2013 - 25.12.2013

10 191,00 zł ( 101.91% )

Result

6 dni niesamowitych wrażeń, 6 dni cudów. 6 mln w 6 dni - tak, to zrobiliście dla Kajtka. Kilka dni po zakończeniu dużej zbiórki dla Zuzi udało się zebrać drugi raz tak ogromną kwotę i to w tak błyskawicznym tempie. Dzięki temu Kajtek pojechał na leczenie we wrześniu 2015 roku. Planowo leczenie miało trwać rok.

 Kajetan Lipowicz

15 kwietnia 2016 Kajtek po raz pierwszy wyciągnął dłoń po nowe życie. Chemioterapia wyczyściła jego szpik i tego właśnie dnia otrzymał nowy, od mamy. Dla rodziców dzieci z EB, to dzień pełen emocji i znaczenia. W końcu coś ma szansę się zmienić, ale trzeba pamiętać o tym, jak niebezpieczny jest to zabieg.

Kajtek długo dochodził do siebie. Niestety, tym razem się nie udało. 17 maja 2016 mama napisała na FB wiadomość smutną dla wszystkich:

"Nie wiem jak Wam to napisać. Mój świat się dzisiaj zawalił. Dostaliśmy wyniki badań krwi..... niestety nie znaleźli tam komórek dawcy ......
Chyba nie muszę Wam pisać co to oznacza :(
Rozmawiałam dzisiaj z lekarzami i najprawdopodobniej będzie trzeba przeprowadzić drugi przeszczep, ale o tym zadecydują dwa najbliższe tygodnie.
Następna terapia nie wcześniej jak za pół roku... organizm musi się zregenerować po chemii. 
Jeju....Nie wiem co mam pisać Kajetan Lipowicz
Wiem jedno ja się nie poddam !!!! 
Zrobię dla Kajtusia wszystko !!!! Nie wyjade stąd dopóki mu nie pomogą !!!! 
Jest całym moim światem i nie pozwolę żeby EB go niszczylo !!!!!"

Choć bardzo bolesne, było to chwilowe potknięcie. Po zbiórce Kajtka pisaliśmy o przeznaczeniu nadwyżki środków - funduszu, z którego będą pokrywane dodatkowe koszty leczenia, a także komplikacji i transportu. Nawet przez myśl nam wtedy nie przeszło, że Kajtek będzie musiał mieć drugi raz leczenie od nowa... Dzięki zachowaniu tej kwoty, zbieranie środków na ponowny przeszczep nie było konieczne. Lekarze zdecydowali się na podjęcie ponownej próby pod warunkiem iż Kajtek odczeka okres, który pomoże mu powrócić do równowagi po poprzednim zabiegu.

Ponowna chemioterapia i 28.10.2016 r Kajo po raz drugi przeszedł przeszczep. Ogromny stres, ale dzisiaj już wiemy, że to miało sens. 23.11.2016 r mama napisała:

"To jest CUD!
Niemożliwe - nie istnieje <3

100% komórek dawcy ❤❤❤❤❤❤❤"

Tak rozpoczęło się drugie życie małego Motylka.

Kajetan Lipowicz

Zanim Kajtek wróci do Polski, leczenie musi się zakończyć. Czeka go przeszczep komórek, aby zagoić rany, a także kontrola wszystkich parametrów, żeby wiedzieć, jak organizm radzi sobie po przeszczepie. Prawdopodobnie będzie miał także przeszczep skóry. Czekamy na dzień, w którym będziemy mogli Was poinformować, że Kajtek jest już po zakończonym leczeniu i wrócił do domu.

I ten dzień nadszedł we wrześniu 2017 roku <3

Kajetan Lipowicz

W Polsce Kajtek jest do dziś. Tutaj minęły pierwsze urodziny przeszczepowe 27 października 2017 roku, tutaj też do rodziny dołączył nowy przyjaciel - kotka Daisy.

Mama Kajtka napisała: Terapia w USA dała nam nadzieje, że będzie lepiej .... musimy jednak być cierpliwi, choć to niełatwe. Staramy się cieszyć z każdego dnia i z tego co mamy, a mamy bardzo dużo ... bo mamy siebie , a to najważniejsze ❤️ ❤️ Wiem, że jak przetrwaliśmy ostatnie dwa lata w USA, to już przetrwamy wszystko !!!!

Dziękujemy, że jesteście w tym wszystkim z nami ❤️ ❤️ ❤️ ❤️ ❤️ ❤️ ❤️ ❤️

Description

Mama Kajtka cieszyła się, czując pod sercem ruchy synka, który miał niebawem przyjść na świat. Słodki malec w ramionach, jego śliczna piąstka zaciśnięta na maminym palcu. Obrazki najbliższych dni same przychodziły do głowy. Nie wiedziała jeszcze wtedy, że każdy kopniak to niewyobrażalny ból. A Kajtek w ich efekcie urodzi się bez skóry na stópkach. Nie będzie jej również na jego rączkach i połowie maleńkiej buzi. Nie wiedziała również, z czym przyjdzie jej się zmierzyć i że jej synka od samego początku wychowuje ból.

Kajetan Lipowicz


Kajtek jest chory na EB - (Epidermolysis Bullosa), czyli pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Najcięższa, nieuleczalna postać, z którą polscy lekarze nie potrafią sobie poradzić. Uszkodzony gen kolagen typu VII, który jest odpowiedzialny za produkcję kolagenu w skórze, powoduje, że jest ona delikatna, jak skrzydła motyla. Pęka pod niewielkim naciskiem. „Nie trzyma” się ciała, odwarstwia, a co najgorsze, goi się bardzo ciężko… a niektóre miejsca nie goją się wcale.


Po urodzeniu tylko pokazali mi Kajtka. Zobaczyłam go tak naprawdę dopiero w 5 dobie życia. To dziecko cierpiało. Jego stópki wyglądały jak u 20-tygodniowego płodu. Maleńkie, sine, bez skóry - mamie bardzo ciężko przychodzi mówienie o pierwszych dniach z chorobą - Lekarze nie potrafili się nim zająć. Dziecko, którego skóra zachowuje się jak poparzona, włożono do inkubatora, a temperaturę ustawiono na 35 stopni. Następnego dnia Kajtuś był cały w ranach. Umarłby z bólu, gdyby nie morfina. Nie płakał. Nie miał siły. Wpatrywał się tylko w sufit.  Lekarze nie chcieli przekłuwać pęcherzy, bali się. Mieli podobny przypadek, ale dziewczynka właśnie w wyniku zakażenia spowodowanego przekłuciem zmarła. Efekt zaniechań pewnych działań był taki, że gdy wychodziłam od Kajtka wieczorem, miał na rączce pęcherzyk. Gdy wróciłam rano, jego dłoń pływała w pęcherzu. Nie zatrzymano procesu i przez noc skóra oddzieliła się od większej części rączki - wspomnienia mamy Kajtka z pierwszych dni razem nie pokrywają się ze wspomnieniami większości mam - Przynosiliśmy do szpitala wydrukowane artykuły na temat choroby i tego, jak z nią postępować. Lekarze pozwalali mi go dotknąć w specjalistycznych rękawiczkach. Ostrzegali, żebym uważała, bo nawet delikatny dotyk może sprawić, że zedrę z niego skórę. Dopiero gdy na własną rękę sprowadziliśmy specjalistyczne opatrunki, po raz pierwszy mogłam wziąć go na ręce. Miał wtedy trzy tygodnie.

Kajetan Lipowicz


Codzienność Kajtka mocno różni się od tej, którą żyją jego rówieśnicy. On naprawdę nie wymiotuje aż tak często krwią. Zdarza się, gdy ma pęcherze w przełyku i one pękną. Ale przełyk się jeszcze nie zrósł, więc nie jest tak źle… – problemy „ normalnego” niejadka zdają się być niczym. - Czy Kajtek mówi? Tak, mówi, bardzo dużo już mówi… Tylko język przez to, że tworzą się na nim rany, zaczyna przyrastać do dolnego podniebienia, więc mówi troszkę niewyraźnie. Kąciki ust pękają i zrastają się coraz bardziej. Przez to buźka Kajtka jest zdecydowanie mniejsza niż u innych dzieci. Nie zje zupy przy użyciu dużej łyżki. Jego buźka po prostu by się rozerwała.


Kajtek uwielbia dzieci. Ale zbliża się tylko do tych znajomych, które wiedzą, co wolno, a czego nie. Wiadomo, dzieci są nieobliczalne. Potrafią popchnąć, uszczypnąć, pociągnąć za włosy, czy zrobić coś ”zupełnie niechcący”. Dla Kajtka oznaczałoby to tragedię i kilkucentymetrowe rany. Witając się, czasem uściśnie rękę dorosłego. Ręki dziecka już nie. Tu znowu warunki dyktuje strach przed bólem - towarzyszem wszystkich zabaw.

Kajetan Lipowicz


Noc dla Kajtka, to wyzwanie. Śpi mając rączki w szynach. Chodzi o to, aby paluszki nie przykurczyły się. Na rękach robią się pęcherze, gdy skóra goi się powstają blizny. Ciągnięte przez nie paluszki zaczynają się załamywać. Gdyby nie szyny, już dawno by się zrosły w zaciśniętą pięść, "kokon".


Kajtek wie, że ból go ogranicza. To on pokazuje chłopcu, co wolno, a czego nie. A raczej, że nie wolno nic. Kajtek chciałby zjechać ze zjeżdżalni, jak inne dzieci, ale wie, że jego pupa będzie boleć, ponieważ skóra zedrze się płatami. To już było i Kajtek zapamiętał ten ból.


Chodzi coraz rzadziej. Ciężko włożyć mu buciki. Jego nóżki od urodzenia różnią się od nóżek innych dzieci. Kajtek nie zje czekolady, ponieważ będzie bolała go buzia. Mama mówi, że mają "silne porozumieniem”. Nie musi mu mówić co wolno, a czego nie. On wie. Przecież  nauczył go tego niekończący się ból.

Kajetan Lipowicz


Są wakacje, jest lato. Jest źle. Skóra dzieci chorych na EB jest bardzo narażona na raka. Słońce, to zabójca. Od niego też tworzą się ogromne ilości pęcherzy. Skóra zachowuje się, jak poparzona. Boli i odchodzi od reszty ciała. Dlatego wtedy, gdy inne dzieci  są na beztroskich wakacjach, Kajtek schowany jest w domu. Zasłonięte okna, żeby tylko żaden promyk się nie przedostał, burczący klimatyzator i nadzieja na to, że kiedyś nadejdą zbawienne chmury. Życie jak w bunkrze. Samotność.


Dla Kajtka jest nadzieja. Przeszczep komórek macierzystych w klinice w Minnesocie może odmienić jego życie. Są dzieci, które przeszły przez taki sam koszmar, a teraz ich skóra jest po prostu problematyczna - posiada cechy skóry atopowej. Nie zachowuje się, jak oparzona. Nie odchodzi od ciała płatami. Rany goją się i to nie tylko te na zewnątrz, ale te wewnątrz ciała również. Jest szansa na to, że Kajtka będzie wychowywała mama, nie ból.


Wiemy, że kwota potrzebna na leczenie chłopca jest ogromna i aby ją zebrać, potrzeba pomocy dziesiątek tysięcy osób. Dlatego tak ważne jest, abyś nie przeszedł obojętnie. Abyś do tej pomocy przyłączył się i Ty.

7 977 209,59 zł ( 132.95% )
Wsparły 105874 osoby

Follow important campaigns