Walka Kalinki dopiero się zaczęła! Pomóżmy jej lepiej funkcjonować z SMA!

Nie tak powinno wyglądać dzieciństwo naszej córeczki! Nie dane nam jest marzyć o tym, kim Kalinka zostanie w przyszłości, ani do jakiej szkoły pójdzie. Jej choroba brutalnie zrzuca nas na samo dno szarej rzeczywistości! To, co rówieśników jest codziennością, dla Kalinki stanowi jedynie niedoścignione marzenia... Prosimy o wsparcie, by choć część z nich mogła się spełnić!

Kalinka urodziła się zdrowa. Dopiero gdy skończyła miesiąc, zaczęła dramatycznie słabnąć! Bardzo długo szukaliśmy diagnozy. Kalinka przeszła mnóstwo badań, ale lekarze wciąż nie byli w stanie stwierdzić, co dzieje się z naszym dzieckiem. Testy genetyczne również nie dały jednoznacznego wyniku…

Na początku listopada 2023 roku przyjechaliśmy do szpitala na rezonans kręgosłupa. Po wyjściu z samochodu Kalince nagle zaczęło brakować powietrza! Wbiegliśmy na SOR, córeczce podano tlen, jednak jej oddech się zatrzymał…

Nigdy nie zapomnimy widoku dużych rąk lekarza, uciskających malutkie ciało Kalinki. Na szczęście udało się ją uratować! Niestety, musiała mieć zrobioną tracheotomię. Niestety nadal oddycha za nią respirator.

Po tych trudnych wydarzeniach córeczka przeszła kolejne badania genetyczne i w dziewiątym miesiącu życia stwierdzono u niej rdzeniowy zanik mięśni – SMA typu 1! To był dla nas ogromny cios… Wiedzieliśmy jednak, że trzeba działać szybko!

Kalinka przyjęła już cztery dawki specjalistycznego leku. Niestety jest zbyt słaba, by przejść terapię genową. Cały czas staramy się poprawiać jej funkcjonowanie poprzez ćwiczenia oraz rehabilitację. W dalszym ciągu córeczka nie potrafi jednak chwycić zabawki, nie unosi też rączek ani nóżek.

Dzięki Wam, zupełnie obcym ludziom o wielkich sercach, udało się uzbierać środki na zakup asystora kaszlu. Jest to sprzęt konieczny dla Kaliny, która w przypadku infekcji nie ma siły odkrztusić wydzieliny czy kaszlnąć. Na co dzień jednak chcemy go używać do rehabilitacji oddechowej. Fizjoterapeuta dał nam nadzieję na ograniczenie używania respiratora, a nawet pozbycie się go w przyszłości. Jednak by tak się stało, trzeba intensywnie ćwiczyć!

Nasza walka o lepszą sprawność Kalinki dopiero się zaczęła! Kwota, która staramy się uzbierać to szacunkowy koszt rocznej rehabilitacji. Chcielibyśmy chociaż raz w miesiącu być na tygodniowym turnusie, podczas którego córeczka będzie mogła intensywnie ćwiczyć, a my, uczyć się jak pracować z nią dodatkowo w domu.

Prosimy, pomóż nam zawalczyć o naszego małego Okruszka, o jej przyszłość i sprawność! Środki te pozwolą nam nie martwić się chociaż o fundusze i skupić się na rehabilitacji Kalinki.

Rodzice

➡️ SMAKalina (opens a new tab)