Kalinka zmaga się z SMA❗️ Potrzebna Twoja pomoc w walce o jej zdrowie!
Fundraiser goal: Zakup asystora kaszlu
Pledge 1.5% of tax to me
Pledge 1.5% of tax to me
Fundraiser goal: Zakup asystora kaszlu
Fundraiser description
Nasza córeczka jest jeszcze taka maleńka, a już większość swojego życia spędziła w szpitalu. Po porodzie wydawało się, że jest w pełni zdrowa – dostała 10 punktów w skali Apgar. Jednak gdy minął miesiąc, nagle zaczęła słabnąć!
Długo szukaliśmy diagnozy. Kalinka przeszła mnóstwo badań, ale lekarze wciąż nie byli w stanie stwierdzić, co dzieje się z naszym dzieckiem. Testy genetyczne również nie dały jednoznacznego wyniku…
Na początku listopada 2023 roku przyjechaliśmy do szpitala na rezonans kręgosłupa. Po wyjściu z samochodu Kalince nagle zaczęło brakować powietrza! Wbiegliśmy na SOR, córeczce podano tlen, jednak jej oddech się zatrzymał…
Nigdy nie zapomnimy widoku dużych rąk lekarza, uciskających malutkie ciało Kalinki. Na szczęście udało się ją uratować! Niestety, musiała mieć zrobioną tracheotomię. Obecnie oddycha za nią respirator.
Po tych trudnych wydarzeniach córeczka przeszła kolejne badania genetyczne i w dziewiątym miesiącu życia stwierdzono u niej rdzeniowy zanik mięśni – SMA typu 1! To był dla nas ogromny cios… Wiedzieliśmy jednak, że trzeba działać szybko!
Kalinka przyjęła już cztery dawki specjalistycznego leku. Niestety jest zbyt słaba, by przejść terapię genową. Cały czas staramy się poprawiać jej funkcjonowanie poprzez ćwiczenia oraz rehabilitację. W dalszym ciągu córeczka nie potrafi jednak chwycić zabawki, nie unosi też rączek ani nóżek.
Obecnie największą potrzebą jest asystor kaszlu. W przypadku infekcji Kalinka nie ma siły kaszlnąć, co uniemożliwia odkrztuszanie. Ten sprzęt jest jej niezbędny! Dodatkowo, będziemy też używać go do rehabilitacji oddechowej, która jest nadzieją na ograniczenie używania respiratora!
Nie wiemy, jak będzie wyglądała przyszłość naszego dziecka. Nie dane nam jest marzyć o tym, kim zostanie w przyszłości, czy do jakiej szkoły pójdzie. Musimy myśleć, jak zdobyć pieniądze na potrzebny sprzęt, by Kalinka mogła kiedyś być samodzielna!
Cały czas ponosimy ogromne koszty związane z leczeniem córeczki. Nie jesteśmy w stanie sami opłacić asystora kaszlu… Prosimy, pomóż nam zawalczyć o naszą małą Kalinkę, jej przyszłość i sprawność!
Rodzice
