Kamil Banasiewicz, 5 years old

Kamil, nasz ukochany synek choruje na encefalopatię padaczkową, związaną z patogenną zmianą w genie CACNA1A. Chorobę wrodzoną, genetycznie uwarunkowaną i nieuleczalną.

Zespół ten charakteryzuje się wystąpieniem napadów padaczkowych o różnym typie i nasileniu, opóźnieniem lub brakiem rozwoju psychomotorycznego, niepełnosprawnością intelektualną, słabym lub całkowitym brakiem rozwoju mowy, zaburzeniami zachowania, hipotonią, zaburzeniami motoryki małej i dużej, spastycznością...

Nasz synek wymaga stałej opieki neurologicznej i stymulacji rozwoju, by zapobiegać regresom. Ale rehabilitacja, zajęcia, terapie i sprzęt rehabilitacyjny to koszty, które nas przerastają.

Gdybyśmy tylko mogli, dalibyśmy mu wszystko, a najlepiej zabrali od niego chorobę. Niestety, nie możemy. Tym, co możemy, to poprosić o pomoc, by zapewnić naszemu synkowi odpowiednie leczenie i komfort.

Rodzice