Życie Kamila w ciągłym niebezpieczeństwie! Tylko przenośny analizator daje nadzieję na szybki ratunek!

Dzięki Waszemu wsparciu udało nam się w zeszłym roku zakupić przenośny analizator krwi, który potrafi szybko przeanalizować krytyczne parametry krwi. Nasze życie jednak nie jest usłane różami i w tej chwili bardzo trudno jest pobrać krew od Kamila z powodu tworzących się zrostów na wenflonach. Dlatego tak bardzo potrzebujemy analizatora hematologicznego, który da nam wyniki morfologii i któremu wystarczy krew pobrana z palca... Poniżej nasza historia:

Jedna choroba genetyczna to już ogromny ciężar dla dziecka, a kiedy równolegle pojawia się druga, życie potrafi przygnieść do samej ziemi… Tygodnie spędzone na szpitalnych oddziałach, litry przelanych łez i ciągły strach o życie synka. Kamil nie wie, jak wygląda zwyczajne, beztroskie dzieciństwo i pewnie nigdy się nie dowie. Ja każdego dnia muszę o niego walczyć...

Kamil urodził się z dwiema genetycznymi chorobami. Synek cierpi na Zespół Barttera związany z nieprawidłową pracą cewek nerkowych i fenyloketonurię. Kamil karmiony jest przez PEG-a, bo nie potrafi połykać. Choroby synka odbierają mu zwyczajność, niosąc ból i wiele ograniczeń. Ciągle muszę kontrolować wyniki krwi Kamila. Nawet najmniejszy niedobór elektrolitów zagraża jego życiu. Nerwowo czekam na każde wyniki badań. Trudno to opisać, a jeszcze trudniej z tym funkcjonować...

Ze względu na fenyloketonurię Kamil ma też bardzo rygorystyczną dietę. Musimy unikać wielu produktów, które w ułamku sekundy mogą doprowadzić do nieszczęścia. Fenyloketonuria to choroba układu metabolicznego, która jest dziedziczna. Polega na zaburzonej przemianie fenyloalaniny - jednego z aminokwasów. Jej nadmiar powoduje problemy neurologiczne oraz uszkodzenie mózgu.

Kamil, a właściwie jego krew, musi być właściwie cały czas pod kontrolą. To właśnie z badania krwi można wyczytać zbliżające się niebezpieczeństwo. W przypadku mojego syna może oznaczać jego być albo nie być… Życie albo śmierć.

Obecnie Kamil dysponuje zerową odpornością i żaden szpital nie chce go przyjąć do siebie. Dlatego też, co zresztą widać na zdjęciach, jego pokój zamienił się w gabinet zabiegowy, a ja musiałam się nauczyć wielu czynności medycznych,  stając się pediatrą, chirurgiem i analitykiem diagnostycznym...

Naszą trudną rzeczywistość może odmienić analizator hematologiczny, a także dwustrzykawkowy zestaw pomp (potrzebny do karmienia i podawania leków) i pompa infuzyjna (podająca 24h leki przeciwbólowe). 

Z całego serca proszę o wsparcie. Koszt zakupu tych urządzeń przekracza nasze możliwości finansowe. Sami nie damy rady, po prostu… Jutrzejszy dzień i każdy kolejny mojego synka kosztuje ogromne pieniądze. Bez tego sprzętu, kiedyś mogę nie zdążyć odpowiednio zareagować, a wtedy... Aż strach pomyśleć. Ta aparatura to strażnik życia Kamila. Bardzo proszę o pomoc. 

Agnieszka, mama