Z tą chorobą jest jedyny na świecie. Medycyna jest bezradna, my możemy pomóc!

Charity collection verified by the Siepomaga Foundation
Supported by 537 people
32,351 zł (41.74%)
To reach our goal: 45,139 zł
Donate Donate
Goal
rehabilitacja i terapia, by pomóc Kamilowi i zakup aparatów słuchowych

Kamil Czarnota, 22 years

Zabrze, śląskie

Kompletna trisomia 22 - bardzo rzadka wada genetyczna i zespół wad wrodzonych

Started: 02 July 2019
Ends: 03 January 2021

Poprzednie zbiórki

22,414 zł (74.71%)
całoroczna rehabilitacja - jedyna szansa i nadzieja dla Kamila

1,225

16.01.2018 - 16.12.2018

całoroczna rehabilitacja - jedyna szansa i nadzieja dla Kamila

1,225

22,414 zł

16.01.2018 - 16.12.2018

Dzieci, chore na to, co on, umierają w męczarniach zaraz po narodzeniu. Część z nich nie dożywa nawet porodu albo przychodzi na świat martwa. Kamil jest jedyną osobą na całą świecie, chorującą na kompletną trisomię 22, która żyje.

Być może część z Was go pamięta. Bóg dał mu życie - my robimy wszystko, by mogło trwać. Kamil ma szansę żyć! Oddajemy głos rodzicom Kamila, która chce opowiedzieć Wam o swoim synu... Niezwykłym dla medycyny i niezwykłym dla nich.

Kamil Czarnota

Lepiej by było, gdyby się nie urodził – powiedziała lekarka po porodzie… Która matka i ojciec chce usłyszeć coś takiego?! Wtedy, tuż po porodzie, bardzo chceliśmy, żeby to był zły sen. Mieliśmy nadzieję, że zaraz się obudzę… Niestety, to była okrutna rzeczywistość.

Zamiast szczęśliwego porodu była dramatyczna akcja ratunkowa. Gdy Kamil się urodził, gdy zobaczyliśmy jego buzię, okazało się, że jest inna, zdeformowana… Kamil przyszedł na świat z wieloma wadami. Ma wadę wzroku, serca, mózgu, deformację żeber i klatki piersiowej, obniżone napięcie mięśniowe, przepuklinę przełyku. Powiedziano nam, że nasze dziecko ma niewielkie szanse na przeżycie.

Kamil Czarnota

Krzyczeliśmy z bólu, wyliśmy z rozpaczy. Zastanawialiśmy, jak to się stało, dlaczego...? Cały okres ciąży był rewelacyjny, wyniki bardzo dobre. Myśleliśmy, że będziemy mieć zdrowego, ślicznego bobasa – chłopca, upragnionego syna. Myliliśmy się jednak. Wszyscy się mylili… a szczególnie lekarz, który w trakcie badań nic nie widział na swoim monitorze. Później, gdy się dowiedział, zaczął nas unikać… udawał, że nas nie zna, nie kojarzy…

Pół roku spędziliśmy w szpitalu, na oddziale patologii noworodka. Kamil walczył o życie, miał problemy z sercem, nie oddychał samodzielnie, nie jadł. Każdego dnia bałam się, że to ostatni raz, kiedy widzę swoje dziecko, że wrócę następnego dnia, a jego już po prostu nie będzie... Musiał przejść operację, bo między jego żołądkiem a przełykiem była dziura. Inaczej by po prostu umarł... Był taki maleńki, słabiutki, w ogóle nie przybierał na wadze - gdy wychodziliśmy ze szpitala, ważył tylko o 700 gramów więcej niż wtedy, gdy się urodził… Zdrowe niemowlaki, urodzone w tym samym czasie, ważyły już wtedy 8 kilogramów!

Kamil Czarnota

3 lata – tyle zajęło lekarzom ustalenie, jaką chorobę ma Kamil. Od początku szukano odpowiedzi w jego genach, aż w końcu się udało... Kompletna Trisomia 22… wielka tajemnica. Skąd się wzięła, jak się może objawiać, jak z nią walczyć – nie wiadomo. Lekarze do dzisiaj są bezradni, Kamil jest dla nich zagadką. Większość dzieci, dotkniętych tą chorobą, nie dożywa nawet porodu. To, że nasz synek przeżył, to cud... Jest jedynym dzieckiem na świecie, któremu się to udało! Nie ma innych przypadków, nie ma dzieci, z których rodzicami moglibyśmy porozmawiać, nie ma standardów leczenia... Jesteśmy sami: ja, mąż i nasz wyjątkowy, jedyny w swoim rodzaju chłopiec…Sami rehabilitujemy, sami tak jak umiemy walczymy, sami szukamy sposobu, by nasz synek poradził sobie sam na tym bezdusznym świecie, kiedy nas już nie będzie…

Kamilek... Nasz jedynak, wspaniały, wrażliwy chłopak… Poświęciliśmy mu z mężem całe życie. Oddalibyśmy własne, żeby jego mogło trwać… Jego choroba to powód naszych zmartwień, ale też największego szczęścia – to dzięki niej Kamil jest taki, jak jest... Jedyny, wyjątkowy. Nie płaczemy. Nie traktujemy choroby naszego syna jak tragedii. Inni nam współczują, ale my uważamy się za szczęściarzy. Nasz synek żyje. Możemy go kochać, przytulać, być z nim. Wtedy, po narodzinach, modliliśmy się żarliwie - Panie Boże, nie zabieraj nam go… Nasze modlitwy zostały wysłuchane. Ktoś może powiedzieć, że dotknęła nas tragedia, ale my uważamy, że od życia otrzymaliśmy wiele. Bóg pozwolił na to, by Kamil żył… Nie liczy się dla nas nic innego. Każdego dnia cieszymy się, że nasz synek jest z nami.

Kamil Czarnota

Jesteśmy wdzięczni za tyle rzeczy… Za to, że Kamil miał być dzieckiem leżącym, wiotkim, które się nie rusza, a dziś chodzi… Za to, że miał żyć w ciszy, a dziś można sobie z nim pogawędzić! Nasze wyjątkowe dziecko pierwsze „mama” powiedziało w wieku 6 lat, pierwsze zdania zaczęło budować, gdy miało 10…

Wiemy, że jesteśmy na dobrej drodze - rehabilitacja jest dla Kamila jedyną szansą i nadzieją. Dzięki niej i fachowej opiece wielu lekarzy Kamil z każdym dniem jest coraz sprawniejszy fizycznie i umysłowo. Nadal jednak potrzebuje pomocy drugiej osoby. Rehabilitacja to jedyny sposób, by synek był coraz w lepszym stanie i stawał się samodzielny.

Błagamy o pomoc, bo jesteśmy z synkiem pozostawieni sami sobie! By z wygrać z chorobą, nie możemy się poddawać… Kamil dzisiaj tak samo mocno, jak 19 lat temu, chce żyć. Daj mu na to szansę…

Charity collection verified by the Siepomaga Foundation
Supported by 537 people
32,351 zł (41.74%)
To reach our goal: 45,139 zł
Donate Donate