Fundraiser finished
Kamil Deja - main photo

Noga puchnie i boli❗️Lek z USA poza zasięgiem Kamila - Ratuj chłopca❗️

Fundraiser goal: Roczne leczenie nierefundowanym lekiem

Kamil Deja, 15 years old
Maków Podhalański, małopolskie
Neurofibromatoza typu 1 (NF1), glejak nerwów wzrokowych
Starts on: 17 November 2022
Ends on: 19 February 2024
PLN 102,557(7.15%)
Donated by 1177 people

Pledge 1.5% of tax

KRS0000396361
Purpose of 1.5% of tax0233700 Kamil

Fundraiser goal: Roczne leczenie nierefundowanym lekiem

Kamil Deja, 15 years old
Maków Podhalański, małopolskie
Neurofibromatoza typu 1 (NF1), glejak nerwów wzrokowych
Starts on: 17 November 2022
Ends on: 19 February 2024

Fundraiser result

Kochani,

otrzymaliśmy cudowną informację od fundacji, zajmującej się Kamilem. Leczenie chłopca będzie realizowane w ramach programu lekowego! W związku z tym możemy zamknąć zbiórkę - Kamil ma zapewniony potrzebny mu lek.

Dziękujemy za wsparcie i zaangażowanie w zbiórkę Kamila!

Fundraiser description

Noga Kamila puchnie i ciemnieje. Coraz ciężej postawić mu kolejny krok. Tylko nierefundowany lek może pomóc mojemu synkowi! Potrzebujemy horrendalnej kwoty.

Już po porodzie widziałam, że jedna nóżka Kamila jest bardziej pomarszczona. Miałam się nie martwić. To normalne. Przejdzie z czasem. Nie przeszło. Po 7. latach byliśmy w krytycznym momencie. Nikt nie chciał pomóc, a mój syn jęczał z bólu dniami i nocami.

Na pierwszy rzut oka syn wygląda na zupełnie zdrowego chłopca. Długie spodnie zakrywają najbardziej widoczne oznaki choroby. Jednak gdy ubierze krótkie spodenki widać, że jego noga jest inna, grubsza od drugiej, spuchnięta, sina i ciemna. Przez opuchliznę jest nawet różnica w długości o 2,5 cm. Kamil nie chodzi, a utyka. Bardzo źle się czuje z tym, jak inni patrzą na jego nogę. Jest to dla niego ogromnie trudne do zniesienia. Jako mama współodczuwam jego ból. To obciążenie fizyczne i psychiczne…

Kamil Deja

Kamil cierpi na rzadką chorobę — neurofibromatozę typu 1.

Chorobę potwierdzono w 2020 roku po wykonaniu badań genetycznych. Jednak to nie był koniec złych wiadomości. Po rezonansie głowy wyszło, że mój synek ma glejaka nerwów wzrokowych! Kamil jest śmiertelnie chory… Nie mogłam zrozumieć, jak to się stało, dlaczego on? Wiedziałam, że wraz z szokującymi i przytłaczającymi diagnozami zaczyna się bezduszna walka. Walka o życie mojego dziecka!

Kamil przystąpił do chemioterapii. Ku naszemu przerażeniu w czasie leczenia dostał silnej reakcji alergicznej na składnik leku. Lekarze natychmiastowo musieli zmienić chemię.

Kamil Deja

Nie wiemy, co obecnie dzieje się z nowotworem. Czekamy na wyniki. Szpitalny telefon jakby ogłuchł. Niezależnie od tego, czy choroba postępuje, czy nie Kamil coraz gorzej widzi na lewe oko. Boimy się, co będzie dalej, ale mamy drugi, bolesny problem, dlatego teraz chcemy też skupić się na leczeniu nogi Kamila. Musimy wprowadzić ciężko dostępny lek, który zahamuje chorobę! Są dni, że noga bardzo mu puchnie i robi się sina przy większym wysiłku. Wierzymy, że gdy Kamil dostanie lek, to będzie mógł dalej cieszyć się życiem. Normalnie jeździć na rowerze bez wysiłku. Teraz nawet chodzenie jest dla niego wyzwaniem. Wyjście na spacer to dla niego maraton. Trudno nawet dopasować obuwie na jego nogę.

Bardzo prosimy o pomoc. Lek jest sprowadzany ze Stanów Zjednoczonych, a koszt tego przedsięwzięcia ogromny. By kuracja poskutkowała, musi trwać przynajmniej 8 miesięcy. Twoja pomoc jest niezbędna. Sami nie damy rady zebrać środków na lek, który pomoże naszemu synowi normalnie żyć.

Rodzice Kamila

Select a tag
Sort by

This fundraiser has finished, but Kamil Deja still needs your help.

DonateDonate