,,To, że EndoDroga kręta, to nie znaczy, że nie do przejścia" - pomóżmy Kamili w tej drodze!

Po wielu latach poszukiwania odpowiedzi na pytanie: co tak naprawdę mi dolega, błędnych przypuszczeń, leczenia i niezrozumienia wśród lekarzy w styczniu 2023 otrzymałam diagnozę brzmiącą: Endometrioza IV stopnia głęboko naciekająca – czyli ciężki stopień zaawansowania choroby.

Endometrioza polega na „podróżowaniu” komórek nabłonka macicy w różne miejsca organizmu i ‘’wszczepianiu się’’ w inne narządy powodując guzy, stany zapalne, zrosty i bardzo silne dolegliwości bólowe. W wielkim skrócie mówiąc – moje więzadła krzyżowo-maciczne są zajęte przez ogniska endometriozy, a dodatkowo utworzył się tam guz.

To wszystko powoduje ucisk na okoliczne nerwy i bardzo silne bóle brzucha, a nawet bóle w tak odległych miejscach, jak stopy, nogi, plecy, głowa, oczy i wiele innych. Ponadto lekarze podejrzewają u mnie adenomiozę, czyli wewnętrzną endometriozę ścian macicy oraz ogniska endometriozy po lewej stronie twarzy.

Z własnego doświadczenia mogę powiedzieć, że endometrioza to podstępna i nieprzewidywalna choroba, która potrafi wywrócić życie do góry nogami! To ciągłe upadanie i podnoszenie się na nowo… To czasem długie dni, a nawet tygodnie przepełnione silnym, obezwładniającym bólem, po których potrzebuję kilku dni, żeby wrócić do normalności… To choroba, która również przynosi mi straszne zmęczenie, bezradność, frustrację, ale z drugiej strony daje też siłę do tego, aby ciągle iść do przodu bez względu na wszystko.

Endometrioza to choroba, na którą jeszcze nie wynaleziono lekarstwa, dlatego w pełni nie można jej wyleczyć, a leki hormonalne, które są stosowane  przy leczeniu endometriozy w moim przypadku po 3-5 miesiącach stosowania wyrządzają więcej złego niż dobrego.

W związku z tym zaproponowano mi rozważenie możliwości operacyjnego leczenia polegającego na usunięciu ognisk endometriozy. Operacja jednak wiąże się między innymi z ryzykiem np. usunięcia/przecięcia niektórych nerwów oraz z różnymi innymi możliwymi powikłaniami.

W Polsce państwowe szpitale nie specjalizują się w skomplikowanym operowaniu endometriozy głęboko naciekającej, gdyż takie operacje określane są mianem „chirurgicznego Mount Everest” i realizowane są w prywatnych ośrodkach leczenia endometriozy w Warszawie i Wrocławiu (koszt operacji to kwota rzędu minimum 30 – 50 tys. lub więcej w zależności od stopnia/ognisk choroby i skomplikowania operacji).

Ponadto żaden lekarz nie daje mi gwarancji na to, że po operacji ogniska endometriozy i ból znowu nie powrócą. Na chwilę obecną kwestia operacji jest dla mnie kwestią do przemyślenia ze względu na ryzyko, koszty zabiegu oraz chęć bycia mamą...

Aktualnie to, co może mi pomóc  i zwiększyć moją jakość życia, to kompleksowe leczenie endometriozy i stała opieka oraz współpraca specjalistów z zakresu między innymi ginekologii, fizjoterapii uroginekologicznej, dietetyki, psychologii, osteopatii.

Niestety Narodowy Fundusz Zdrowia nie refunduje kompleksowego leczenia endometriozy, a  wielu lekarzy nawet nie ma pojęcia co to za choroba i jak ją leczyć.

Leczenie jest skomplikowane, a endometrioza endometriozie jest nierówna i należy do niej podchodzić w sposób indywidualny i kompleksowy. 

W związku z powyższym potrzebuję wsparcia, żeby:

- zawalczyć o moje zdrowie i lepszą jakość życia – życia bez bólu, frustracji i rezygnacji z wielu planów...

- móc leczyć się w sposób kompleksowy co powiązane jest między innymi z: fizjoterapią uroginekologiczną, wizytami i leczeniem w centrach leczenia endometriozy (ginekolog, dietetyk, psycholog itd.), suplementacją, ziołolecznictwem, ewentualną operacją, dojazdem do specjalistów.

Jeśli chcesz mi pomóc na tej krętej i nieprzewidywalnej EndoDrodze, możesz to zrobić, przekazując swój 1,5% podatku lub przekazując dowolną kwotę na zbiórkę.

Dziękuję za pomoc!

Ściskam i życzę Ci wszystkiego dobrego,

Kamila Martí Gruszczak