Podaruj nadzieję i profesjonalną opiekę nieuleczalnie chorym dzieciom z hospicjum domowego
Hospicjum domowe dla dzieci Fundacji Gajusz to “szpital na kółkach”. Lekarze, pielęgniarki, fizjoterapeuci i psycholodzy pomagają małym pacjentom i ich rodzinom 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu, także w święta. Bo od choroby nie ma urlopu – interwencje medyczne zdarzają się w środku nocy, w Wielkanoc czy w Nowy Rok. Pokonujemy rocznie ponad ćwierć miliona kilometrów (to jakby 6 razy okrążyć Ziemię!) po to, by nieść wsparcie i ulgę w cierpieniu. Choroba nie patrzy na wiek. Podopieczni hospicjum domowego Fundacji Gajusz to często małe dzieci doświadczone nieproporcjonalnie dużym cierpieniem. Radzenie sobie z chorobą bez wsparcia specjalistów nie jest możliwe. Dlatego każdego dnia wsiadamy w nasze samochody, by nieść pomoc medyczną i otuchę. Choć ulga i wytchnienie w obliczu choroby dzieci jest warta każdej złotówki, to suma kosztów może wprawić w osłupienie. Tylko w 2023 roku na działalność hospicjum domowego wydaliśmy 2 348 102,44 zł. To olbrzymia kwota, na którą składają się m.in.:🩵 leki, 🩵 środki pielęgnacyjne, 🩵 specjalistyczne żywienie, 🩵 sprzęty medyczne i rehabilitacyjne oraz ich naprawa, 🩵 pomoc socjalna, 🩵 transport medyczny, 🩵 badania laboratoryjne, 🩵 koszty dojazdu do dzieci (często nawet ponad 100 km w jedną stronę). Pieniądze przeznaczamy także na świętowanie urodzin podopiecznych. Bo każde mogą być tymi ostatnimi... Lista kosztów jest o wiele dłuższa. NFZ finansuje 60-70%. O resztę musimy nieustannie zabiegać, poszukiwać, prosić. Co, jeżeli nie mielibyśmy z czego dołożyć? Wówczas trzeba by było odmówić pomocy nawet 4 na 10 dzieci. Widmo braku środków krąży nad nami każdego dnia. To jednak scenariusz, na który nigdy nie pozwolimy! Bo wiemy, że czekają na nas dzieci niezłomne duchem i ich wzruszające historie... Tymek Tymonek Ancymonek ma 6 lat. Od pierwszych chwil życia chłonął je całym sobą, jakby wiedział, że trzeba się spieszyć. Biegał, bawił się ze swoim bratem i wypełniał sobą każdy kąt. Jednak przyszedł dzień, gdy Tymek nagle przestał biegać. Nie był już tak aktywny. Najprostsze czynności zaczęły sprawiać mu ogromną trudność. Choć miał ochotę na ulubioną potrawę, nie mógł zjeść jej samodzielnie. Konieczne było wykonanie zabiegu implantacji PEG-a – założenia specjalnej rurki prosto do żołądka, przez którą chłopiec otrzymuje jedzenie. Przestał mówić. Kiedy brat się bawił, maluch mógł się temu wyłącznie przyglądać. Z czasem i to stało się niemożliwe – Tymek stracił wzrok. Nie zabrakło mu jednak pogody ducha. Mimo wielu ograniczeń cieszy się życiem, a jego uśmiech potrafi rozgonić nawet najciemniejsze chmury. To on daje rodzicom siłę, by stawiać czoła przeciwnościom losu. Hania Imię Hania oznacza “pełna wdzięku” i taka właśnie jest nasza 8-miesięczna podopieczna hospicjum domowego. W jej błękitnych oczkach tańczą iskierki radości. Śmiech niesie się po domu niczym najpiękniejsza melodia. A słońce zazdrości jej promiennej, ślicznej buzi, która rozjaśnia dni kochającym rodzicom. Kiedy została naszą pacjentką, miała nawet 300 ataków padaczki dziennie. Dziś sytuacja zmieniła się diametralnie. Liczba ta zmniejszyła się do kilkunastu. Właśnie przeszła zabieg założenia PEGa, który ułatwi jej jedzenie. Tobiasz Chłopiec przez większość swojego życia był pełen energii, z głową wypełnioną pomysłami i marzeniami. Pewnego dnia padła diagnoza – rzadka choroba genetyczna, adrenoleukodystrofia. Dziś Tobiasz całe dnie spędza w łóżku, a choroba postępuje i chce odebrać mu dzieciństwo. Ten czas, w którym powinien się bawić, poznawać świat, uczyć się na błędach, a przy tym nie martwić jutrem. Jednak nie zamierzamy się poddać. Robimy, co możemy, by Tobi miał możliwie najlepsze dzieciństwo, bez bólu i łez. Za to pośród bliskich, którzy go kochają. Majeczka HLHS to najgorsza, najbardziej krytyczna spośród wszystkich wad serca. Taka, której nie da się wyleczyć. Można jedynie usprawnić funkcjonowanie dzięki trzem operacjom. Ale są to zabiegi paliatywne.Dziewczynka jest pod naszą opieką od roku. – Wypożyczono nam ssak i koncentrator tlenu, bo podczas snu Mai ciężko jest oddychać. Czujemy, że jesteśmy pod dobrą opieką. Dwa razy w tygodniu odwiedza nas w domu pielęgniarka i fizjoterapeutka. Lekarka przyjeżdża planowo dwa razy w miesiącu oraz zawsze wtedy, gdy pojawia się nagła infekcja – opowiada mama. Odporność Majeczki jest dużo słabsza niż rówieśników, więc starsza siostra nie chodzi do przedszkola – żeby nie przynieść do domu infekcji. Rodzina ogranicza także spotkania. Dlatego pomoc naszego hospicjum domowego jest tak ważna – nie muszą już chodzić do przychodni i narażać na potencjalne zagrożenie. Te cztery historie łączy jeden los: hospicjum domowe. Dla Tymka, Hani, Tobisia i Majeczki to jedyna szansa na normalne, na miarę ich możliwości, dzieciństwo i życie. Czy to im mielibyśmy odmówić pomocy? Prosimy jedynie o połowę kwoty, którą potrzebowaliśmy dołożyć w zeszłym roku. Pomagając nam, pomagasz dzieciom, które potrzebują wsparcia w zadbaniu o jakość życia do ostatniej chwili. Pomóż! To także od Ciebie zależy ich spokój i bezpieczeństwo.
