By choroby nie przekreśliły szczęśliwej przyszłości Karolka!

Dzień narodzin synka był najszczęśliwszym momentem mojego życia. Gdy mogłam po raz pierwszy wziąć go w ramiona, poczułam miłość, zdolną pokonać wszystko. Ta malutka istota dała mi wiele radości! Od razu wiedziałam, że zrobię wszystko, by był najszczęśliwszym człowiekiem na świecie... 

Niestety, życie szybko postanowiło mnie sprawdzić. Już w 3. dobie życia Karolka zaczął się nasz koszmar. Syn niespodziewanie dostał drgawek i od tego momentu diagnozy zaczęły spływać na nas lawinowo, a my robiliśmy wszystko, aby sobie z nimi poradzić. Teczka z dokumentacją medyczną pękała w szwach, a my ciągle wciskaliśmy w nią nowe kartki. 

Syn już od pierwszych chwil na świecie rozwijał się znacznie wolniej niż inne dzieci, później zaczął chodzić i mówić. Do tego wszystkiego dochodziły liczne schorzenia i dolegliwości: niskie napięcie mięśniowe, ciągłe zapalenia, nieżyt nosa, spowolniony rozwój... 

Przez wiele lat szukaliśmy przyczyn tego wszystkiego. Jednak dopiero niedawno uzyskaliśmy ostateczną odpowiedzieć: autyzm, niepełnosprawność intelektualna oraz bardzo rzadka choroba genetyczna - Zespół XLID 96 sprzężony z chromosomem X. Byliśmy przerażeni, jednak wiedzieliśmy, że nie możemy się poddać! 

Niestety, wszystkie choroby i dolegliwości rozwijają się w zawrotnym tempie. Obecne leczenie polega na zapobieganiu kolejnym skutkom i leczeniu poszczególnych narządów. Co gorsza, nie ma na to leku, możemy jedynie łagodzić objawy.

Dziś syn wymaga wielospecjalistycznej opieki medycznej rehabilitacji i terapii. Potrzebuje tego, aby móc normalnie funkcjonować. Każda przerwa w ćwiczeniach może spowodować regres oraz zespół dysmorficzny... 

Wiem, że bez pomocy nie będziemy w stanie zapewnić naszemu dziecku wszystkiego co potrzebne. Wydatki rosną z każdym dniem, dlatego bardzo Was proszę o wsparcie... 

Pomóżcie mi spełnić obietnicę daną mu przy narodzinach. Pomóżcie mi uratować jego przyszłość, samodzielność i zdrowie!

Magdalena, mama