Nie możemy dłużej znieść tego, jak cierpi. Pomocy!

Nieważne ile nocy nie prześpimy, ile łez wylejemy, jak dużo kilometrów przejedziemy w poszukiwaniu specjalistów i tak zawsze będziemy go kochać tak samo mocno. 

Nie możemy dłużej znieść tego, jak choroba chce odebrać mu najpiękniejsze lata dzieciństwa. Choć wydawało się, że synek urodził się zdrowy, już w 4. miesiącu życia zauważyliśmy pierwsze niepokojące objawy. Wcześniej synek gaworzył, podnosił główkę, reagował na otoczenie. Nagle, z dnia na dzień stał się płaczliwy i zaczął gorączkować. 

Lekarze z początku podejrzewali, że to wina ząbkowania i kolki, ale 3 dni później synek stracił przytomność. Kiedy zrobił się siny, a jego oczy były utkwione w jednym miejscu, ogarnęło nas przerażenie. Musieliśmy odwiedzić aż trzy inne szpitale zanim pojawiła się diagnoza - encefalopatia mitochondrialna i padaczka lekooporna. Okazało się, że w główce Karolka są liczne uszkodzenia, stwierdzono również zanikową czynność mózgu. 

W pierwszej chwili nie wiedzieliśmy jak zareagować. Słowa lekarzy do dziś brzmią echem w naszej głowie, a na samo ich wspomnienie przechodzi mnie dreszcz strachu. Na szczęście nasza „kruszyna” okazała się niezwyciężonym wojownikiem. Siostra Karolka choć jest jeszcze malutka, jest równie dzielna, co braciszek. Wiemy, że jeszcze nie do końca rozumie choroby Karolka i dlaczego nie może się z nim pobawić jak z innymi dziećmi, ale jest bardzo empatyczna i wie, że rodzice kochają tak samo mocno ich oboje.

Karolek jest obecnie stabilny padaczkowo (dziennie mierzymy się z 5-8 napadami), ale ma niesprawne nóżki i zwiotczałe całe ciało, porusza jedynie delikatnie rączkami.  Synek korzysta ze stałej tlenoterapii poprzez rurkę tracheotomijną, a karmiony jest przez PEG-a. Już wcześniej zauważyliśmy, że Karolek słabo reaguje na głośne dźwięki i bodźce wzrokowe, dlatego postanowiliśmy poddać go badaniom słuchu. Okazało się, że Karolek niedosłyszy na oba uszka, ale aparaty słuchowe dają szansę na poprawę. 

Karolek wiele razy pokazał, że jest dzielnym i walecznym chłopcem. Po każdym pobycie na OIOM-mie wraca do nas i pokazuje, że chce żyć i dalej walczyć. Chociaż terapia komórkami macierzystymi nie wyleczy go całkowicie, jest dla niego szansą, by w przyszłości stanąć na nóżki, zacząć poznawać świat, oddychać samodzielnie i nabrać lepszej odporności.

Zwracamy się do Państwa z prośbą o wsparcie, które pozwoli nam poddać Karolka terapii. Za każdy pomocny gest jesteśmy jednocześnie ogromnie wdzięczni, ponieważ codziennie daje nam nadzieję na lepsze jutro Karolka.

Rodzice