Nawet 100 napadów padaczki w ciągu 1 dnia, a leczenie nie działa! Pomóżmy Karolkowi!

Karol przez pierwsze dwa miesiące życia rozwijał się jak każde inne dziecko… Codziennie zachwycaliśmy się jego obecnością w naszym życiu i wydawało się, że nic nie może zburzyć szczęścia naszej rodziny. Niestety, w drugim roku życia Karolka wystąpił pierwszy napad, który zmienił nasze życie raz na zawsze…

W drugim miesiącu życia synka zaczęliśmy dostrzegać pierwsze niepokojące objawy, takie jak niekontrolowane podnoszenie oczu do góry. Zdecydowaliśmy się udać do specjalisty, natomiast po przebadaniu naszego synka usłyszeliśmy, że nie dzieje się nic niepokojącego i rozwija się prawidłowo. Gdy uspokojeni, mieliśmy już opuścić gabinet, wydarzyła się rzecz, której nigdy nie zapomnę – pierwszy atak padaczki mojego synka. Do tej pory pamiętamy rozdzierające nasze  serca przerażenie, gdy widzieliśmy jego małe ciało trzęsące się bez kontaktu ze światem…

Wtedy nie wiedzieliśmy jeszcze, że to początek niezliczonej ilości napadów padaczki naszego syna. Najczęściej występują w czasie snu lub niedługo po przebudzeniu. Aktualnie Karolek przeżywa nawet do stu napadów dziennie! Każdy z nich trwa około 3-5 minut.

Pomimo tak wielu przeprowadzonych badań, nie udało się znaleźć przyczyny występowania napadów padaczkowych u naszego syna. Także każde wdrożone leczenie okazuje się niestety nieskuteczne – włącznie z wszczepionym stymulatorem nerwu błędnego, który nie przynosi żadnych rezultatów. Próbowaliśmy wszystkich leków, o których wspomniał którykolwiek z lekarzy, a także najróżniejszych rodzajów olejków i diet. Wykonywaliśmy badania chorób metabolicznych i genetycznych, a także rezonans mózgu w poszukiwaniu przyczyny padaczki i jej lekooporności. Poruszaliśmy dla synka niebo i ziemię – niestety, bez rezultatów.

U Karola zdiagnozowano także niepełnosprawność ruchową oraz intelektualną. Zdaniem specjalistów wynikają one z codziennych, silnych i niezwykle częstych napadów padaczki. Nasz syn nie mówi, nie rozumie poleceń, nie posiada umiejętności samoobsługowych ani nie sygnalizuje potrzeb fizjologicznych. Patrząc na syna, musimy domyślać się jego każdej potrzeby, nawet najbardziej podstawowej. Nie ma możliwości wprowadzenia alternatywnych metod komunikacji ze względu na poziom funkcjonowania Karolka. Przy wsparciu drugiej osoby, trzymającej go za rękę, jest jednak w stanie chodzić i stawiać małe kroki.

Mimo tak dużych obciążeń i trudności Karol jest pogodnym dzieckiem. Okazuje najbliższym swoje uczucia, przytula się. W tym roku poszedł po raz pierwszy do szkoły i bardzo lubi swoich rówieśników, zawsze cieszy się, gdy ich widzi. 

Jako rodzice dużo pracujemy, starając się zapewnić naszemu synowi wszystko, co najlepsze. Organizujemy swoje grafiki w pracy tak, żeby nasz syn nigdy nie był sam, ale też, aby nie opuścił żadnej wizyty u specjalisty. Mimo wszelkich starań nasze środki są jednak ograniczone – a koszty leczenia bardzo wysokie. Karol uczęszcza na rehabilitację, zajęcia integracji sensorycznej oraz muzykoterapię. Wymaga także opieki wielu specjalistów, między innymi logopedy czy fizjoterapeuty. Widzimy, jak dzięki temu się rozwija i oswaja ze światem wokół niego. 

Nasza walka o zdrowie synka trwa już tak długo… Mamy nadzieję, że kiedyś wraz z rozwojem medycyny uda się znaleźć przyczynę napadów padaczki Karola, a co za tym idzie, zmniejszyć ich częstotliwość. Niestety, w tym momencie lekarze pozostają bezradni, a jedyne co my możemy zrobić, to zadbać o jego rozwój. Prosimy Was o pomoc i wsparcie w walce o sprawność i lepszą przyszłość dla naszego dziecka.

Rodzice Karola