Wiadomość o ciąży niesamowicie nas wzruszyła. Nie mogliśmy doczekać się wszystkich tych momentów, na które czeka każdy rodzic – pierwsze USG, poznanie płci, przygotowania i zakupy pierwszych ubranek i w końcu pierwsze spotkanie z maluszkiem. Niestety nasze marzenia i plany zniszczyła jedna informacja – Karolek urodzi się ciężko chory. Od tamtego momentu czas oczekiwania nie był przepełniony już tylko samym szczęściem i radością, ale też niesamowitym lękiem o życie synka.

Po narodzinach udało się poznać dokładną diagnozę: wodogłowie z małogłowiem, cechy zaniku mózgu, niedorozwój nerwów wzrokowych, agenezja ciała modzelowatego i przegrody przeźroczystej. Ogólna diagnoza – ciężka postać mózgowego porażenia dziecięcego oraz niepełnosprawność intelektualna w stopniu głębokim.

Nie mogliśmy uwierzyć, że na tę małą i bezbronną istotę spadło tak wiele. Łzy wzruszenia mieszały się z poczuciem niesprawiedliwości. Około 6 miesięcy później u Karola zdiagnozowano również padaczkę. Było nam naprawdę trudno, jednak musieliśmy szybko odnaleźć się w nowej rzeczywistości, by Karolek czuł, jak bardzo go kochamy i wspieramy w jego walce.

Niedługo synek skończy 7 lat. Niestety nadal jest całkowicie zależny od drugiej osoby. Nie trzyma głowy, nie siedzi, nie używa rąk, nie widzi. Jest na ścisłej diecie. która ogranicza napady padaczki, dlatego karmimy go zmiksowanymi posiłkami. Wymaga pomocy i opieki przez cały czas.

Przeszedł operację neurochirurgiczną selektywnej rizotomii grzbietowej oraz rekonstrukcję obu bioder. Jest regularnie ostrzykiwany toksyną botulinową. Dla jego prawidłowego funkcjonowania niezbędna jest regularna rehabilitacja oraz odpowiednie zabezpieczenie ortopedyczne. To wszystko ma na celu zminimalizowanie i odłożenie w czasie problemów typowych dla dzieci z MPD – bolesnych przykurczy, skoliozy, ponownego zwichnięcia bioder. 

Dla zabezpieczenia jego prawidłowego funkcjonowania i pozycji, niezbędny jest odpowiedni wózek z systemem SPEX oraz siedzisko terapeutyczne. Niestety koszt takich sprzętów medycznych jest bardzo wysoki. Nie mamy takiej możliwości, by pokryć wydatki z własnej kieszeni. Dlatego wszystkich ludzi dobrej woli prosimy o pomoc! Pomóżcie nam zawalczyć o dobrą przyszłość dla Karolka!

Karolina i Marcin, rodzice