Świat Karolka bez cierpienia

Jak to jest patrzeć na nierówną walkę dziecka, które od urodzenia zmaga się z dziecięcym porażeniem mózgowym, wiedzą tylko rodzice, których los obarczył takim cierpieniem. Kiedy budząc się w nocy, zastanawiają się nad tym, jak wielki ból towarzyszy spastycznemu porażeniu ciała ich dziecka, podczas gdy wszyscy odpoczywają, regenerując siły.

Karolek przychodził na świat zbyt długo i z dużym trudem. Podczas gdy na porodówce dostawiano kolejne łóżeczka, a szczęśliwe matki witały swoje maleństwa, lekarze bez skutku próbowali wydostać naszego synka. Gdy w końcu po długich mękach przyszedł czas, by przeciąć pępowinę, Karolek nie miał już tętna. Nie witał nas płaczem, nie poruszał rączkami.

Życie wróciło do naszego dziecka, lecz spustoszenie, jakie dokonało się podczas pierwszych minut, próbujemy ogarnąć do dzisiaj. 9 miesięcy czekaliśmy na to, aż Karolek wróci do sprawności. Lekarze gasili nasz niepokój, mówiąc, że jeszcze wszystko może się zmienić. Łapaliśmy te słowa i wierzyliśmy, że potrzebujemy jedynie czasu. W końcu ten pamiętny dzień, gdy od znajomej dowiaduję się, że ubieranie dziecka w śpioszki to nie walka, szukanie sposobów. Przykurcze powodowały, że przebieranie dziecka graniczyło z cudem.

Dość oszukiwania siebie, dość czekania. Wizyta u lekarza i jasno zdefiniowany powód — dziecięce porażenie mózgowe. Pytanie, czy można było tego uniknąć i jak decyzja o cesarskim cięciu mogła odmienić nasze życie, będziemy zadawali już zawsze. Czas, jaki miał stopniowo przynosić ulgę, obnażał kolejne nieprawidłowości. Dzisiaj od tego pamiętnego dnia dzieli nas 11 lat walki o każdy postęp, o kolejny zakres ruchu, każde słowo. Jesteśmy rodzicami chorego dziecka, dlatego walka ta będzie trwała tak długo, jak wystarczy nam sił. Karolek nie chodzi, ma problemy z mówieniem a spastyka ciała, każdego dnia udowadnia, że nie można z nią wygrać. Na co dzień mijamy na ulicy ludzi chorych, tak jak nasz synek, tylko że nikt nie wie, że ten spacer w wózku to jedynie fragment życia, które toczy się na kolanach. Dlaczego tak? Tylko klękając i próbując iść, możemy poczuć to, co czuje Karolek i tylko wiążąc swoje ręce grubym sznurem, moglibyśmy poczuć, jak trudno jest coś chwycić, dotknąć.

Dla dziecka chorego jak nasz synek marzeniem staje się pokonanie drogi do ubikacji, zjedzenie śniadania. Gdy rówieśnicy naszego synka grają w piłkę, my do znudzenia powtarzamy te same ćwiczenia, gdy oni jeżdżą na rowerach, Karolek ze smutkiem patrzy na swój, na który już nie jest w stanie wsiąść. Nie ma czasu na zabawy. Każdy odpoczynek, każda zabawa to stracony czas, który przecież można wykorzystać na rehabilitację, na kolejną czynność, którą uda się opanować. Rehabilitacja to nasza codzienność. Najpierw metoda Vojty i brak rezultatów, później Bobat i wreszcie progres. Tylko że wokół powstają coraz to nowe szanse, kolejne możliwości – dogoterapia, turnusy, baseny, masaże. Ograniczeniem są jedynie pieniądze. Wiele godzin spędziliśmy na salach a postęp ledwie zauważalny dla zdrowego człowieka. W naszych oczach Karolek wiele razy przekroczył Rubikon.

Tylko że cudu już nikt się nie spodziewa. Chcemy dla naszego dziecka kilku możliwości, które sprawią, że nie będzie musiał żyć na naszych rękach, wciąż obsługiwany, chroniony. Znamy chorobę jak mało kto, za nami fachowe książki, strony, dlatego wiemy, na co się porywamy. Mieszkamy blisko specjalistycznej szkoły podstawowej w Policach, gdzie nacisk kładziony jest na jego intelektualny rozwój, oraz na to, co dla większości jest normą – chodzenie, poruszanie się, załatwianie potrzeb fizjologicznych. Tak wyrywaliśmy każdy kolejny ruch do czasu kiedy okazało się, że jest szansa na wielki krok. Zabieg metodą Ulzibata – stopniowej fibrotomii.

Statystyki pozwalają zachować optymizm – 97,5% pacjentów z dziecięcym porażeniem mózgowym, z przykurczami mięśni, bólami, osiągnęło bardzo dobry wynik kliniczny. Dla Karolka taki zabieg to wielki skok w stronę zdrowia. Jeśli wszystko pójdzie pomyślnie, nasz synek może liczyć na poprawę mowy, żucia, przełykania, ruchów mimicznych, łaknienia. Moglibyśmy spędzić na salach gimnastycznych kolejne lata, ale bez tego zabiegu nasze szanse na postępy są bliskie zeru.

Wiele lat zmagań z chorobą Karolka pochłonęło bardzo wiele pieniędzy i mimo tak wielkich chęci nie dam już rady sfinansować zabiegu. Prosimy wszystkich, którzy zatrzymają nad historią naszego dziecka, o pomoc, bez której nasze dziecko będzie się zamykało, przegrywało z czasem i powoli poddawało chorobie, która jest o wiele silniejsza. Czasu zostało bardzo mało, dlatego prosimy, sprawcie, by było inaczej.