Karolina kontra miopatia wrodzona i artrogrypoza – pomóż jej walczyć o lepsze życie!

Jestem Karolina i mieszkam w Toruniu. Urodziłam się z dwiema rzadkimi, nieuleczalnymi chorobami – wrodzoną miopatią i artrogrypozą. Od urodzenia zmagam się z bólem, ograniczeniami ruchu i poważnymi trudnościami z funkcjonowaniem na co dzień.

Miopatia sprawiła, że moje mięśnie nigdy nie rozwinęły się prawidłowo – są bardzo słabe, przez co mam trudności z utrzymaniem równowagi, a samodzielne wstawanie czy siadanie stało się niemożliwe. Z kolei artrogrypoza odebrała mi sprawność stawów – nie mogę swobodnie zginać nóg ani otwierać rąk z powodu silnych przykurczów. Co więcej, choroby nie pozwalają mi siedzieć. Jedyną możliwą pozycją dla mojego ciała jest pozycja stojąca lub leżąca.

Od 2007 roku choruję również na przewlekłą niewydolność oddechową. Każdego dnia muszę korzystać z respiratora, minimum 15 godzin na dobę. Gdy leżę, respirator pomaga mi oddychać. Bardzo szybko się męczę i po kilku godzinach jakichkolwiek aktywności muszę wrócić do łóżka, by znów podłączyć się do sprzętu ratującego mi życie.

Na co dzień jestem zależna od innych. Na szczęście mam męża, który pomaga mi w najprostszych czynnościach, takich jak wstawanie z łóżka, pokonywanie schodów. Nie mogę wyjść sama z domu, zawsze muszę trzymać kogoś za rękę, bo nie stoję i nie chodzę stabilnie. Nawet silniejszy wiatr może sprawić, że się po prostu przewrócę. Nie mogę otwierać rąk, szybko tracę siły. Nawet jazda samochodem wygląda inaczej. Podróżuję w pozycji półleżącej, a prowadzi mój mąż. 

Aby moja codzienność była choć trochę łatwiejsza, potrzebuję intensywnej i regularnej rehabilitacji oraz leczenia. Tylko dzięki temu mam szansę na bezpieczniejsze życie, spowolnienie postępu chorób i zyskanie choć odrobinę samodzielności.

Mimo wszelkich trudności pragnę żyć najlepiej i najpełniej, jak tylko potrafię. Dlatego z całego serca proszę o pomoc. Wasza pomoc naprawdę ma znaczenie. Każda złotówka to dla mnie mniejszy ból, większa stabilność i kolejny dzień przeżyty z godnością. To krok w stronę życia, które dla wielu jest codziennością, a dla mnie wciąż pozostaje marzeniem. Z całego serca dziękuję za każde, nawet najmniejsze wsparcie!

Karolina