Nieludzkie cierpienie małego motylka❗️Uratuj Karolinkę przed piekłem bólu!

Motylki - tak nazywa się dzieci chore na to, co Karolinka, bo ich skóra jest delikatna jak skrzydła motyla. Przy nawet delikatnym dotyku rwie się niczym papier... Karolinka cierpi na EB, pęcherzowe oddzielanie się naskórka. "Cierpi" to niestety adekwatne słowo, bo ta choroba wiąże się z przeraźliwym bólem... Jest taki, jakby ktoś oblewał skórę wrzątkiem... Prosimy o ratunek dla naszej córeczki!

Walczymy z tą straszną chorobą, chociaż przypomina to walkę z wiatrakami... Musimy jednak zrobić wszystko, aby uchronić naszą córeczkę przed bólem... To już drugi raz, kiedy musimy prosić Was o pomoc i robimy to, bo serce rodzica pęka, kiedy widzi cierpienie ukochanego dziecka...

Kiedy Karolinka przyszła na świat, mieliśmy tylko kilka dni niczym niezmąconego, nieograniczonego szczęścia... W kilka dni po narodzinach na ciele naszej malutkiej córeczki zaczęły pojawiać się wodniste i krwiste pęcherze... Pękając, przekształcały się w otwarte rany. Byliśmy przerażeni. Pierwszy raz widzieliśmy coś takiego... Nie wiedzieliśmy, jak pomóc własnemu dziecku, a najgorsze było to, że widzieliśmy, że nasza córeczka potwornie cierpi...

Po badaniach okazało się, że to EB, Epidermolysis Bullosa - pęcherzowe oddzielanie się naskórka. To bardzo ciężka genetyczna choroba skóry... Zadaje cierpienie, niekiedy trudne do opisania. Przy ucisku czy dotyku, czasami nawet odzieży, która się ma na sobie, powstają pęcherze, które zamieniają się w rany, a potem blizny, zrosty, nadżerki...

Choroba Karolinki była dla nas szokiem... Skóra Karolinki jest niezwykle delikatna i krucha. Naskórek się nie regeneruje, rana się nie goi, a nasze dziecko cierpi. Codziennie, nawet kilka razy trzeba przekłuwać pęcherze i zmieniać opatrunki, by choroba nie wyrządziła Karolince jeszcze większej krzywdy.

Zmienianie opatrunków to trudne przeżycie i dla nas, i dla naszej córeczki.  Jest jednak konieczne, by córeczka jeszcze bardziej nie cierpiała, by na jej ciele nie powstawały kolejne zrosty i blizny. U niektórych dzieci z EB rany są czasem tak dotkliwe, że dochodzi do przykurczy i zrastania się poranionych palców, oprócz ogromnego cierpienia dochodzi do kalectwa!

Najgorsze jest to, że niestety EB to choroba nieuleczalna, nie ma na nią lekarstwa... Podstawą  jest tylko codzienna pielęgnacja z zastosowaniem specjalistycznych maści, balsamów, opatrunków, kremów, płynów do dezynfekcji, soli fizjologicznej, dermokosmetyków, odżywek. Są specjalne plastry, opatrunki, bandaże, niepowodujące odrywania się skóry. Karolinka musi nosić też specjalne ubrania, które nie spowodują ran na jej skórze - zwykła bluzeczka czy spodenki mogą po prostu uszkodzić jej skórę. Także opatrunki muszą być specjalne - zwykłe gazy czy plastry powodują odrywanie się naskórka, co sprawia jeszcze większe cierpienie... 

Niestety, od 1 stycznia 2017 roku ceny opatrunków drastycznie wzrosły. Ich miesięczny koszt sięga nawet kilku tysięcy złotych! Opatrunki to dla naszego dziecka druga skóra - ta, która zastępuje jej tę chorą... Nie tylko goją rany, ale również zabezpieczają ciało przed urazami. Uśmierzają ból... Choroba uniemożliwia normalne życie - trzeba uważać przy wszystkim, bo nawet zwykła zabawa może skończyć się tragicznie, krzywdą, raną i płaczem dotkliwego bólu...

Jesteśmy pod ścianą i dlatego ponownie musimy prosić o pomoc. Nie możemy patrzeć na ból własnego dziecka. Każda złotówka pozwoli nas do tego, co jest dla nas bezcenne - braku cierpienia naszego dziecka. Pomóż nam walczyć o lepszą i mniej bolesną przyszłość Karolinki, to nasze jedyne pragnienie.

Rodzice