Najbardziej bolesna choroba na świecie❗️Skóra Karolinki rwie się jak papier, RATUNKU!
Fundraiser goal: Leczenie i rehabilitacja, środki opatrunkowe, dermokosmetyki
Pledge 1.5% of tax
Pledge 1.5% of tax
Fundraiser goal: Leczenie i rehabilitacja, środki opatrunkowe, dermokosmetyki
Fundraiser description
Nasza córeczka Karolinka ma 12 lat i cierpi na EB, pęcherzowe oddzielanie się naskórka. "Cierpi" to niestety adekwatne słowo, bo ta choroba wiąże się z przeraźliwym bólem... Nazywana jest najboleśniejszą choroba świata. Przypomnij sobie, co czujesz, kiedy masz ranę. A teraz wyobraź sobie, że rany pokrywają Twoje całe ciało. Ból jest taki, jakby ktoś oblewał skórę wrzątkiem...
Dzieci chore na to, co Karolinka, nazywa się motylkami, bo ich skóra jest delikatna jak skrzydła motyla. Przy nawet delikatnym dotyku, przy zwykłych czynnościach rwie się niczym papier, powodując potworne, niewyobrażalne cierpienie...
Walczymy z tą straszną chorobą, chociaż przypomina to walkę z wiatrakami... Dziś stoimy przed Tobą po raz kolejny i prosimy o pomoc, żeby ulżyć naszej córce w cierpieniu.
Kiedy Karolinka przyszła na świat, mieliśmy tylko kilka dni niczym niezmąconego, nieograniczonego szczęścia... W kilka dni po narodzinach na ciele naszej malutkiej córeczki zaczęły pojawiać się wodniste i krwiste pęcherze... Pękając, przekształcały się w otwarte rany. Byliśmy przerażeni. Pierwszy raz widzieliśmy coś takiego... Nie wiedzieliśmy, jak pomóc własnemu dziecku, a najgorsze było to, że widzieliśmy, że nasza córeczka potwornie cierpi...
Po badaniach okazało się, że to EB, Epidermolysis Bullosa - pęcherzowe oddzielanie się naskórka. To bardzo ciężka genetyczna choroba skóry... Zadaje cierpienie, niekiedy trudne do opisania. Przy ucisku czy dotyku, czasami nawet odzieży, która się ma na sobie, powstają pęcherze, które zamieniają się w rany, a potem blizny, zrosty, nadżerki...
Skóra Karolinki pęka, a wraz z nią pękają nasze serca, bo serce rodzica pęka, kiedy widzi cierpienie ukochanego dziecka... Naskórek się nie regeneruje, rana się nie goi, a nasze dziecko płacze z bólu. Codziennie, nawet kilka razy trzeba przekłuwać pęcherze i zmieniać opatrunki, by choroba nie wyrządziła Karolince jeszcze większej krzywdy. Trzeba uważać przy wszystkim, bo nawet zwykła zabawa może skończyć się tragicznie, krzywdą, raną i płaczem dotkliwego bólu... U niektórych dzieci z EB rany są czasem tak dotkliwe, że dochodzi do przykurczy i zrastania się poranionych palców!
Najgorsze jest to, że niestety EB to choroba nieuleczalna, nie ma na nią lekarstwa... Podstawą jest tylko leczenie ran i codzienna pielęgnacja z zastosowaniem specjalistycznych maści, balsamów, opatrunków, kremów, płynów, dermokosmetyków, odżywek. Karolinka musi nosić też specjalne ubrania, które nie spowodują ran na jej skórze - zwykła bluzeczka czy spodenki mogą po prostu uszkodzić jej skórę. Także opatrunki muszą być specjalne - zwykłe gazy czy plastry powodują odrywanie się naskórka, co sprawia jeszcze większe cierpienie...
Niestety z Karolinką jest coraz gorzej... Stan zdrowia naszej córeczki uległ pogorszeniu w okresie dojrzewania. Ma coraz więcej ran na ciele... W związku ze wzrostem ma też coraz więcej powierzchni chorej skóry, a co za tym idzie coraz więcej cierpienia. Znów musimy prosić o pomoc. Potrzebujemy pieniędzy na leczenie i pielęgnację skóry Karolinki, by walczyć z tą straszną chorobą.
Każda złotówka pozwoli nas do tego, co jest dla nas bezcenne - braku cierpienia naszego dziecka. Pomóż nam walczyć o lepszą i mniej bolesną przyszłość Karolinki, to nasze jedyne pragnienie.
Rodzice
