Karolina codziennie staje do walki z bezlitosną chorobą! Prosimy, nie przechodź obojętnie!

Czasami, gdy patrzę na moją córkę, serce pęka mi z bólu. Karolina jest dopiero nastoletnią dziewczyną, a już tyle wycierpiała… Od pierwszych chwil życia toczy walkę z mukowiscydozą – bezlitosną chorobą, która powoli odbiera jej siły i radość...

Zamiast beztroskiej zabawy i uśmiechu – sale operacyjne, szpitalne korytarze i ciągły strach. Już w 29. godzinie życia przeszła pierwszą poważną operację. Potem kolejną. Niezbędne okazało się wyłonienie stomii, ponieważ jelita córeczki  nie pracowały… Lekarze walczyli o jej życie, aż w końcu padła diagnoza – mukowiscydoza. Ta choroba nigdy nie odpuszcza… Atakuje płuca, oskrzela, jelita, zabiera oddech i siłę.

Początkowo lekarze podejrzewali u córki chorobę Hirshprunga – rozpoznanie mukowiscydozy udało się postawić dopiero po paru miesiącach. Mimo że moment diagnozy był bardzo trudny, to wprowadzenie odpowiedniego leczenia dało nam nadzieję na szczęśliwe i bezpieczne dzieciństwo Karolinki. Niestety,  przez kolejne lata rozwinęły się dodatkowe choroby. Córka walczy także ze zwyrodnieniem polipowatym zatok przynosowych, osteoporozą oraz przewlekłą, alergiczną aspergillozą oskrzelowo-płucną.

Córka jest po kilku nawrotach choroby leczonej glikokortykosteroidami, które w ostatnim czasie już nie przyniosły efektów. Niezbędne okazało się zakwalifikowanie przez Komisję Bioetyczną do leczenia biologicznego, który jest podawany domięśniowo co 2 tygodnie w szpitalu. Karolinka w swoim krótkim jeszcze życiu była już pięciokrotnie operowana z powodu niedrożności jelit. Dodatkowo została zakwalifikowana do specjalnego programu "Leczenie chorych na mukowiscydozę". Niestety, aktualnie jej udział został zawieszony z powodu zwiększonej aktywności transaminaz.

Od kwietnia 2024 roku walczymy z nawracającymi epizodami niewyjaśnionych gorączek. Karolina ma założony na stałe port naczyniowy z powodu bardzo częstych i długich hospitalizacji w szpitalu oraz konieczności wykonywania częstych badań związanych z pobieraniem krwi i podawaniem leków dożylnych. Rokowanie odległe jest złe, aktualne niepewne – mimo przewlekłego, wielokierunkowego leczenia dochodzi do systematycznej progresji przewlekłej choroby oskrzelowo-płucnej oraz częstych powikłań prowadzonego leczenia.

Karolinka z przyczyn zdrowotnych nie może uczęszczać do szkoły z rówieśnikami. Ciało córki jest coraz słabsze, ale w jej oczach wciąż widzę nadzieję. Nadzieję, że uda się jeszcze zatrzymać chorobę, że będzie mogła, choć na chwilę zapomnieć o bólu…  Niestety, czas nie jest naszym sprzymierzeńcem… Mukowiscydoza postępuje, a leczenie, hospitalizacje i specjalistyczne terapie kosztują fortunę. Nie jesteśmy w stanie sami udźwignąć tego ciężaru. 

Bardzo prosimy ludzi o dobrych sercach o pomoc dla Karolinki. Każdy gest wsparcia ma tutaj ogromne znaczenie i daje nadzieję na lepsze jutro mojej córki. Wierzę, że pomimo tak trudnych diagnoz, z którymi przyszło się jej zmierzyć – uda się wywalczyć dla niej dobrą i bezpieczną przyszłość. 

Mama