Kiedy myślę o przyszłości mojej córki – czuję strach❗️

Kiedy myślę o przyszłości mojej córki, nie ukrywam, że czuję strach, boję się, że choroba całkowicie uniemożliwi jej dobre, normalne życie. Karolinka urodziła się z wadą rozwojową OUN, objawia się ona opóźnieniem psychoruchowym oraz padaczką lekooporna. Córka wymaga stałej i kosztownej rehabilitacji. Nie jest mi łatwo... Często zastanawiam się, czy przyjdzie taki dzień, kiedy bez obaw będę myślała o jutrze, kiedy wszystkie potrzeby Karolinki będę w stanie zaspokoić. Jedną z nich są częste wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne. To one dają niezwykłe rezultaty, rezultaty, na które zwykłą rehabilitacją pracowałaby znacznie dłużej. Ich koszt jest dla mnie zbyt duży. Proszę o pomoc, bo wiem, że tylko z Waszą pomocą mi się uda!

Przez tydzień miałam zdrowe dziecko. Tylko tyle mogłam cieszyć się beztroskim macierzyństwem. Potem przyszła druzgocąca diagnoza i walka o życie Karolinki. Tę największą  bitwę udało się wygrać, ale nadal musimy mierzyć się z efektami wieloletniej padaczki. Karola ma szansę, aby sama chodzić. Do tego potrzebuje Twojego wsparcia.

Dobrze się stało, że nie wiedziałam o chorobie Karoliny, gdy byłam w ciąży. Bo co by mi to dało? Jeszcze przed jej urodzeniem, zamartwiałabym się o jej zdrowie, co się stanie, jak już będzie z nami. Los zdecydował za mnie. Po tygodniu od narodzin Karolcia dostała ogromnych skurczów. Jej małe ciałko było wygięte w łuk i całe drżało. Lekarze uspokajali nas, że to tylko kolka i wypisali do domu. Uśpili nasze obawy, ale kolejny atak nastąpił po 3 dniach i był jeszcze silniejszy! Po tym napadzie trafiliśmy na oddział patologii noworodka w Zabrzu. Umierałam z niepokoju, co dolega mojej małej dziewczynce. Bez cienia wątpliwości lekarze powiedzieli, że ma padaczkę... Kolejne badania dały pełny obraz tego, skąd biorą się ataki — heterotopia korowa. Choroba powoduje zmiany w mózgu, które mogą być przyczyną padaczki. Nie szukałam odpowiedzi, dlaczego tak jest. Chciałam znaleźć odpowiedź, jak jej pomóc...

Przez kilka lat Karolinka dostawała leki, ale te w małym stopniu wyciszały jej ataki. I tak kilkanaście razy dziennie nasza córeczka była szarpana na wszystkie strony przez złośliwą chorobę. Jej wiotkie ciałko w jednej chwili było sztywne i naprężone. Pierwsze ataki były dla mnie nie do zniesienia. Nie mogłam się pogodzić z tym, że nie mogę jej pomóc. Zaczęłam szukać pomocy u innych lekarzy. Jedni kazali podawać jej suplementy i sterydy, inni zalecili przejść na dietę. Chwytałam się każdej deski ratunku, byleby tylko pomóc Karolci. Jednak nic nie dawało pozytywnego rezultatu. Lata mijały, a u córeczki nie było żadnej poprawy. Wręcz przeciwnie. Padaczka zawładnęła Karolinką. Przez chorobę nie mogła się rozwijać. Nie mówiła, nie chodziła, mogła tylko siedzieć. Byłam zrozpaczona!

Tuż przed 5 urodzinami Karoliny lekarze nie widząc innej możliwości, podjęli decyzję o usunięciu płata mózgu zajętego chorobą. Miałam się zgodzić na wycięcie u córeczki kawałka mózgu! Byłam rozsypana na kawałki i szarpana niepewnościami czy się zgodzić. Nie miałam innego wyjścia... 5 godzin czekania pod salą operacyjną były koszmarem. Przeliczanie minut, wpatrywanie w drzwi i zastanawianie się, czy zobaczę jeszcze moją córeczkę żywą. Chciałabym ten moment najchętniej wymazać z pamięci...

Moja córka jest najdzielniejsza. Pokazała mi, jak cierpliwie znosić ból, jak walczyć o każdy, nawet najmniejszy krok. Nauczyła mnie, jak z pokorą patrzeć na życie, bo jutro zawsze jest niepewne, przywróciła wiarę w ludzi, bo dzięki niej na swej drodze spotkaliśmy wiele wspaniałych osób. Karolcia daje nadzieję i wiarę w to, że zawsze warto iść przed siebie, cieszyć się z drobnostek, nie poddawać się i z nadzieją patrzeć w przyszłość. Pomóż jej kroczyć do przodu na własnych nogach!