Pomóż Karolinie w walce z nieuleczalną chorobą!

Bardzo dziękuję Wam za wsparcie, które okazaliście mi w poprzedniej zbiórce. Dajecie mi nadzieję na lepsze jutro i na to, że będę mogła jeszcze szczęśliwie żyć… Niestety, aby tak się stało, ponownie potrzebuję Waszej pomocy…

Proszę, poznaj moją historię:

Choroba Devica to postępująca, rzadka choroba zapalna układu nerwowego o charakterze demielinizacyjnym, w której dochodzi do niszczenia osłonek mielinowych komórek nerwowych. Niszczy też rdzeń kręgowy i nerwy wzrokowe, w rzadkich przypadkach również mózg. 

Zespół towarzyszy mi od dawna. Gdy zachorowałam, miałam 12/13 lat. Zaburzenia widzenia, problemy z chodzeniem, spowodowane niedowładem spastycznym kończyn dolnych i zaburzeniem czucia – to wszystko, z czym muszę się mierzyć. Z czasem trwania choroby rzuty pojawiały się częściej i były coraz silniejsze.

Doszło do tego, że byłam w stanie ruszać tylko głową...

Na moją chorobę nie ma skutecznego leku, który byłby w stanie, chociaż ją zatrzymać. Choroba odbiera wzrok, siłę w rękach i nogach.  

Aktualnie mam duże zaburzenia widzenia, na lewe oko widzę ledwo – na prawe wcale. Cierpię też na porażenie spastyczne kończyn dolnych. Jestem ostrzykiwania toksyną botulinową, która trochę pomaga, ale niestety na krótko. 

Dostałam skierowanie do neurochirurga w celu konsultacji wszczepienia pompy baklofenowej. Mam również zaburzenia czucia, a od pasa w dół nie czuje nic… Ostatnio jeszcze doszły inne objawy, takie jak nietrzymanie moczu, złożone zaburzenia gałko – ruchowe, silny oczopląs, opadanie powiek, straszne bóle głowy, wymioty, drżenia głowy i ciała. Lekarze mówią, że muszę mieć zmiany w pniu mózgu i móżdżku, dlatego takie są objawy i pomimo podania sterydów – drżenia i oczopląs nie mijają… Jedyną szansą jest operacja, na którą zdecydujemy się, gdy inne metody zawiodą.  Jej koszt jest jednak porażający.

Aktualnie jestem w trakcie kwalifikacji do leczenia biologicznego w Warszawie. Wcześniej przyjmowałam leki w Łodzi, które przyniosły masę skutków ubocznych. Były to powikłania zakrzepowe, przeszłam trzy incydenty zakrzepowe w żyle szyjnej, głowie i całej lewej nodze i zakażenie sepsą.

Leżałam na OIOMie, gdzie towarzyszył mi ogromny strach, płacz, a nawet żegnanie się z najbliższymi, bo bałam się, że nie przeżyję. 

Nadal zbieram na przeszczep komórek macierzystych, rehabilitację, leczenie specjalistyczne i ewentualne operacje wszczepienia pompy baklofenowej i zniwelowania ataksji. Są to metody, które są dla mnie dużą szansą na walkę z chorobą, na którą nie wynaleziono jeszcze lekarstwa. Szansą – niestety, już teraz wiem, że bardzo drogą. Szansą, na którą sama nie mogłabym sobie pozwolić! Ale jest to dla mnie światełko w tunelu.

Staram się pomimo trudności marzyć, że choroba kiedyś odpuści, a ja będę mogła jeszcze cieszyć się w miarę normalnym życiem, nie myśląc o tym, że w moim ciele jest przeciwnik tak trudny do zwalczenia... Bardzo Was proszę, pomóżcie mi, żeby ta nadzieja nie umarła.

Bardzo Wam dziękuję za dotychczasowe wsparcie i pomoc. Jesteście dla mnie bohaterami.

Karolina

➡️ Grupa licytacyjna na Facebooku (opens a new tab)

➡️ Licytuj i pomóż Karolinie! (opens a new tab)