Kończą się środki na rehabilitację Karolinki – pomocy!

Kiedy nadchodzi atak, ciałem Karolinki szarpią drgawki, a ja czuję, że ją tracę, że ta burza, która rozpętała się w jej głowie nigdy nie minie. 

Padaczka jest lekooporna – nic nie zatrzyma ataków. Jedyną rzeczą, która może zatrzymać jej tragiczne skutki jest intensywna rehabilitacja. Bez niej choroba całkowicie zniszczy życie mojego dziecka. Rehabilitacja to nasz jedyny lek. Jedyny i bardzo drogi...

Pierwszy napad padaczkowy pojawił się, gdy Karolinka miała 4 miesiące. Była dla mnie całym światem – była śliczna, radosna, przede wszystkim zdrowa i ukochana. Właśnie wtedy padaczka wybrała sobie ją na swoją ofiarę. Jej rączki i nóżki drżały, nienaturalnie się wyginały. Zrobiła się sztywna, targały nią konwulsje. Zadzwoniłam po karetkę – prawie zasłabłam, gdy zaobserwowałam bezdech i sinicę. Tak zaczął się nasz koszmar.

Kiedy Karolcia była mała, ataki pojawiały się nawet kilkanaście razy dziennie! Rytm dnia podporządkowany był wyładowaniom, które odbierały mi córkę i niszczyły jej mózg. Dziś Karolinka jest opóźniona psychoruchowo — każda umiejętność, jaką zdobyła, znikała wraz z kolejnym agresywnym atakiem.

Karolcia mówiła, biegała, bawiła się, a później nagle przestała, znów była dzieckiem leżącym, bezradnym, nasza walka rozpoczynała się na nowo. Wszystkiemu winna jest padaczka lekooporna — taka, której nie da się ugasić żadnymi lekami, bo po prostu nie działają! Z taką chorobą od 15 lat żyje Karolinka i każdego dnia cierpi.

Walka ze skutkami choroby jest okrutna — ataki padaczki sprawiły, że u Karolinki pojawiły się cechy autystyczne, często jest rozdrażniona, niecierpliwa, zaniepokojona. Traci sprawność — trudność sprawia jej nie tylko mowa i kontakty międzyludzkie, ale też poruszanie się, dlatego proszę o pomoc. Dzięki pomocy dobrych ludzi mogłyśmy przeprowadzić badania genetyczne i kontynuować rehabilitację.  Badanie wykazało obecność mutacji w genie SCN1A, co pozwoliło na zdiagnozowanie Zespołu Dravet. Jest to choroba genetyczna objawiająca się uogólnioną dysfunkcją mózgu, której jednym z objawów jest niepoddająca się leczeniu padaczka i zaburzenia zachowań niepozwalające na samodzielne i prawidłowe funkcjonowanie w życiu...

Nasze życie to ciągła walka, która koncentruje się na poszukiwaniu ratunku dla Karolci. Na padaczkę, jaka męczy moje dziecko nie ma lekarstwa, wciąż jednak wierzę, że wyciszą się. 

Proszę, pomóż mi walczyć o Karolcię...

Mama