Przyczyń się do cudu - odmieniamy los Karolinki

Zdeformowana główka i wytrzeszczone oczka. To na pierwszy rzut oka odróżnia Karolinkę od innych maluszków. Do tego połączone paluszki u nóżek i rączek… ale nie to jest najgorsze, ale ból. Ból u własnego dziecka - on już się pojawił. Zakłócał oddech, teraz nie pozwala jeść. Tak ciężko mi się z tym pogodzić. Od narodzin Karolinki codziennie odwiedzam córeczkę w szpitalu. Jest jeszcze taka malutka. Nie mogę patrzeć, jak cierpi. Chcę tylko, by było jak najmniej bólu - mama nie ukrywa, że jest ciężko. Rodzice starają się trzymać, wspierać nawzajem, ale wiedzą, że przed nimi długa droga.

Maluszek przyszedł na świat poprzez cesarskie cięcie. Lekarze poinformowali mnie, że zrośnięte są szwy czaszkowe oraz paluszki u rączek i nóżek.

Dwa miesiące życia. Obydwa spędzone w szpitalu. I przyszłość pod znakiem zapytania. Karolina ma wadę genetyczną zwaną zespołem Aperta. I choć dzieci z tą choroba wszystkie wyglądają podobnie, to każde z nich ma indywidualne problemy ze zdrowiem. U Karolinki pierwsze kłopoty, to były te z oddychaniem. Jak się okazało, nieprawidłowo wykształcone nozdrza tylne sprawiły, że zaczęły pojawiać się bezdechy. Pierwsza operacja i pierwsze komplikacje. Po zabiegu Karolinka nie mogła samodzielnie jeść. Do teraz przede wszystkim karmiona jest sondą żołądkową.

Czaszka Karolinki nie rośnie. Mózg tak. By móc żyć musi przejść wiele bardzo ciężkich operacji rekonstrukcyjnych. Od tego też zależy, czy dojdzie do większych uszkodzeń mózgu. Bez operacji jej mózg zgniecie się i dziewczynka umrze. Jeśli jednak będą wykonane na czas i wszystko pójdzie dobrze, to dziewczynka ma szansę na w miarę normalne życie.

Pierwsza i najbardziej skomplikowana operacja główki musi zostać wykonana zanim Karolina skończy roczek. Czas odgrywa ważną rolę, ponieważ wraz z wiekiem ciśnienie wewnątrzczaszkowe niebezpiecznie wzrasta, co grozi upośledzeniem umysłowym, utratą wzroku i słuchu, a nawet śmiercią.

Kolejne operacje główki będzie musiała przejść po kilku latach. Tymczasem pilnej interwencji chirurga wymagają również paluszki dłoni i stóp, które trzeba rozdzielić. Ważne, by zrobić to odpowiednio wcześnie, póki Karolinka jest jeszcze mała. Dzięki temu, przy odpowiedniej rehabilitacji, będzie się nimi mogła posługiwać prawie jak zdrowe dziecko. Tylko tyle i aż tyle...

W naszym kraju operacje wykonywane są w większej ilości etapów, z liczniejszymi powikłaniami. Brakuje pełnych zespołów czuwających nad pacjentem w sposób holistyczny. Natomiast w Stanach Zjednoczonych (Klinika Craniofacial Center, Dallas) do dyspozycji dzieci jest wybitny specjalista. Dr Jeffrey Fearon - jeden z najlepszych chirurgów leczących dzieci z tym zespołem z całego świata - który zgodził się podjąć leczenia dziewczynki. Karolinka musi być zoperowana już za kilka miesięcy, jednak już do końca stycznia 2016 r. trzeba wpłacić depozyt, by zarezerwować termin.