Kocham moje życie, mimo choroby... Daj mi szansę o nie walczyć!

Mam na imię Kasia. Od wielu lat cierpię na postępującą i rzadką chorobę - zespół Ehlersa-Danlosa. Choroba godzinami spina i wykręca mi mięśnie, ból nie pozwala jeść, pić, chwilami oddychać. Wtedy krzyczę z bólu, a moja mama płacze z bezsilności… Pilnie potrzebuję operacji, która pozwoli mi żyć… Bardzo proszę o pomoc, bo kocham to życie i nie chcę go stracić...

Przebieg Eds w moim przypadku jest bardzo zaawansowany. Od 6 lat uczę się w domu, ponieważ nie jestem w stanie chodzić do szkoły. Ostatni rzut choroby trwał ponad pół roku. Nie mogłam wtedy utrzymać się na nogach, miałam zawroty głowy, potworny ból głowy i wymiotowałam...

Oprócz mięśni choroba niszczy również moje narządy wewnętrzne. Mam wiotką zastawkę w sercu i słaby układ pokarmowy. Moje tętnice podobojczykowe zamykają się, dlatego nie mogę nic robić z podniesionymi rękami, bo opadają bezwładnie. Dodatkowo mój uszkodzony kręgosłup zamyka odpływ krwi z mózgu, co w chwili obecnej jest dla mnie największym zagrożeniem - może doprowadzić do wylewu, udaru, a w najgorszym wypadku nawet śmierci! 

W ostatnim czasie zdiagnozowano u mnie kolejną rzadką chorobę - zespół Arnolda Chiariego, przez co w moim organizmie nieustannie dochodzi do wycieku płynu rdzeniowo-mózgowego. 

Kocham moje życie, moje chore życie...  Aby je ratować, muszę przejść szereg bardzo drogich zabiegów, badań i operację wstawienia stentu, a to tylko początek wymagającej walki. Później lekarze zadecydują, co zrobić z moim kręgosłupem. Leczenie operacyjne wiąże się z ogromnymi kosztami, których nie jestem w stanie pokryć samodzielnie, dlatego bardzo proszę o pomoc...

Do niedawna nawet nie korzystałam z pomocy żadnej fundacji. Było odwrotnie - to ja pomagałam innym, chodziłam na zbiórki jako wolontariusz, byłam opiekunem rodzin w akcjach charytatywnych. Tęsknię za tym, chcę zwyczajnie żyć. Wiem, że mnie się nie wyleczy, że mimo dobrych momentów (kocham je i wykorzystuję każda dobrą chwilę na bycie z ludźmi) zawsze będę chora, ja tylko chcę zatrzymać to co dobre. Pomóż mi zatrzymać chorobę, proszę...

Kasia

➡️ Strona Kasi na FB: Perfekcyjnie niedoskonała - czyli życie z EDS i Chiari (opens a new tab)