SMA zabrało oddech. Dramatyczna walka samotnej mamy!

Wiedziałam, że macierzyństwo będzie dla mnie wyzwaniem. W najgorszych wizjach nie spodziewałam się, że o jedno z czwórki moich dzieci będę musiała stoczyć taką walkę… 

Nazwa tej choroby nic mi nie mówiła. Chciałabym nadal żyć w nieświadomości i uniknąć tego wszystkiego - niekończącego się strachu, ograniczeń i barier… 

Najgorsze jest to, że nie mogę jej pomóc. Nie istnieje leczenie, które mogłoby uratować całkowicie sprawność i zdrowie. Na podanie terapii genowej jest już za późno, a zdobycie takiej kwoty byłoby całkowicie poza moim zasięgiem.. Walczę więc o to, o co jeszcze mogę, ale sytuacja z dnia na dzień zdaje się być coraz gorsza… 

Kasia słabnie w zastraszającym tempie - płuca nie działają prawidłowo, oddech mojej córeczki regulowany jest tylko dzięki wsparciu respiratora. Czasem z obawą wchodzę do pokoiku nerwowo nasłuchując, czy wszystko jest w porządku. Bardzo boję się ciszy. Jestem przerażona, gdy coś wygląda inaczej niż zwykle. Każdy najmniejszy symptom może oznaczać, że choroba pokonała moją córeczkę. 

Samodzielne wychowanie czwórki dzieci nie jest proste. Każdego dnia staram się pokonać jakieś bariery, ograniczenia. Robię wszystko, by moje dzieci miały w miarę możliwości wszystko, co niezbędne. Niestety, lista potrzeb Kasi jest szczególna i wciąż się wydłuża, a moje możliwości są ograniczone. Stale rosnące ceny podstawowych produktów czy usług takich jak np. gaz sprawiają, że brakuje na pokrycie chociażby rachunków. Jak mam sobie poradzić ze świadomością, że mogę stracić moją córeczkę, jeśli zabraknie mi środków na rehabilitację, zakup leków czy niezbędnego sprzętu? Choroba bezlitośnie niszczy życie mojej córeczki, odebrała jej już oddech, a ja boję się tego, co będzie kolejne. Nie wiem, jaka przyszłość nas czeka, a teraz wszystkie siły skupiam na walce o teraźniejszość. Proszę, podaj nam pomocną dłoń! Najmniejsza cegiełka to nadzieja na lepsze jutro dla Kasi i całej naszej rodziny! 

Proszenie o pomoc jest niezwykle trudne, ale nie tracę nadziei! Choroba całkowicie zniszczyła dzieciństwo mojej córeczki, ale ja nie mogę się poddać. Nie teraz!

Mama