Pomóżmy przywrócić Kasieńce świat dźwięków, głosów i muzyki, w którym każde dziecko powinno dorastać!

Nasza córeczka Kasia przyszła na świat z niezwykle rzadką wadą genetyczną, zespołem Treachera-Collinsa. Zanim się urodziła, ta nazwa nic nam nie mówiła. Nigdy nie przypuszczaliśmy, że nasze dziecko będzie musiało od pierwszych chwil życia walczyć o każdy oddech, o każde słowo, o każdy dźwięk.

Zespół Treachera-Collinsa powoduje szereg zaburzeń w budowie twarzy, ale najboleśniejszym skutkiem tej wady dla naszej córeczki okazały się problemy ze słuchem. Kasia została zamknięta we własnym, cichym świecie. Dzięki Waszej pomocy w 2021 roku mogliśmy kupić aparaty słuchowe, które otworzyły przed nią drzwi do świata dźwięków – do słów, muzyki, śmiechu. Jesteśmy Wam za to niezwykle wdzięczni!

Niestety, ten sprzęt właśnie odmówił posłuszeństwa, a koszt naprawy jest nieopłacalny… Potrzebujemy nowych aparatów słuchowych, których cena to około 18 tysięcy złotych. Z NFZ otrzymamy jedynie 6 tysięcy złotych dofinansowania, a reszta kwoty przekracza nasze możliwości.

Codziennie zmagamy się z wieloma wydatkami. Dojeżdżamy z Kasią do lekarzy oddalonych o 60 km, płacimy za leki, bo ma obniżoną odporność i wciąż choruje. Walczymy również z problemami z tarczycą, które wymagają stałego leczenia. Dodatkowo kilka razy w roku pokonujemy aż 600 kilometrów, by dotrzeć do ortodonty współpracującego z chirurgiem szczękowo-twarzowym. To niezbędne, ale bardzo kosztowne wyjazdy.

Kasia rośnie, ma już 8,5 roku. Zaczyna coraz bardziej dostrzegać, że wygląda inaczej niż jej rówieśnicy. Do tej pory aparaty były umocowane na specjalnej opasce, ale w miejscu, gdzie się ją zakłada, włosy zaczęły się wycierać. Nasza córeczka ma łyse placki i coraz częściej się tego krępuje.

Szukaliśmy sposobu, by jej pomóc, i znaleźliśmy rozwiązanie: plasterki mocujące aparaty za uchem, które można ukryć pod włosami. Niestety, jeden plaster trzyma się zaledwie kilka dni. Przy dwóch aparatach opakowanie, które kosztuje około 300 zł, wystarcza na mniej niż miesiąc.

Najgorsze przyszło jednak ostatnio... Podczas badań usłyszeliśmy, że słuch Kasi znów się pogorszył. Przy niektórych dźwiękach nie słyszy nawet przy 70 decybelach. Nie chcemy, by nasza córeczka żyła w ciszy. Nie chcemy, by choroba odebrała jej jeszcze więcej, niż dotychczas.

Nowe aparaty słuchowe to dla niej szansa na normalne życie, naukę, rozmowę, śmiech i zabawę z innymi dziećmi. To sposób, by mogła słyszeć głos mamy i taty, by mogła powiedzieć, że nas kocha i sama usłyszeć, jak bardzo ją kochamy. Prosimy, pomóżcie przywrócić Kasieńce świat dźwięków, głosów i muzyki, w którym każde dziecko powinno dorastać.

Rodzice Kasi