Refundacja z dobrych serc

Samodzielność dziecka - większość rodziców może czerpać radość z prowadzenia małego człowieka za rękę przez ten świat. Mogą być nauczycielami wszystkiego, co nowe, pocieszycielami, gdy podczas pierwszych kroków zedrze się kolano, strażnikami bezpieczeństwa. Każdego dnia rodzic może się oddalać, bo tylko w ten sposób jego dziecko może nauczyć się żyć niezależnie. W przypadku dziecka niepełnosprawnego to ta samodzielność z każdym dniem staje się bardziej odległa jak bajka, przeradza się w mit, świat za mgłą, przez którą coraz ciężej się przedrzeć. Ogranicza choroba, ograniczają pieniądze, tylko wiara wciąż pozostaje nieograniczona i daje siły do działania - póki jest choć iskra nadziei.

- W pamięci wciąż przed oczami mam ten dzień, który zmieszał nieopisaną radość z falą rozpaczy i przeszywajacego bólu. - wspomina Pani Jola. - To dzień narodzin Kasi – chwile eksplozji bezgranicznej miłości, jaka rodzi się w sercu matki wraz z przyjściem na świat dziecka, kiedy po 9 miesiącach wyczekiwania lekarz daje Ci na ręce najmniejsze i najcudowniejsze życie, całujesz delikatną główkę i czujesz największą radość, jaką można doznać w życiu. Słuchasz jak oddycha, jak pierwszy raz płacze, wyciąga maleńkie rączki, obserwujesz jak śpi i mogłabyś tak trwać przy niej przez całe wieki... Tak sobie to wyobrażałam i miałam rację co do jednego – bezgranicznej miłości, która urodziła się we mnie wraz z narodzinami córeczki, to czułam od początku, reszta wyobrażeń, niestety, została brutalnie zmieszana z bólem, łzami i wielkim strachem o jej życie…

Kasia urodziła się drogą cięcia cesarskiego (zagrażająca zamartwica), oceniona była 10 pkt Apgar, ale ciąża była powikłana nadciśnieniem. Od pierwszej doby życia stwierdzono u córeczki narastające zaburzenia oddychania, żółtaczkę, obustronne zmiany zapalne w płucach. Urodziła się też z wadą serduszka, miała intensywny przeciek przez przewód tętniczy. Wydawało mi się wtedy że już trudniej być nie może, że większego ciosu nie możemy już dostać. Niestety…

Kiedy córeczka skończyła 4 miesiące, od lekarza usłyszałam, że dziecko ma wzmożone napięcie mięśniowe. Myślałam, że uda się to szybko wyleczyć, więc od razu zapisaliśmy się na rehabilitację. Nauczyłam się ćwiczeń i pracowałyśmy też w domu, miała również podawaną toksynę botulinową w nóżki, aby je usprawnić. W wieku 2 lat pojechaliśmy do szpitala na rezonans magnetyczny i po badaniu pani doktor oznajmiła nam, że Kasia ma Dziecięce Porażenie Mózgowe! W ogóle to do nas nie docierało, byliśmy w szoku. Cierpiała Ksia, cierpieliśmy my - załamanie nerwowe, depresja, do dziś nie potrafię się z tym pogodzić. To był cios w sam środek mojego matczynego serca, który skazał moją córeczkę na walkę przez całe życie o odrobinę sprawności i samodzielności…

Obecnie Kasia ma już 7 lat i nadal nie chodzi, nie rozwija się jak inne dzieci. Wszystko to jest bardzo trudne i bolesne. Czasem jednak w największym smutku przychodzi promyk nadziei. Według lekarzy jest wielka szansa na samodzielne kroczki naszej córeczki. Aby tak się stało, Kasia potrzebuje sprzętu - PIONIZATORA. Dzięki niemu będzie mogła stanąć na nóżkach, poruszać się i uczyć się chodzić! Niestety, cena takiego sprzętu jest dla nas zbyt wysoka. Część dofinansowuje NFZ i PEFRON, natomiast my rodzice musimy zapłacić resztę. Samy nie mamy szans na zgromadzenie takich środków, ponieważ mamy bardzo trudna sytuacje rodzinną.

Mamy dofinansowanie z dwóch instytucji, brakuje nam jeszcze jednego, ostatniego dofinansowania - refundacji płynącej prosto z dobrych serc ludzi, którzy rozumieją nasz dramat. Mam cichą, a zarazem wielką nadzieję, że na naszej drodze znajdą się ludzie, którzy zauważą ogromne cierpienie dziecka, ale też cierpienie matki, która z całego serca chciałaby dać dziecku wszystko, a nie może mu pomóc nauczyć się chodzić…