Jedyna taka dziewczynka w Polsce❗️Pomóż Kasi walczyć z ciężką chorobą!

Skończyły się środki na terapię Kasi! To ostatni rok, gdy możemy jej pomóc... Dlatego z całego serca proszę o pomoc dla mojej córeczki... Subkonto w fundacji świeci pustkami, wszystkie zebrane środki były wykorzystywane na bieżąco na terapeutyczne potrzeby dziewczynki. Nie ma za co opłacać dalszej, niezbędnej dla Kasi terapii...

Nie wiem, już, co robić, jak pomóc Kasi, skoro nie mam wystarczających środków... Nie mogę zrezygnować z Tiwahe, Pauli, Padovana i Pdt-r. Dla mojej córeczki to jedyna szansa na rozwój...

Kasia jest w 3 klasie szkoły integracyjnej. W przyszłym roku pójdzie pewnie do klasy specjalnej... Nie da rady najpewniej uczyć się ze zdrowymi dziećmi. 

To ostatni rok, żeby jak najwięcej wypracować! Ostatnia szansa... Później będę musiała się poddać, ale proszę o jeszcze jeden rok najlepszych terapii i rehabilitacji... 

Moja córeczka jest jedynym dzieckiem w Polsce z taką chorobą - mutacją w genie GNB1. Choć lekarze wielokrotnie mówili nam, że z Kasią nie będzie kontaktu, dzięki rewolucyjnej terapii nasza córka zaczyna komunikować się werbalnie! Niestety, jej koszty są niezwykle duże...

Dzięki pomocy Darczyńców mogliśmy opłacać rehabilitację Kasi, jednak środki się skończyły. Nie chcę myśleć, co się stanie, jeśli zmuszeni będziemy przerwać terapię...

Bardzo prosimy o pomoc. Terapia jest jedyną nadzieją Kasi! Bliźniak genetyczny naszej córeczki, opisany w literaturze nie chodzi, nie mówi i w żaden sposób się nie komunikuje. Przed Kasią jeszcze dużo pracy, ale coraz lepiej chodzi i coraz więcej mówi. To wszystko dzięki terapii!

Pani Elżbieta Wianecka, autorka rewolucyjnego programu, dopasowanego specjalnie dla naszej córki, jako jedyna dała nam nadzieję na kontakt z Kasią. Okazuje się, że to działa! Niestety, terapia jest niezwykle kosztowna - jeden wyjazd to koszt niemal 4,5 tysiąca złotych. Kasia musi mieć terapeutę, który zajmuje się tylko nią i który pojedzie z nami na szkolenia do Tiwahe. Do tego dochodzą koszty zajęć z fizjoterapeutą i logopedą…

Kasia nie płakała po przyjściu na świat. Nie wydała z siebie żadnego dźwięku, nie protestowała na ostre światło. Była bezwładna. Później położna przyznała, że pomyślała sobie: “To dziecko jest jak galaretka, jakby wcale nie miało kości!”. Ale jeszcze wtedy nie widzieliśmy, że z naszą małą córeczką dzieje się coś złego. Była taka spokojna, cichutka - wszystkie inne mamy mi zazdrościły, a ja cieszyłam się, że moje dziecko jest takie grzeczne. Gdybym wtedy wiedziała, że to powód do strachu, a nie do radości… Ale przecież nawet lekarze nie wiedzieli!

Zaczęliśmy się bać dopiero po kilku miesiącach. Mamy starszego synka, wiedzieliśmy, że kilkumiesięczne dziecko powinno samo się obracać, podnosić główkę, umieć coraz więcej. Tymczasem nasza Kasieńka tylko leżała, jakby nie miała na to wszystko ochoty. Żaden lekarz nie potrafił stwierdzić, co jej jest, szukaliśmy ratunku po omacku, rozpoczęła się rehabilitacja. Podejrzewali SMA. Gdy przyszły wyniki badań, modliłam się, żeby to była jakakolwiek inna choroba, że moja córeczka może być niepełnosprawna, wymagać opieki przez całe życie, ale musi żyć!

Po wielu badaniach neurologicznych, metabolicznych i genetycznych w końcu otrzymaliśmy diagnozę -  "mutacja de novo p.Gly77Ser/c.229G>A w genie GNB1". Zabrzmiało to jak wyrok.

Kasia już dokonała niemożliwego, ponieważ chodzi i mówi, a zdaniem lekarzy miała być "roślinką". Bardzo się boję, że z powodów finansowych będę musiała zrezygnować z rehabilitacji i moja córeczka znów zamknie się w swoim świecie, świecie bez kontaktu z licznymi autostymulacjami i już nigdy nie usłyszę: “mamunia, kocham cię”...

Specjalnie opracowana terapia to na ten moment jedyna nadzieja dla Kasi, by mogła żyć z nami, w naszym świecie. Nasza dzielna dziewczynka osiągnęła już tak wiele… Proszę, nie pozwólcie nam tego stracić. Bądźcie z nami w walce o Kasię!

Sylwia, mama Kasi