Ekaterina Vinahradava - main photo

Umarł jej tata, ona walczy o życie... Ogromna kwota za ratunek dla Kasi❗️Pomocy!

Fundraiser goal: Podanie terapii genowej w Dubaju

Fundraiser organizer:
Ekaterina Vinahradava, 8 years old
Kobryn
Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) typu 2
Starts on: 12 June 2024
Ends on: 16 December 2025
PLN 138,815(4.35%)
10 days leftStill needed: PLN 3,052,675
DonateDonated by 2554 people
Donate via text
Phone number
75365
Text
0581157
Cost PLN 6.15 gross (including VAT)
HeyahOrangePlayPlusT-Mobile

Pledge 1.5% of tax to me

KRS0000396361
Purpose of 1.5% of tax0581157 Ekaterina

Fundraiser goal: Podanie terapii genowej w Dubaju

Fundraiser organizer:
Ekaterina Vinahradava, 8 years old
Kobryn
Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) typu 2
Starts on: 12 June 2024
Ends on: 16 December 2025

Fundraiser description

Gdy poważnie zachoruje własne dziecko, rodzic zrobiłby wszystko, żeby je uratować, dać mu zdrowie i normalne życie. Jednak bardzo często wszystkie działania, które może podjąć zwykły człowiek, nie wystarczają… Tak jest w moim przypadku. Dlatego jako matka przychodzę błagać o pomoc dla mojej córeczki Katii, która walczy z SMA… 

Rdzeniowy zanik mięśni to rzadka i ciężka choroba, którą zdiagnozowano u córki, gdy miała 2 lata i 3 miesiące. Nigdy nie zapomnę tego okropnego dnia… Lekarze mówili mi, że neurony u córeczki będą obumierać, że zabiorą jej sprawność mięśni i, że w końcu Katia wyląduje na wózku, a potem zacznie mieć problemy z jedzeniem, oddychaniem… Nie będzie mogła samodzielnie funkcjonować...

Ekaterina Vinahradava

I tak się stało... Córeczka porusza się tylko na kolanach, wszędzie muszę wozić ją w wózku. Boję się, co jeszcze zabierze jej choroba... Przecież mięśnie odpowiadają też za nasze oddychanie, za bicie serca...

Jedyną nadzieją dla mojej córki jest drogie leczenie. Od niedawna istnieje ratunek dla dzieci z SMA i jest nim nowoczesna terapia genowa. Dostarcza organizmowi kopię genu, którego Katia nie ma (i przez brak którego jej mięśnie umierają). Preparat podaje się w formie jednorazowej, dożylnej dawki. W Europie, w tym w Polsce,  ten lek można podać jedynie do granicy wagowej, jaką jest 13,5 kg... Katia jednak kwalifikuje się do podania w Dubaju - tam granica wagowa to 21 kg. Niestety mamy bardzo mało czasu...

Ekaterina Vinahradava

Historia problemów Katii zaczęła się już w trakcie ciąży. To był bardzo trudny okres, istniało ryzyko przedwczesnego przerwania ciąży, ale na szczęście 1 września 2017 przyszła na świat. Wydawało się, że wszystko jest w porządku ze zdrowiem córeczki. Odetchnęłam z ulgą i myślałam, że najgorsze za nami. 

Niestety szczęście nie trwało długo. Córeczka zaczęła chodzić, gdy miała rok i cztery miesiące, ale jej chód z wiekiem, zamiast się poprawiać, pogarszał się i stał się niepewny. Chodziłam z córką do mnóstwa lekarzy i na fizjoterapię, ale nie przynosiło to znaczących postępów. Wtedy przeczuwałam już, że ze zdrowiem Kasi musi być coś nie tak. Nie sądziłam jednak, że córka ma tak poważną chorobę… Okropnego przeciwnika, który codziennie zabiera jej sprawność...

Ekaterina Vinahradava

Na oddziale neurologicznym, po przeprowadzeniu badań, nie było wątpliwości. To SMA! Choroba, która przekreśla normalne życie… Los wystawił nas na jedną z najcięższych prób… A przecież naszej rodzinie nie jest łatwo. Starszy synek ma jeszcze zdiagnozowany autyzm. 

Nasze wydatki już teraz są ogromne, a towarzyszący nam lęk, co będzie dalej, jest często nie do wytrzymania. Wiem, że bez Was nie damy sobie rady. Szczególnie, że ratunek dla córki jest przerażająco drogi. Terapię genową, najnowocześniejszą zdobycz medycyny, wyceniono na 8 milionów złotych! Przecież zwykły człowiek nigdy nie zbierze takich pieniędzy. Nadzieja w Was, dobrych ludziach, których błagam o pomoc!

Mama

Select a tag
Sort by
  • Anonymous donation
    Anonymous donation
    Share
    PLN X
  • Anonymous donation
    Anonymous donation
    Share
    PLN 20
  • Anonymous donation
    Anonymous donation
    Share
    PLN X
  • Anonymous donation
    Anonymous donation
    Share
    PLN 200
  • Anonymous donation
    Anonymous donation
    Share
    PLN 100
  • Anonymous donation
    Anonymous donation
    Share
    PLN 20