

Umarł jej tata, ona walczy o życie... Ogromna kwota za ratunek dla Kasi❗️Pomocy!
Fundraiser goal: Podanie terapii genowej w Dubaju
Donate via text
Pledge 1.5% of tax to me
Pledge 1.5% of tax to me
Fundraiser goal: Podanie terapii genowej w Dubaju
Fundraiser description
Gdy poważnie zachoruje własne dziecko, rodzic zrobiłby wszystko, żeby je uratować, dać mu zdrowie i normalne życie. Jednak bardzo często wszystkie działania, które może podjąć zwykły człowiek, nie wystarczają… Tak jest w moim przypadku. Dlatego jako matka przychodzę błagać o pomoc dla mojej córeczki Katii, która walczy z SMA…
Rdzeniowy zanik mięśni to rzadka i ciężka choroba, którą zdiagnozowano u córki, gdy miała 2 lata i 3 miesiące. Nigdy nie zapomnę tego okropnego dnia… Lekarze mówili mi, że neurony u córeczki będą obumierać, że zabiorą jej sprawność mięśni i, że w końcu Katia wyląduje na wózku, a potem zacznie mieć problemy z jedzeniem, oddychaniem… Nie będzie mogła samodzielnie funkcjonować...

I tak się stało... Córeczka porusza się tylko na kolanach, wszędzie muszę wozić ją w wózku. Boję się, co jeszcze zabierze jej choroba... Przecież mięśnie odpowiadają też za nasze oddychanie, za bicie serca...
Jedyną nadzieją dla mojej córki jest drogie leczenie. Od niedawna istnieje ratunek dla dzieci z SMA i jest nim nowoczesna terapia genowa. Dostarcza organizmowi kopię genu, którego Katia nie ma (i przez brak którego jej mięśnie umierają). Preparat podaje się w formie jednorazowej, dożylnej dawki. W Europie, w tym w Polsce, ten lek można podać jedynie do granicy wagowej, jaką jest 13,5 kg... Katia jednak kwalifikuje się do podania w Dubaju - tam granica wagowa to 21 kg. Niestety mamy bardzo mało czasu...

Historia problemów Katii zaczęła się już w trakcie ciąży. To był bardzo trudny okres, istniało ryzyko przedwczesnego przerwania ciąży, ale na szczęście 1 września 2017 przyszła na świat. Wydawało się, że wszystko jest w porządku ze zdrowiem córeczki. Odetchnęłam z ulgą i myślałam, że najgorsze za nami.
Niestety szczęście nie trwało długo. Córeczka zaczęła chodzić, gdy miała rok i cztery miesiące, ale jej chód z wiekiem, zamiast się poprawiać, pogarszał się i stał się niepewny. Chodziłam z córką do mnóstwa lekarzy i na fizjoterapię, ale nie przynosiło to znaczących postępów. Wtedy przeczuwałam już, że ze zdrowiem Kasi musi być coś nie tak. Nie sądziłam jednak, że córka ma tak poważną chorobę… Okropnego przeciwnika, który codziennie zabiera jej sprawność...

Na oddziale neurologicznym, po przeprowadzeniu badań, nie było wątpliwości. To SMA! Choroba, która przekreśla normalne życie… Los wystawił nas na jedną z najcięższych prób… A przecież naszej rodzinie nie jest łatwo. Starszy synek ma jeszcze zdiagnozowany autyzm.
Nasze wydatki już teraz są ogromne, a towarzyszący nam lęk, co będzie dalej, jest często nie do wytrzymania. Wiem, że bez Was nie damy sobie rady. Szczególnie, że ratunek dla córki jest przerażająco drogi. Terapię genową, najnowocześniejszą zdobycz medycyny, wyceniono na 8 milionów złotych! Przecież zwykły człowiek nigdy nie zbierze takich pieniędzy. Nadzieja w Was, dobrych ludziach, których błagam o pomoc!
Mama