Kolejna operacja już 20 maja❗️Pomóż nam uratować sprawność Kasi❗️

Nie mamy dobrych wiadomości. Choroba Kasi jest nieprzewidywalna, trudna do kontrolowania i pokazała swoje oblicze właśnie teraz. Po wizycie u specjalisty wiemy już, że musimy całkowicie zmienić nasz plan leczenia, gdyż Kasia potrzebuje pilnej operacji nóżki! Wiadomość ta była dla nas ciosem. Kolejnym, który musieliśmy przyjąć, by powstać i walczyć dalej.

Nie byłam na to gotowa. Może gdybym wiedziała, byłoby mi łatwiej. Może. Kasia była bardzo wyczekiwanym dzieckiem, ciąża przebiegała prawidłowo, badania wychodziły dobrze, więc skąd mogłam przypuszczać? Październik 2014, córeczka przyszła na świat, nikt nie chciał mi jej pokazać. Zaczęłam rozpaczać i panikować, czułam, że coś jest nie tak. Nikt nie potrafił mi odpowiedzieć.

Dopiero w 10. dobie genetyk postawił diagnozę: dysplazja diastroficzna – choroba charakteryzująca się m.in.: skróceniem kończyn, łokciowym ustawieniem rąk z odstającymi kciukami, przykurczami w stawach, obrzękiem chrząstek małżowin usznych. Zaburza ona rozwój chrząstki i kości, co powoduje zniekształcenia stawów, które utrudniają poruszanie się. Zrozumiałam natychmiast, że moja córka jest niepełnosprawna, że cierpi na bardzo rzadką chorobę, o której istnieniu nigdy wcześniej nie słyszałam i że ta choroba będzie z nią na zawsze!

Rodzic chorego dziecka staje się powoli ekspertem od danej choroby, szuka informacji w internecie, na grupach, rozmawia z innymi rodzicami, lekarzami, specjalistami. Czyta, pyta, szuka i jeszcze raz szuka...

Dwie operacje i kilka zabiegów w naszym kraju niestety nie przyniosły znaczącej poprawy, ponieważ w Polsce nie ma szpitala specjalizującego się w leczeniu dysplazji diastroficznej. Po długich poszukiwaniach trafiłyśmy w końcu do niemieckiej Kliniki Ortopedycznej w Aschau. Tamtejsi lekarze przeprowadzili dwie operacje nóg. Kolejne trzy – prawego i lewego biodra oraz kręgosłupa Kasia przeszła w Schön Klinik Vogtareuth. 

Dzięki nim córeczka mogła samodzielnie chodzić w ortezach. Lekarze zrobili wszystko, co mogli, niestety dość szybko okazało się, że nie jest to wystarczające… Przy tak rzadkiej chorobie ciężko cokolwiek przewidzieć, a oni nie chcieli eksperymentować. Byłam załamana, bo operacje kosztowały nas pół miliona złotych, a Kasi nadal groził wózek inwalidzki! Coraz gorzej chodziła, płaciłam za kolejne, koszmarnie drogie ortezy, ale jej sprawność fizyczna tylko się pogarszała. 

W końcu znalazłam lekarza w Paley European Institute. Po konsultacji okazało się, iż żaden ze specjalistów nie zauważył, że kolanka córki są poważnie zwichnięte! Miałam dość chodzenia od drzwi do drzwi, niepewności i kolejnych niespodzianek. Dlatego zostaliśmy w klinice. Tam przeprowadzono niezwykle skomplikowane operacje obu kolan oraz stóp, a w czerwcu 2024 bardzo trudną i rozległą operację kręgosłupa. Lekarz uratował ją tym samym przed paraliżem oraz ogromnym bólem. 

Usłyszałam kiedyś radę, abym zostawiła Kasię, nie męczyła jej rehabilitacją oraz kolejnymi operacjami, gdyż i tak nic z tego nie będzie, gdyż Kasia nigdy nie będzie chodzić… Te słowa były jak nóż wbity w moje serce. Paraliżował mnie strach przed tym, jak moje dziecko poradzi sobie w społeczeństwie, w szkole, wśród rówieśników. Życie jednak było bardziej łaskawe od wyroku lekarzy, dzięki pomocy niezliczonej rzeszy wspaniałych osób – Darczyńców, sile, odwadze oraz samozaparciu. Kasia jest dziś samodzielna, chodzi do szkoły ze zdrowymi dziećmi, w której radzi sobie wspaniale! Moja córka jest wyjątkowa, nie wstydzi się swojej inności, o swoich bliznach mówi, że to tatuaże, pokazujące ile w swoim życiu już przeszła. Jest odważna i bardzo dzielna.

Na chwilę obecną w ciągu roku jej noga skróciła się o 3 cm. Kasia chodzi na zwichniętych biodrach, wykrzywiona kość udowa powoduje rotację kolana do środka, dodatkowo krzywo rosnąca kość piszczelowa pogłębia rotację kolana, powoduje to ogromny ból i dyskomfort, oraz grozi utratą tego, nad czym tak mocno pracowaliśmy – możliwości samodzielnego poruszania się. Konieczna jest pilna operacja.

Mamy już kosztorys z USA i brakuje nam 200 tys. zł – o taką kwotę zwiększamy licznik. Wszystko wskazuje na to, że po tej interwencji chirurgicznej konieczna będzie też operacja zwichniętych bioder. Byliście z Kasią przez ten cały czas, nie zostawiajcie jej i teraz w tak trudnej sytuacji!

Kasia jest moim motorem do walki. Chcę, by była niezależna, żyła pełnią życia, tak jak na to zasługuje! Chcę zabrać jej ból i zdjąć wszystkie blokady, by ta okrutna choroba nigdy nie zwyciężyła! Pomóżcie, proszę!

Mama Kasi

➡️ Facebook (opens a new tab)