Nim SMA wypowie ostatnie słowo... Ratujemy Kasię❗️

Kasia urodziła się zdrowa, waga i wzrost były normalne. Marina została wypisana ze szpitala trzeciego dnia po porodzie. Szczęście nie miało granic. Wszystko przebiegało jak zwykle - co miesiąc ważono i mierzono wzrost Kasi. Niestety, kiedy Katiusza miała trzy miesiące, zaniepokoiliśmy się. Nasza córeczka nie mogła utrzymać główki... 

Lekarz rejonowy nie mógł odpowiedzieć na nasze pytania i natychmiast udaliśmy się do szpitala miejskiego na badanie. Po przybyciu do szpitala niczego się nie baliśmy i byliśmy prawie pewni, że to tylko drobiazg.  Lekarz spojrzał i powiedział, że nie można się tu spodziewać niczego dobrego... Spojrzeliśmy na siebie z żoną i te słowa zaczęły odbijać się echem w naszych głowach.

Zostaliśmy przyjęci do szpitala na pełne badanie (badania, USG, RTG, MRI, kardiogram). Podczas badań nic nie ujawniono, lekarz nalegał na wykonanie analizy genetycznej w amerykańskiej klinice. 17 grudnia 2020 r. wyniki genetyki potwierdziły ciężką chorobę genetyczną - SMA-1 . Choroba ta postępuje szybko i bez leczenia dziecko może umrzeć przed 2 rokiem życia.

To był dla nas ogromny szok, przerażenie i ból!  Nasze dziecko jest śmiertelnie chore! Nawet ciężko to opisać, a co mówić o tym, że można sobie wyobrazić jak się wtedy czuliśmy... Nam zawalił się świat, nasz spokój się skończył, a zaczęły się obawy o życie naszej kochanej córeczki!

Lekarz umówił się z nami na wydanie ostatecznej diagnozy. W trakcie rozmowy nie słyszeliśmy nic pocieszającego tylko, że jest leczenie, a my go nie mamy! Zaczęły się masaże i rehabilitacje, ale niestety choroba genetyczna nie jest leczona w ten sposób. Po 3 miesiącach masaży choroba postępowała, Katiusza przestała połykać, a jedzenie dostało się do jej płuc, wywołując obustronne zapalenie płuc, wtedy wylądowaliśmy na oddziale intensywnej terapii, gdzie spędziliśmy 3,5 miesiąca.  W tym czasie dużo dowiedzieliśmy się o chorobie, poznaliśmy innych rodziców takich dzieci, którzy powiedzieli nam, jak postępować prawidłowo. Dowiedzieliśmy się, że teraz ta choroba nie jest wyrokiem śmierci, jak kiedyś. 

Podanie terapii genowej zatrzymuje cały postęp choroby i dziecko zostaje uratowane! Niestety koszt tego zastrzyku wynosi 2250000 euro, ale przecież uratuje Katiuszę! Ona będzie mogła żyć, to tylko jeden zastrzyk! SMA nie jest rakiem, nie może nastąpić cofnięcie ani nawrót choroby...
Łatwo się domyślić, że nasza prosta rodzina nie jest w stanie zapłacić za tak drogie leczenie . Walczymy o życie naszej córki w czasie kryzysu finansowego, ale nie możemy poprzestać, musimy walczyć dla Katiuszy.

Prosimy Was wszystkich o pomoc w ratowaniu naszej córki. Ona jest taka malutka, niedawno przyszła na świat, dostała nowe życie, o które teraz musi tak ciężko walczyć... to nie powinno tak wyglądać. Codzienny ból, strach i nieustanna walka o życie nie powinna dotknąć żadnego człowieka, a tym bardziej tak małego okruszka... Jednak niestety dotknęło to naszą śliczną dziewczynkę.

Prosimy,  pomóż naszej rodzinie w tak trudnym czasie, nie przechodź obojętnie. My, rodzice Kasiuli, będziemy modlić się za wszystkich, którzy okażą serce i pomogą Kasi i nam zbliżyć się do jej marzenia o zdrowie, o to co jest w życiu najważniejsze! 

–––––––––––

➤ Zbiórkę można wspierać poprzez LICYTACJE na Facebook'u (opens a new tab)

➤ Zmagania Kasi można obserwować na 🇵🇱 Instagramie, (opens a new tab)🇺🇦 Instagramie (opens a new tab) oraz TikTok'u. (opens a new tab)

–––––––––––

➤ U naszego podopiecznego Nazara (opens a new tab) nastąpiła zmiana leczenia, dlatego środki z jego zbiórki zostały przekazane na leczenie Kasi. Z całego serca dziękujemy za ten gest 🤍