By po latach Klara w końcu mogła skutecznie zawalczyć o sprawność!

Widok wcześniaka podłączonego do specjalistycznej, ale i przerażającej aparatury, potrafi złamać niejedno serce. Moja malutka córeczka bardzo dzielnie walczyła o przeżycie. Tak bardzo się cieszę, że była taka silna. Cały czas kiedy wracam myślami do dnia narodzin Klary, oczami wyobraźni widzę jej malutkie ciałko podłączone rurkami do tlenu, który utrzymywał ją przy życiu.  

Pierwsze dni oczekiwania na dziecko początkowo przyniosły ogromną radość, niestety już po kilku dniach – strach i lęk. Wszystko w związku z wizytą u ginekologa, podczas której dowiedziałam się, że konieczne będzie zażywanie tabletek na podtrzymanie ciąży. Musiałam zrezygnować z pracy i bardzo na siebie uważać.

W 23 tygodniu pojawiły się pierwsze problemy. W związku z krwawieniem trafiłam do szpitala. Bałam się, że stracę moje dziecko, jednak po zwiększeniu dawki przyjmowanych leków, wszystko wróciło do normy. Dwa miesiące później kolejna wizyta na oddziale. Zdiagnozowano u mnie cukrzycę ciążową.

To nie była najgorsza informacja, jaką tego dnia usłyszałam. Powiedziano mi o patologii ciąży – przodujące łożysko i krwiak spowodowały, że konieczne było, pozostanie w szpitalu. Moja córka urodziła już w 32 tygodniu… A chwilę przed porodem zasugerowano mi, że Klara może mieć wadę genetyczną. Nikt wcześniej nawet nie wspomniał o żadnym problemie. Byłam zaskoczona i zrozpaczona.

Klara przez pierwsze dni bardzo dzielnie walczyła o życie. Urodziła się z niewydolnością oddechową, żółtaczką oraz uszkodzonym ośrodkiem układu nerwowego. Kiedy usłyszałam o wszystkich diagnozach, byłam przerażona. Moja mała córeczka musiała zmagać się z tak wieloma przeciwnościami. Martwiłam się każdego dnia, aż do momentu, w którym mogłam ją spokojnie przytulić, będąc w naszym domu. 

Dzieciństwo mojej córki mija spokojnie. Klara jest kontaktowa, zaczyna mówić coraz więcej słów, od roku chodzi, a od niedawna biega. Jest opóźniona psychoruchowo, ponieważ wszystkie umiejętności wypracowała później niż rówieśnicy. Ma problem z emocjami. Bywa wybuchowa, co najczęściej jest konsekwencją zmęczenia. Był czas, w którym przez 3 miesiące nie robiła żadnych postępów. Tak jakby jej dotychczasowa praca nagle się zatrzymała. 

Niemal od pierwszych dni narodzin, córka jest pod okiem specjalistów. Aktualnie obserwują ją pod względem autyzmu i niskiej odporności. Dostaliśmy zlecenie na badania genetyczne, ale niestety większość z nich nie jest refundowana przez NFZ.

Badanie WES to poszerzone badania, przeznaczone dla osób, o których podejrzewa się problemy genowe. Test sprawdza nawet najrzadsze mutacje, które mogą skutkować rozwojem danej choroby. Jest to wielka szansa na postawienie odpowiedniej diagnozy, na wdrożenie skutecznego leczenia, na przewidzenie postępu danej choroby lub na jej cofnięcie. Dzięki badaniom nareszcie dowiem się, co tak naprawdę dzieje się z moją córeczką. Proszę, pomóż zebrać mi potrzebną kwotę, by przyszłość Klary była jak najlepsza.

Mama Klary, Anna