Walka o sprawność Klary cały czas trwa – podaruj szansę na lepsze jutro!

Klara przyszła na świat w październiku 2021 roku. To miał być jeden z najpiękniejszych etapów w naszym życiu, a zmienił się w walkę o zdrowie córeczki! Gdy dowiedzieliśmy się, że nasze maleństwo będzie musiało mierzyć się z nieuleczalną chorobą, ugięły się pod nami kolana…

U Klary zdiagnozowano SLOS – zespół Smitha-Lemliego-Opitza. Jest to choroba metaboliczna, w której przebiegu organizm nie wytwarza wystarczającej ilości cholesterolu niezbędnego m.in. do rozwoju mózgu jeszcze w życiu płodowym. Konsekwencje są zatrważające!

Lekarze stwierdzili u córci wiele wad powiązanych z tym zespołem. Klara od początku boryka się z różnymi problemami: obniżonym napięciem mięśniowym, wadą stóp, dodatkowymi paluszkami, czy brakiem odruchu ssania. W pierwszych tygodniach życia córeczka przeszła też operację korekty koarktacji aorty, a w wieku 10 miesięcy zabieg usunięcia dodatkowych paluszków w rączkach. To strasznie dużo jak na takie maleństwo...

Obecnie Klara nie chodzi ani nie mówi, jednak coraz lepiej siada, zaczyna raczkować i próbuje stanąć w łóżeczku, ale przed nią jeszcze ogrom pracy. Od urodzenia ma problem z przyjmowaniem pokarmów – była karmiona przez sondę, a w wieku 13 miesięcy zdecydowaliśmy się na założenie PEGa. Od tamtej pory jest karmiona prosto do żołądka.

Szansą dla Klary jest intensywna i niestety bardzo kosztowna rehabilitacja. Córeczka uczęszcza na fizjoterapię, zajęcia SI, zajęcia z neurologopedą oraz wiele innych specjalistycznych terapii. Dochodzą do tego turnusy rehabilitacyjne, których koszty są kosmiczne…

Tak intensywna, dotychczasowa walka o sprawność i zdrowie Klary nie byłaby możliwa bez Waszego ogromnego wsparcia, za które chcielibyśmy z całego serca podziękować. Bez Was nie udałoby się tyle osiągnąć! Przed naszą córeczką wciąż jednak długa droga, dlatego musimy ponownie prosić Was o pomoc…

Chcemy, by Klara miała szansę na jak najlepszą przyszłość. Sami niestety nie jesteśmy w stanie zapewnić córeczce niezbędnych rehabilitacji w takim wymiarze, w jakim tego potrzebuje, dlatego prosimy Was o wsparcie dla naszego ukochanego dziecka. Będziemy niezmiernie wdzięczni za okazaną pomoc!

Rodzice Klary – Barbara i Grzegorz

💚 Wesprzyj poprzez licytacje – Brygada Klary (opens a new tab)

💚 Brygada KLARY – kochamy SLOdziaka – NEWSY (opens a new tab)