Your browser is out-of-date and some of the website features may not work properly.

Update your browser to use this website in a safer, faster and easier way.

Update your browser

On siepomaga.pl we use cookies and similar technologies (own and from third parties) for the purpose of, among others, the website proper performance, traffic analysis, matching campaigns, or the Foundation website according to your preferences. Read more Detailed rules for the use of cookies and their types are described in our Privacy Policy .

You can define the preferences for storing and accessing cookies in your web browser settings at any time.

If you continue to use the siepomaga.pl portal (e.g. scroll the portal page, close messages, click on the elements located outside messages) without changing privacy-related browser settings, you automatically give us the consent to letting us and cooperating entities use cookies and similar technologies. You can withdraw your consent at any time by changing your browser settings.

Klara w sidłach nieuleczalnej choroby!

Klara Gryczka

Klara w sidłach nieuleczalnej choroby!

Donate via text

to 75365
Text 0170753
6,15 zł PLN (including VAT)
Donate via text now
Campaign goal:

Leczenie, rehabilitacja, dojazdy

Campaign organiser: Fundacja Siepomaga
Klara Gryczka, 7 months
Brzeszcze, małopolskie
Zespół Smitha-Lemliego-Opitza
Starts on: 03 January 2022
Ends at: 03 July 2022

Campaign description

Takie wiadomości potrafią w jednej chwili zatrząść całym światem i na zawsze wpleść w codzienność nieustanny strach. Gdy dowiedzieliśmy się, że nasza malutka córeczka będzie musiała mierzyć się z nieuleczalną chorobą, ugięły się pod nami kolana. To coś, co trudno sobie wyobrazić, a co dopiero stawiać temu czoła… 

Klara przyszła na świat w październiku 2021 roku. To miał być jeden z najpiękniejszych etapów w naszym życiu, a zmienił się w walkę o zdrowie córeczki! U Klary zdiagnozowano SLOS - zespół Smitha-Lemliego-Opitza. Jest to choroba metaboliczna, w przebiegu której organizm nie wytwarza wystarczającej ilości cholesterolu niezbędnego m.in. do rozwoju mózgu jeszcze w życiu płodowym. Konsekwencje tego są zatrważające. U córci zdiagnozowano wiele powiązanych z tym zespołem wad i komplikacji zdrowotnych m.in. polidaktylię, czyli dodatkowe paluszki oraz syndaktylię - zrośnięcie drugiego i trzeciego paluszka w stópkach. Poza tym stwierdzono jeszcze szerokie rozstawienie oczu, problemy z przyjmowaniem pokarmów, wadę serduszka i łyżwiaste stopy. 

Klara Gryczka

Pierwsze dwa miesiące spędziliśmy z córeczką w szpitalu. Klara musiała w tym czasie przejść operację hipoplastycznego łuku aorty oraz zwężenia cieśni aorty. To jednak nie koniec walki, a jedynie wierzchołek wyrastającej przed nami góry lodowej. Córeczka musi być pod stałą opieką poradni kardiologicznej, a karmienie odbywa się jedynie przez specjalną sondę.

Córka ma cofniętą żuchwę i wysokie podniebienie przez co musi regularnie odbywać zajęcia z neurologopedą, aby usprawniać mięśnie odpowiedzialne za żucie. Klara musi być również systematycznie rehabilitowana z powodu obniżonego napięcia mięśniowego. Ponieważ choroba córki jest nieuleczalna, na ten moment staramy się jak najbardziej łagodzić objawy i poprawiać komfort życia Klary poprzez intensywną fizjoterapię i suplementację cholesterolu. 

Klara Gryczka

Potrzebne są: leczenie, rehabilitacja, dalsze badania, konsultacje i opieka medyczna. Czekamy jeszcze na dokładne kosztorysy, ale już wiemy, że to wszystko wiąże się z kosztami przyprawiającymi o zawrót głowy. Sami nie jesteśmy w stanie uzbierać potrzebnych środków, a tylko dzięki nim trwamy przy nadziei na lepsze jutro naszej córeczki, dlatego proszę nie zostawiajcie nas na tej trudnej drodze. Każde wsparcie z Waszej strony tak wiele dla nas znaczy! 

Rodzice Klary 

Donate via text

to 75365
Text 0170753
6,15 zł PLN (including VAT)
Donate via text now

Help me promote this campaign

Baner na stronę

Follow important campaigns