Na tę chorobę nie ma leku❗️Klara nie chodzi, nie siada, nie mówi. Błagamy Cię o pomoc!

Kiedy nasza córeczka, Klara, przyszła na świat, myśleliśmy, że jest zdrowa. Nic nie wskazywało na problemy, z którymi będzie musiała się zmierzyć za zaledwie kilka miesięcy. Pierwsze niepokojące objawy zauważyliśmy, kiedy córeczka skończyła 8 miesięcy... 

Klara nawet nie próbowała raczkować, nie potrafiła samodzielnie usiąść. To wtedy rozpoczęliśmy wędrówkę po specjalistach. Zapewniliśmy Klarze rehabilitację i mocno wierzyliśmy, że jej rozwój w końcu ruszy do przodu. Dziś już wiemy, jak bardzo się myliliśmy.

Wykonaliśmy szereg dodatkowych badań, w tym badania genetyczne. Wyniki zwaliły nas z nóg. U Klary potwierdzono zespół Pitta-Hopkinsa. To bardzo rzadka choroba genetyczna, która powoduje głębokie opóźnienie rozwoju. 

Córka nie mówi, wydaje tylko pomruki, nie chodzi, nie siada. Potrzebuje stałej opieki i pomocy we wszystkich czynnościach – w jedzeniu, ubieraniu. Zawsze ktoś musi mieć ją na oku, ponieważ często mimowolnie rzuca się do tyłu – to grozi silnym uderzeniem w główkę i konsekwencjami, o których strach nam nawet pomyśleć. 

Oprócz tego u Klary potwierdzono cukrzycę typu 1, która ma duży wpływ neurologiczny przy zespole Pitta-Hopkinsa, ponieważ znacznie zaostrza jego objawy. Do listy diagnoz doszła również padaczka. 

Na tę chorobę nie ma leku. Jedyną możliwością na złagodzenie objawów i zdobycie nowych umiejętności jest regularna i intensywna rehabilitacja. Ćwiczenia pomagają, ale tylko na chwilę. Kiedy widzimy progres, nasze serca napełnia nadzieja. Chwilę później jednak wszystko się cofa, a Klara po raz kolejny musi na nowo uczyć się tej samej umiejętności. 

Jako rodzice chcemy zapewnić naszej ukochanej córce wszystko, co najlepsze – zadbać o jej rozwój i bezpieczną przyszłość. Wiemy jednak, że choroba, z jaką się mierzy, jest trudna, że nie ma leku, który umożliwiłby jej rozwój. Mimo to chcemy wykorzystać każdą możliwość, która pozwoli jej na choć odrobinę samodzielności. 

Niestety, koszty, z jakimi musimy się mierzyć, pochłaniają nas. Rehabilitacja, wizyty u specjalistów oraz zakup niezbędnego sprzętu, w tym ortez i gorsetu, generują ogromne wydatki, którym nie jesteśmy w stanie sprostać. 

Dlatego postanowiliśmy zwrócić się do Was z prośbą o wsparcie. Każdy najmniejszy gest, dobre słowo oraz udostępnienie zbiórki są dla nas na wagę złota. Prosimy, podaruj naszej córeczce szansę na samodzielność!

Rodzice Klary