Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

We use cookies and similar techniques on this site to enhance your user experience and ensure security, stability and performance of this website. Read more Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Privacy Policy .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Spisana na straty

Klaudia Głowacka

Spisana na straty

45 735,00 zł ( 100.08% )
2028 donors
Goal:

Roczny zapas Buccolamu - jedynego leku przerywającego napady padaczkowe

Klaudia Głowacka
Szczecin, zachodniopomorskie
Małogłowie, rozszczep podniebienia miękkiego, wada serca, wrodzone zapalenie płuc, przepuklina pępkowa i kresy białej, zwichnięte lewe biodro, stopy końsko-szpotawe, podejrzenie zespołu Edwardsa, wada wzroku, astygmatyzm, opóźniony rozwój psychoruchowy
Starts at: 03 March 2014
Ends at: 11 July 2017

Result

- Jestem bardzo szczęśliwa, że udało się zebrać pieniądze na rok na Buccolam... Teraz mogę spać spokojnie, że leku nam nie zabraknie... Bardzo dziękujemy! - napisała wzruszona mama Klaudii, gdy pasek na zbiórce zazielenił się nadzieją. Dla nich to nadzieja na to, że ważnego leku nie zabraknie.

Po kilku tygodniach stałego przyjmowania leku spytaliśmy mamę Kaludii, czy lek działa. Okazało się, że tak - ilośc napadów się zmniejszyła, przez co zamiast 4 opakowań leku na miesiąc, wystarczały 1-2. To ogromny sukces. Dzięki temu można było z zebranych środków pomóc Klaudii w opłaceniu rehabilitacji i innych leków, które przyjmuje.

Kolejne dobre wieści spływały jedna po drugiej - rok bez napadów padaczki i Klaudia mogła przejśc operację ortopedyczną. A ta operacja sprawiła, że znowu stanęła na nogi - pierwszy raz po 3-letniej przerwie w chodzeniu. I swoje małe kroczki skierowała do przedszkola - do dzieci, do zabawy z nimi - w końcu!

Chcielibyśmy, żeby ta historia niczym bajka przynosiła kolejne cudowne informacje. Jednak jesteśmy tylko ludźmi i nie znamy tego, co jest nam zapisane. Klaudia 22 maja 2019 roku opuściła nasz ziemski świat w wieku 6 lat. Rano jej serduszko przestało bić, reanimacja pozwoliła mu zostać z nami dłużej zaledwie 11 godzin. Nasza Mała Calineczka - pozostawiła po sobie wiele wspomnień w sercach bliskich i wspierających ją osób, a jednocześnie podziurawione tęsknotą serca [*]

Description

Klaudia umierała już dwa razy. - Jak przyjdzie czas, pójdzie do nieba - tak mama wyjaśniła starszym dzieciom, że nie wiadomo, jak długo Klaudia będzie z nimi. - Mamo, ale są dwa nieba - odpowiedziała starsza córeczka - jedno dla grzecznych, a drugie dla niegrzecznych dzieci. Klaudia na pewno pójdzie do tego dla grzecznych...

Od narodzin Klaudii cieszymy się każdą chwilą z  Kruszynką. Mówimy o niej "nasza Calineczka", ponieważ jest bardzo malutka. Urodziła się w 37 tygodniu ciąży, a wyglądała na 27 tydzień. Nie dopuszczaliśmy myśli, że córeczka może być nieuleczalnie chora. Do tej pory nie postawiono diagnozy. Lekarze podejrzewają Zespół Edwardsa, jednak żadne badania genetyczne tego nie potwierdziły. Pod uwagę brane są jeszcze Zespół Pataua, wykluczono Zespół Nijmegen. Klaudia ma 4 lata, 8 kg i zaledwie 98 cm wzrostu. Jej główka wygląda inaczej, ale też w środku nie dzieje się dobrze. Główka nie rośnie - Klaudia ma małogłowie. Do tej pory szukamy przyczyny, próbujemy znaleźć odpowiedź na pytanie, dlaczego to wszystko spotkało naszą córkę. Spisana na straty przez lekarzy, jest oczkiem w głowie całej rodziny. - Nie warto ratować takiego dziecka - słyszeliśmy od początku. - Nie warto zakładać łusek na stópki, bo nie wiadomo, czy będzie chodzić - mówił ortopeda. Nie wiadomo, czy będzie słyszeć, czy będzie widzieć.

 Klaudia Głowacka

Dzisiaj już wiemy, że Klaudia słyszy, na 1000% widzi. Mówi kilka słów, chciałaby więcej, jednak nie potrafi, jej mózg nie rozwija się tak, jak u innych dzieci. Jednak my się nie poddajemy, i gdy ktoś nam zamyka drzwi, wchodzimy oknem - zaczęliśmy komunikację alternatywną za pomocą C-Eye. Okazało się, że Klaudia to gaduła i to z niezłym charakterkiem :) Póki co stać nas, a właściwie mnie, bo życie tak się potoczyło, że tata Klaudii ma ograniczoną władzę rodzicielską i bardzo rzadko ją odwiedza, na pogaduchy przez C-Eye jedynie dwa razy w tygodniu, jednak cieszymy się, że możemy chociaż tyle porozmawiać.

Rehabilitacja - prywatna. Na NFZ nie przysługuje, ponieważ Klaudia jest zapisana do hospicjum dziennego, co wyklucza rehabilitację na NFZ. Takie przepisy. Rehabilitantka z hospicjum przychodziła raz w tygodniu, czasem raz w miesiącu. Potrzebujących jest naprawdę wielu. Z systemem nie wygramy, dlatego 3 lata temu zwracaliśmy się do Was o pomoc w zakupie ssaka i opłaceniu rehabilitacji dla naszej Kruszynki. Na każdym zdjęciu Klaudia miała zaciśnięte piąstki - mogłoby się wydawać, że chce przyłożyć chorobie :) Jednak to przykurcze, które bez rehabilitacji sprawiały, że Klaudia rzadko prostowała rączki, a nóżki zakładała na siebie. Zwichnięte bioderko dodatkowo sprawia ból, tak silny, że każda zmiana pieluchy wywoływała ogromny płacz i sprzeciw. Nadal czekamy na kwalifikację do operacji biodra, jednak rehabilitacja skutecznie uśmierza ból - uśmiech zamiast płaczu Klaudii jest tego najlepszym dowodem. Dzięki Waszej pomocy zamiast zaciskać pięści, Klaudia mogła przybić piątkę.

Klaudia Głowacka

Każdego dnia od nowa pokonujemy trudną drogę, żeby Klaudia mimo tego, co ją spotkało, była szczęśliwa. Wtedy i ja, jako mama, będę szczęśliwa, widząc moją córeczkę, uśmiechniętą, a nie wyjącą z bólu. Lekarze w wielu kwestiach się mylili, a ja im nie wierzyłam, bo zawsze, w każdej sekundzie wierzyłam w moje dziecko, w to, że nie sprawdzi się żaden czarny scenariusz. Do tej pory udawało się nam pokonywać większość przeszkód, jednak jest jedna przeszkoda, która wraca do nas jak bumerang, coraz większy i szybszy - padaczka.

Pierwsze ataki padaczki dla każdego rodzica zostają długo w pamięci. Niewidzialna siła szarpiąca dzieckiem, które nie jest w stanie obronić się przed tym, co przychodzi nagle i w kilka sekund nieodwracalnie mózg. Gdy Kaludia zaczyna wyginać się w księżyc, już wiem, że nadchodzi kolejny atak - nigdy nie wiem, jak długo potrwa, jak będzie silny i ile razy uderzy w moje dziecko. Gdy oczy uciekają jak szalone we wszystkie strony, a drgawki rzucają całym ciałem Klaudii, mam chwilę, żeby podać lek. Gdy zadziała - Klaudia zasypia i śpi wycieńczona po ataku przez kilka godzin. Jednak padaczka, ta w najgorszym wydaniu, uodparnia się na leki. Nie pomaga zwiększenie dawki, a lek, który do tej pory pomagał, przy kolejnym ataku można wyrzucić do kosza i trzeba szukać kolejnego. Od listopada mamy lek Buccolam, który pomaga, po którym zmniejszyła się ilość ataków, ich trwanie, siła, po którym Klaudia nawet po pół godzinie wraca do nas, uśmiecha się - i co najważniejsze - nie cofa się w rozwoju. "Mamy lek" - to za dużo powiedziane, jest on przepisany, działa, jednak walczymy o każde opakowanie, żeby mieć pieniądze na zakup. Jedno opakowanie to koszt ponad 500 zł, miesięcznie Klaudia potrzebuje 4 opakowań.

Klaudia Głowacka

Najgorsze jest to, że nie mamy alternatywy w walce z padaczką - Klaudia jest żywiona pozajelitowo, więc dieta ketogenna odpada. Są teraz możliwości operowania ognisk padaczki, jednak trzeba je najpierw znaleźć, a Klaudia ma za mały mózg, żeby zlokalizować źródła padaczki, ponieważ występują one w całej główce. Był też pomysł rodzielenia półkul i wszczepienia stymulatora, jednak przy małogłowiu jest to niemożliwe do wykonania. Zostaje nam podawanie Buccolamu podczas każdego ataku. Napisałam dwa listy do Ministerstwa Zdrowia z prośbą o refundację leku dla Klaudii, żebym nie musiała martwić się, skąd wziąć pieniądze na kolejne opakowanie i co zrobić, kiedy przyjdzie atak, a leku nie będzie... nic innego nie działa.

Mam siedzieć i patrzeć, jak córka cierpi? Nigdy, dlatego napisałam do Ministerstwa. Nawet dostałam odpowiedź - lek nie może być refundowany, ponieważ jest dopuszczony do obrotu w UE. To wiem, bo kupujemy go w aptece w Niemczech, mamy blisko ze Szczecina. Możemy starać się o import docelowy, żeby lek był dostępny w polskiej aptece, jednak to nie rozwiązuje problemu - cena będzie taka sama. A mi chodzi o pomoc w opłaceniu leku, a tej pomocy z Ministerstwa nie dostanę. Wiem, że tam też są ludzie, jednak przepisów i paragrafów nie pokonam. Dlatego muszę szukać pomocy u ludzi, którzy tymi przepisami "nie da się" nie będą się zasłaniać, a zechcą otworzyć swoje serca i pomóc nam zdobyć pieniądze na lek dla Klaudii. Takie Ministerstwo Dobrych Serc - jeśli gdzieś jest takie miejsce, to tu.

45 735,00 zł ( 100.08% )
2028 donors

Follow important campaigns