Matczyna miłość kontra śmiertelny przeciwnik

Od szóstego roku życia zmagam się z chorobą, której nie uda mi się pokonać. Mimo takiego piętna nauczyłam się z nią żyć, odnajdywałam w tym życiu chwile szczęścia. Dystrofia mięśniowa Duchnne’a, jest to choroba genetyczna, która powoduje nieodwracalną dystrofię mięśni.

Dopóki zanik obejmuje mięśnie szkieletowe, problemem jest codzienne funkcjonowanie. Kiedy choroba obejmuje serce, sytuacja robi się wyjątkowa poważna. Pojawia się kardiomiopatia i życie zaczyna być zagrożone. Pierwsze objawy zaczynają się zwykle między 3 a 8 rokiem życia. To wiek, kiedy dziecko jest najaktywniejsze, kiedy najpełniej poznaje świat. Wtedy też najłatwiej zauważyć, że dzieje się coś złego. Dziecko zwykle zaczyna cofać się w rozwoju ruchowym, zaczynają się kłopoty z bieganiem, wchodzenie po schodach. Chód staje się kaczkowaty. Takie objawy zwiastują najgorszą możliwą perspektywę dla dziecka.

Zwykle około 12 roku życia chory przestaje samodzielnie chodzić. Ja miałam więcej szczęścia. Co prawda obecnie poruszam się na wózku, ale przeciągnęłam stan względnej sprawności i kilka lat. Z sukcesem walczyłam z chorobą do 26 roku życia. Gdy zaczynałam przegrywać, a mój świat się załamał, kiedy myślałam, że już nic dobrego w moim życiu się nie wydarzy, nastał najpiękniejszy dla mnie czas. Na mojej drodze pojawiła się miłość, która szybko zaowocowała. Na świat przyszła moja pierwsza córeczka. Marlenka dzisiaj ma 10 lat i jest wyjątkowym dzieckiem, które dorasta w cieniu niepełnosprawności swojej mamy. Świetnie się uczy i coraz więcej pomaga, świadoma ograniczeń, jakie niesie ze sobą moja choroba. Rok po Marlence, na świat przyszła Klaudia, moja druga córeczka.

Wszystko przebiegało wspaniale, a moje ukochane dziewczynki pozwalały zapomnieć o chorobie, która lada dzień miała upomnieć się też o to, co mam w życiu najcenniejszego. Klaudia jest też chora, odziedziczyła chorobę po mnie. O ile dla mnie jest już za późno, to o moje dziecko można nadal walczyć. Choroba wiąż, postępuje, robiąc nieodwracalne spustoszenie. Teraz Klaudia jest na etapie przykurczu ścięgien Achillesa.

Aby wyprzedzić chorobę, trzeba nieustannie ćwiczyć, Turnusy opłacane przez NFZ to stanowczo za mało. Żeby Klaudia uniknęła mojego losu, rehabilitacja musi być prowadzona ciągle, nieprzerwanie. Nikt tak dobrze, jak ja nie wie co dystrofia. Jak wiele ta potworna choroba zabiera z życia, jakim jest strasznym ograniczeniem. Teraz jako matka martwię się podwójnie. Nie chcę patrzeć na moje dziecko, doszukując się tych samych objawów, jakie ja miałam. Nie chcę czekać na to aż moja córeczka, tak jak ja wyląduje na wózku inwalidzkim. Na pewnym etapie życia, zostałyśmy z dziewczynkami same, a pomagają nam przetrwać moi rodzice. W koło jest też wiele dobrych ludzi, którzy każdego dnia udowadniają nam, że jesteśmy ważne nie tylko same dla siebie.

To dzięki przyjaciołom udało nam się zebrać materiały i przebudować jeden z pokoi na salkę rehabilitacyjną. Dzięki temu możemy codziennie walczyć z chorobą, ale samodzielna praca bez specjalistów nie wystarcza. Mój stan nie pozwala mi pomagać Klaudii w ćwiczeniach, dlatego potrzebujemy wsparcia, turnusów rehabilitacyjnych. Chcemy walczyć, ale jeśli zostaniemy same, za jakiś czas będzie już dla nas za późno. Teraz właśnie dla mojej córeczki jest ten czas, którego nie możemy zmarnować. Klaudia bardzo chętnie ćwiczy i ma szansę pozostać sprawna o wiele dużej niż ja. Tylko o tym dla niej marzę.

Chcę widzieć jak bawi się razem z Marlenką, jak wspólnie dorastają, zostawiając straszną chorobę w tyle. Obecnie utrzymujemy się jedynie z mojej renty i alimentów. Nie stać mnie na to, by zagwarantować córce lepsze możliwości. Prosimy o pomoc w tej wspólnej walce. Dla mnie jest już za późno i nigdy nie stanę już na nogi, ale Klaudia może jeszcze dać radę.

Prosimy o każde wsparcie, które oddali chorobę i przybliży nas do normalnego życia. Tylko intensywna praca daję taką nadzieję. Boję się tego, że któregoś dnia będziemy musiały się poddać i żyć ze świadomością, że zmarnowałyśmy szansę, która Klaudia nadal jeszcze ma.