DRAMAT❗️Klaudia straciła refundację na lek, który ratował jej życie!

Jestem mamą Klaudii, która odziedziczyła straszną chorobę po mnie! Obie chorujemy na dystrofię mięśniową Duchenne'a. Straszną chorobę mięśni, która zabiera sprawność i odbiera wszystko to, czego dziecko się nauczyło. Przez pierwsze lata myślałam, że będziemy szybsi niż postępująca choroba, ale u mojej córeczki zmiany zaczęły postępować o wiele szybciej niż u mnie. Nie chciałam takiego losu dla mojego dziecka, a teraz patrze na ten koszmar i nie mogę nic zrobić

Na świecie jest lek, który może zatrzymać tę straszną chorobę. Dostaliśmy tę szansę, ale równie szybko ją straciliśmy. Kiedy przyszedł straszny dzień komisji lekarskiej, Klaudia od rana była zdenerwowana. Podczas orzekania nie była w stanie samodzielnie przejść 3 kroków. Podjęto decyzję, która zaważyła na całym życiu mojej córeczki! Zabrano nam refundację na lek, który był jedyną nadzieją.

Rehabilitanci, którzy zajmowali się moją córeczką, stwierdzili,  że podczas stosowania leku napięcie mięśni jest o wiele lepsze. W tej chwili choroba przejęła władzę nad moim dzieckiem.

Klaudia ma 16 lat – nie jest już w stanie się samodzielnie poruszać. Choroba poczyniła ogromne postępy i zniszczyła to wszystko, co udało nam się do tej pory osiągnąć! Przy tak szybko postępującej dystrofii, w najbliższym czasie Klaudia stanie się dzieckiem leżącym! 

Dystrofia mięśniowa typu Duchenna (DMD) jest chorobą uwarunkowaną podłożem genetycznym. Bardzo sporadycznie spotyka się przypadki zachorowania wśród dziewczynek. Degeneracja mięśni w przebiegu choroby jest stała i co najgorsze nieodwracalna! 

Najpierw osłabieniu ulegają mięśnie nóg, potem rąk, a następnie rusza cała lawina. Uszkadzają się mięśnie oddechowe, głowy, szyi. Człowiek przestaje sie poruszać. Dla dziecka jest to dramat! 

Nasi lekarze nie przekreślają szans Klaudii na realną walkę z chorobą. Zmobilizowało nas to do utworzenia zbiórki, na podanie leku komercyjnie za pieniądze! W tej chwili nie mamy innego wyjścia. Każdego dnia widzę cierpienie mojej córeczki, która nie może się poruszyć, wykonać najdrobniejszej czynności. Klaudia każdego dnia staje się więźniem w swoim ciele. Bez leku nigdy nie uda się wydostać z tego koszmaru!

Ja od szóstego roku życia zmagam się z chorobą, której nie uda mi się pokonać. Z sukcesem walczyłam do 26. roku życia. Później moje nogi zaczęły odmawiać posłuszeństwa i wylądowałam na wózku inwalidzkim. 

Obecnie poruszam się tylko i wyłącznie na wózku. Często potrzebuję pomocy drugiej osoby. Na ten moment nie ma dla mnie żadnego leku, który byłby w stanie mi pomóc. Jedyne widoczne i skuteczne efekty przynosi rehabilitacja, ale koszt godziny to około 160 zł! Nie stać mnie na to, by samodzielnie opłacić swoją rehabilitację, tym bardziej że moja młodsza córka walczy z takim samym przeciwnikiem. 

Jako matka, która cierpi na tę samą chorobę, ze wszystkich sił błagam Was o ratunek dla mojej córeczki. Wiem, jak straszna jest ta choroba i widzę, że u mojej córeczki przebiega ona wyjątkowo szybko. Kwota za szansę mojego dziecka jest ogromna dlatego błagam Was ze łazami w oczach – pomóżcie jej – uratujcie moją córeczkę przed tą straszną chorobą!

Mama