Potrzebna rehabilitacja❗️Klaudia cierpi na rzadką chorobę serca i mięśni - pomocy!

Pilnie potrzebna rehabilitacja! Klaudia ma rzadką chorobę serca oraz mięśni... Córka ma problem z oddychaniem, a jej mięśnie nie mają siły, by Klaudia mogła ich używać.  Rehabilitacja to  jedyny ratunek, dlatego proszę o pomoc!

Jestem matką, samotnie wychowującą Klaudię, ciężko chorą dziewczynkę... Córeczka ma 11 lat, a funkcjonuje jak 6-letnie dziecko. Jest upośledzona. Codziennie mierzymy się z ciężką rzeczywistością. Niestety po raz kolejny jestem pod ścianą i muszę prosić o Waszą pomoc...

Myślałam, że urodzę zdrową dziewczynkę. Tak bardzo cieszyłam się, że Klaudia przyjdzie na świat. Nie przewidziałam, że córeczka okaże się chora i już do końca życia będzie musiała liczyć na moją pomoc. I tylko moją…

Już chwilę po porodzie przeczuwałam, że z Klaudią dzieje się coś niepokojącego. Córeczka nie miała odruchu ssania, ale to nie wszystko. Z czasem zauważyłam, że ma błędny wzrok i jest mało sprawna... Do końca nie chciałam wierzyć w to, że akurat nam mogło się przytrafić coś złego. Łudziłam się, że się mylę, że to niemożliwe, żeby Klaudia była chora - nie ona, nie moja córeczka...

Po usłyszeniu diagnozy wiedziałam, że dni beztroski właśnie się skończyły... Kiedy Klaudia skończyła 15 miesięcy, ilość diagnoz i chorób, które u niej wykryto, przytłoczyła mnie. Małogłowie, wiotkość wszystkich stawów, przykurcze w nogach, problemy z mową... Jednak nie tylko to było wtedy moim zmartwieniem. Mąż nie wytrzymał ciężaru, jakim jest opieka nad chorym dzieckiem. Dziś nie chcę już pamiętać o przemocy, która pojawiła się w naszym domu... Po rozwodzie całkowicie oddałam się opiece nad córką, która mogła polegać już tylko na mnie. Z tatą Klaudia widuje się sporadycznie.  

Walczymy z wieloma przeciwnikami. Klaudia ma wadę genetyczną, jej ciało jest wiotkie w 50%, przez co bardzo szybko się męczy. Ma też słabe serce, wadę wzroku i zgryzu oraz zaburzony rozwój mowy. Na badaniach psychologicznych wyszło upośledzenie umysłowe w stopniu lekkim. Córka walczy też z cukrzycą. Nie ma beztroskich dni, każdy podporządkowany jest walce o jej zdrowie.

Niedawno dostałam wyniki genetyczne córki... Klaudia choruje na dystrofię mięśniową obręczowo-kończynową, dystrofie mięśni piszczelowych i miopatię z wczesnym zajęciem mięśni oddechowych... Miopatie powodują u córki małą wydolność oddechową oraz krążeniową, opadanie powiek, słabe mięśnie karku... Klaudia nie ma siły trzymać głowy, ma też przykurcze ramion. Niestety, osłabienie spowodowane miopatią dotyczy też innych narządów... Słabe są mięśnie przepony i serca. To powoduje problem z oddychaniem... Córka wymaga stałej, regularnej, codziennej rehabilitacji i wielu ćwiczeń oddechowych z fizjoterapeutą, stałych turnusów rehabilitacyjnych, aby wzmocnić mięśnie, by mogła chodzić jak najdłużej.

Klaudia musi być codziennie rehabilitowana, ale czas, który spędza na terapii, jest zbyt krótki. Nie przynosi takich efektów, które pozwolą jej na samodzielne dorosłe życie. Moim marzeniem jest, by radziła sobie z podstawowymi czynnościami życia codziennego - zrobiła sobie coś do jedzenia, ubrała się, porozumiała się z innymi... Tak bardzo chcę wierzyć, że kiedyś tak się stanie. Córka ma tylko mnie, lecz ja nie będę żyć wiecznie...

Rehabilitacja to niestety studnia bez dna, ogromny wydatek, którego ja - samotna matka - nie jestem w stanie pokryć... Klaudia cały czas musi mieć terapię i rehabilitację, aby poprawić koncentrację, pracę mózgu i umiejętności ruchowe…

Klaudię opiekuję się sama. Moje życie to córka, opieka nad nią, lekarze, rehabilitacje. Alimenty nie dają możliwości opłacenia rehabilitacji… Muszę prosić o wsparcie Was - nieznajomych o dobrych sercach, by pomóc mojej córeczce. Błagam o pomoc!

Mama Klaudii