Znikają mięśnie, ale nie znika nadzieja. Pomagamy Konradowi!

Goal: Intensywna dwuletnia rehabilitacja dla Konrada
Konrad Gibała
Verified Charity collection verified by the Siepomaga Foundation
Supported by 71 people
2 172,10 zł (6,08%)
To reach our goal: 33 572,90 zł
Donate

Konrad Gibała, 15 years

SMA - rdzeniowy zanik mięśni typ 1

Zobacz poprzednie zbiórki

Skarżysko - Kamienna, świętokrzyskie

Started: 02 July 2018
Ends: 11 October 2018

Rdzeniowy zanik mięśni to powolna śmierć. Powolne znikanie przy pełnej świadomości. Konrad ma dopiero 15 lat – jeśli się porusza, to tylko na wózku, jeśli je, to tylko z pomocą mamy. Jeśli oddycha, to dzięki pomocy respiratora. Wie, że jest śmiertelnie chory, ale kocha to życie i chce żyć jak najdłużej. Innego życia przecież miał nie będzie…

Konrad Gibała

Gdyby nie wózek i pomoc mamy, Konrad nie wyszedłby z domu. Życie ograniczałoby się do leżenia i patrzenia w biały sufit swojego pokoju. Rdzeniowy zanik mięśni typu 1 to najcięższa postać SMA. Konrad prawdopodobnie nigdy sam nie usiądzie. Odkąd się urodził, znika – mięsień po mięśniu, komórka po komórce. Zanikaja mięśnie odpowiedzialne za oddychanie i przełykanie – w trakcie snu Konrad musi być wspierany respiratorem. Jego kręgosłup przypomina literę S – wykrzywił się przez to, że mięśnie podtrzymujące kręgosłup również są coraz słabsze. Z tego samego powodu Konrad nie potrafi utrzymać ciężaru swojej głowy. Jeszcze kilka lat temu mógł ruszać rękoma i nogami. Dzisiaj to coraz trudniejsze – utrwalone przykurcze są jak kajdanki…

SMA to wyrok śmierci – rozłożonej w czasie i bardzo bolesnej. Konrad będzie czuł, jak traci kolejne swoje umiejętności. Będzie tego zupełnie świadomy – tego choroba nie zabiera.

Konrad Gibała

Jak wygląda nasz dzień? Budzimy się rano, żeby przed szkołą zdążyć ze wszystkim. Przenoszę Konrada z łóżka na wózek. Potem jest mycie, ubieranie, jedzenie. Wszystko robimy razem, bo choroba postąpiła już do tego stopnia, że moje dziecko jest niemal całkowicie bezwładne. Codziennie zawozimy Konrada do szkoły i codziennie walczymy o to, by jak najdłużej mógł do niej chodzić. Gdyby i to stracił, załamałby się. Dlatego właśnie robię wszystko, by jak najbardziej opóźnić postęp choroby mojego syna… By zachować to, czego choroba nie zdołała mu jeszcze odebrać – możliwość przełykania, samodzielnego oddychania w dzień, poruszania dłońmi. Niby niewiele, ale dla nas tak naprawdę wszystko… – mówi mama Konrada.

Konradowi potrzebna jest codzienna, kosztowna rehabilitacja. Godziny refundowane przez NFZ to zdecydowanie za mało przy takim zaawansowaniu choroby. Potrzebujemy ich zdecydoweanie więcej. Fizjoterapia jest połączeniem kilku specjalistycznych technik adekwatnie dobranych do choroby Konrada.  Nie jesteśmy z stanie samodzielnie uzbierać  tak dużej dla nas kwoty, zwłaszcza, że mąż pracuje tylko dorywczo, a ja cały cały czas opiekuję się Konradem, jego młodszym bratem i siostrą.

Konrad Gibała

Ciężko jest patrzeć, jak choroba po kawałku odbiera życie ukochanego dziecka. Ciężko patrzeć na smutek i przerażenie w jego oczach. Ciężko słuchać, kiedy 15-latek mówi o swojej śmierci. Wiem, że nie pokonam choroby syna – jest nieuleczalna. Jedyne, co mogę zrobić, to ją opóźnić, powstrzymać jej szaleńczy pęd. Proszę Cię, pomóż mi jak najdłużej zatrzymać Konrada na świecie...

Supporters

Loading...

Verified Charity collection verified by the Siepomaga Foundation
Supported by 71 people
2 172,10 zł (6,08%)
To reach our goal: 33 572,90 zł
Donate

Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies.

Ukryj tę wiadomość