Śmiertelna choroba na czwartym piętrze

Ciężko jest żyć ze świadomością, że twoje dziecko umrze, że jego scenariusz życia został napisany, że nie możesz nic na to poradzić… Jeszcze ciężej gdy żyjesz w strachu, że niedługo już nie wstanie z łóżka, a chcesz zrobić wszystko, co w twojej mocy, by zapewnić mu choć krótkie, ale najlepsze życie, jakie tylko się da...


Konrad jest naszym trzecim dzieckiem. Dwie kreski na teście ciążowym, ogromna radość i wieść – chłopak po dwóch dziewczynkach. Mamy dwie zdrowe córeczki - ośmioletnią Lenę i sześcioletnią Nataszę. Ciąża z Konradem odbyła się bez powikłań, poród również. Urodził się jako zdrowy, duży chłopak. Nie posiadaliśmy się ze szczęścia. Od początku był spokojny i cichy, mało się ruszał, nie płakał. To mnie trochę zaniepokoiło, dziewczynki były przy nim jak żywe srebro. Gdy miał sześć miesięcy zaczął mieć problemy z napięciem mięśni, zwijał się w kłębek. Byliśmy u neurologa, ale mówił, że to napięcie mięśniowe, że mu minie. My jednak niezwłocznie rozpoczęliśmy rehabilitację. Przynosiła jednak bardzo małe efekty. Najgorsze jest to, że wszyscy specjaliści zapewniali, że z Konradem jest wszystko w porządku, a on mając dwa lata nadal nieudolnie chodził, nie mówił, nie nawiązywał kontaktu wzrokowego, nie robił tego co jego rówieśnicy. Konsultacje u logopedy, neurologa i innych specjalistów trwały w nieskończoność. Po  szeregu badań i szukaniu przyczyny zdiagnozowano opóźnienie psychomotoryczne z upośledzeniem umysłowym.





Po długich poszukiwaniach w zeszłym roku znaleźliśmy miejsce odpowiednie dla Konrada - przedszkole specjalne. Niestety na cztery miesiące przed jego rozpoczęciem jego stan znacznie się pogorszył. Drętwiały mu nóżki, przestał chodzić. Trafiliśmy do szpitala. Znowu rozpoczęto badania, padło podejrzenie dystrofii Duchenne'a. W lutym tego roku w szpitalu w Warszawie diagnoza potwierdziła się. To straszna choroba, genetyczna, w wyniku której następuje nieodwracalny zanik mięśni, a w ich miejsce pojawia się tkanka tłuszczowa i łączna. Postępuje w trakcie życia pacjenta, jest nieuleczalna i sprzężona z płcią, występuje tylko u chłopców.


Chorobie towarzyszy upośledzenie umysłowe, brak mowy i inne problemy zdrowotne. Brak dystrofiny odpowiedzialnej za regeneracje mięśni powoduje w organizmie spustoszenie. Mięśnie zanikają z dnia na dzień, osłabieniu ulegają serce i układ oddechowy. Chory przestaje się poruszać, a w końcu nie ma siły na nic. Jest to choroba, na którą nie znaleziono do tej pory lekarstwa. Jedyne co można zrobić to przedłużyć sprawność przez specjalistyczną rehabilitację oraz podawanie sterydów, które mają za zadanie wydłużyć okres sprawności fizycznej.





Konrad do przedszkola chodził rok. Wydawało się, że jest względnie wszystko w porządku. Dużo się nauczył, świetnie się rozwijał, mieliśmy dostęp do wszystkich specjalistów w jednym miejscu. Mogłam odetchnąć i więcej czasu poświęcić córkom. Niestety choroba postępuje. We wrześniu znowu przestał się samodzielnie poruszać. Po jednym dniu spędzonym w przedszkolu położył się i już nie był w stanie się podnieść, nie mógł poruszyć ani rączką, ani nóżką. Po jakimś czasie wrócił do aktywności, ale można zauważyć pogorszenie jego stanu. Największą barierą dla nas są schody, jako że mieszamy w bloku na czwartym piętrze bez windy. Chłopiec już bez pomocy nie jest w stanie ich sam pokonać. Jest uwięziony w domu, nauczyciele odwiedzają go w mieszkaniu. Jego zniszczone mięśnie zamieniają się w tkankę tłuszczową, waży 36 kilogramów. Każde wyjście z domu zmienia się w odpowiednio zaplanowaną wyprawę, muszę nosić synka, który jest coraz cięższy. Chodzimy do lekarzy, odwiedzamy specjalistów, czasami też chciałabym zabrać dziecko na spacer, odebrać córki ze szkoły… Dziewczynki są zazdrosne o Konrada, nie rozumieją, jak poważnie jest chory. Mają żal, że poświęcam mu tyle czasu…


Zwracamy się z prośbą o pomoc. Konradowi najbardziej potrzebny jest teraz schodołaz i rehabilitacja. Sprzęt pozwoli mu znowu zacząć wychodzić z domu, aby nasza rodzina mogła normalnie funkcjonować. Rehabilitacja to jedyna szansa i nadzieja, żeby wydłużyć sprawność fizyczną i funkcje życiowe Konrada. Gdyby rehabilitant odwiedzał nas 2-3 razy w ciągu tygodnia, mogłabym poświęcić ten czas tylko córkom… Wszystkie ćwiczenia, które mają pomóc Konradowi – oddechowe, rozciągające, masaże – wykonujemy z nim sami z mężem. Staram się tyle, ile potrafię i na ile pozwalają mi obowiązki związane z dwoma córeczkami, lecz nie zastąpię mu nigdy profesjonalnego rehabilitanta.

[aktualizacja]

Część środków ze zbiórki została już wypłacona! Do Konrada trafił schodołaz, który udało się kupić dzięki datkom od Darczyńców Siepomaga oraz zbiórce w kościele. Konrad w końcu może opuścić mieszkanie, to też ogromne ułatwienie w opiece nad nim - mama nie musi już go dźwigać po schodach. Chłopcu wciąż jednak potrzebna jest rehabilitacja, na którą zbieramy, gdyż jego choroba postępuje.