Kordian Bukowski, 4 years old

Mój syn choruje na rzadką chorobę SCID, czyli ciężki złożony niedobór odporności. To oznacza, że układ odpornościowy Kordiana nie działa, a każda bakteria, wirus czy grzyb stanowi dla niego śmiertelne zagrożenie.

Leczenie tego schorzenia to długi, trudny i kosztowny proces. 

Po przeprowadzonej terapii genowej Kordiankowi powoli rekonstruuje się układ odpornościowy (taki proces trwa kilka lat). Niestety po roku od terapii na kontroli okresowej podczas badań wykryto dodatkowo u synka rzadki nowotwór złośliwy wątroby (hepatoblastoma typu mieszanego).

Ze względu na umiejscowienie nowotworu (guz wszedł także do żyły wrotnej wątroby) - istniało ryzyko, że będzie konieczność wycięcia całej wątroby i przeszczep. Najgorsze w tym wszystkim było to, że nikt z takim przypadkiem jak Kordian nie miał do czynienia na całym świecie (połączenie ultra rzadkiej choroby genetycznej ADA SCID oraz rzadkiego nowotworu wątroby hepatoblastomy).

Musieliśmy się śpieszyć z pomocą, ponieważ guz bardzo szybko rósł (guz w chwili wykrycia miał 6,5 cm a po miesiącu od wykrycia aż 10 cm!). Znaleźliśmy najbardziej doświadczonego w hepatoblastomie chirurga na świecie, który zgodził się podjąć temu trudnemu i nietypowemu przypadkowi, jakim jest nasz synek Kordian.

Kordiankowi wycięto cały prawy płat wątroby, woreczek żółciowy oraz węzły chłonne. Obecnie musimy wykonywać stale kontrole immunologiczne związane z jego pierwszą chorobą (ADA SCID) w Krakowie jak i kontrole onkologiczne związane z nowotworem złośliwym w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Sprawdzamy, czy nie pojawia się wznowa lub nie następują przerzuty nowotworu do innych organów ciała.

Dla całej rodziny jest to bardzo stresująca sytuacja – tkwienie w takiej niepewności jutra. Staramy się jednak cieszyć każdym naszym wspólnie spędzonym dniem. Niestety wszystkie rzeczy (leki, badania, rehabilitacja itd.) związane z tymi ciężkimi chorobami synka kosztują wiele pieniędzy. Będziemy więc niezmierni wdzięczni za wszelką pomoc, każdą nawet najmniejszą wpłatę oraz przekazanie 1,5% z Państwa rozliczeń podatkowych PIT.

Bardzo dziękujemy za pomoc!

rodzice Kordianka